10. juni 2019

Hjelp til å velge kliniske studier som behandlingsform

Folk flest vet ikke hva kliniske studier er – langt mindre at det kan være et behandlingsvalg. Nå utvikles blant annet nettstedet MEDhjelper.com, slik at pasienter og pårørende selv skal kunne finne fram til aktuelle kliniske studier.

Det er de såkalte «kliniske studier» som sørger for medisinske framskritt. Hensikten er å undersøke virkningen av nye behandlingsmetoder for hele tiden å sikre en best mulig pasientbehandling.

Brukeren sin veiviser

Pårørendesenteret er en av flere samarbeidspartnere i prosjektet «Brukerperspektivet i kliniske studier og utviklingen av prototypen MED.hjelper» – en studie i regi av Vestlandets Innovasjonsselskap AS (VIS) der en prosjektgruppe nå jobber for at pasienter og pårørende lettere skal kunne velge kliniske studier som behandlingsform.

– Det er flott å få være med som en støttende samarbeidspart i dette prosjektet som skal være brukeren sin veiviser til kliniske studier. Gode tilbud på nett er viktig for både bruker og pårørende, noe vi også hører av de vi er i kontakt med gjennom vårt hjelpetilbud. Vi følger spent med i utviklingen videre, sier Unn Birkeland, daglig leder i Pårørendesenteret.

Gode tilbud på nett er viktig for
både bruker og pårørende, noe
vi også hører av de vi er i kontakt
med gjennom vårt hjelpetilbud.

Norge dårligst i Norden

Det var i begynnelsen av fjoråret at den tverrfaglige prosjektgruppen i regi av VIS – der blant andre NORCE (Christian Michelsen Research/ Uni Research), Haraldsplass Diakonale Sykehus og Helse Fonna er forskningspartnere – etablerte studien for å finne ut hvorfor Norge er det landet i Norden som kommer dårligst ut når det gjelder antall gjennomførte kliniske studier. Hvorfor ser ikke flere norske pasienter og pårørende kliniske studier som et behandlingsalternativ og hvilke innovative løsninger kan bidra til å endre på situasjonen – det var utgangspunktet. Funnene de gjorde var nedslående:

Nå utvikles MED.hjelper

Nesten ingen i brukergruppene visste hva kliniske studier var. Selv ikke folk i helsevesenet. Prosjektgruppen fant også at informasjon om kliniske studier syntes å være svært utilgjengelig og at tilbud om å delta i slike studier virket tilfeldig. Et annet funn viste at pasienter med livstruende sykdommer gjerne kunne tenke seg å få tilbud om å delta i kliniske studier.

Med dette som utgangspunkt har prosjektgruppen utarbeidet konseptet «MED.hjelper» som første gang ble lansert under seminaret «Brukermedvirkning i innovasjon og helseforskning» i Bergen i fjor høst. Tanken er at pårørende – venner eller slektninger – skal kunne hjelpe pasienten med å finne egnede kliniske studier og at nettstedet «MEDhjelper.com» skal utvikles slik at brukergruppene selv skal kunne finne fram til aktuelle kliniske studier.

Prosjektet har produsert en video som viser fordeler og ulemper ved å delta i kliniske studier. Se videoen her.