Åses 10 råd til pårørende

Åse Andreassen bor på Sola med mann og to døtre, og har det siste året hatt en hverdag dominert av døtrenes sykdommer. Dette har ført til mye kontakt med helsevesenet og mange stressende dager.
marie
Marie Rein Bore
Journalist
Åse skriver blogg om sine erfaringer som pårørende og viktigheten av å holde på håpet.

Hun har også laget 10 råd til seg selv og andre pårørende:

- Jeg ville ikke bare overleve, jeg ville leve.

Derfor tok jeg i bruk verktøy jeg hadde, og laget en liste på 10 råd for meg selv. Senere la jeg dem ut på bloggen min til mulig hjelp for andre.

Jeg har fått så mange fine tilbakemeldinger både om bloggen og rådene om å være pårørende og likevel ha håp i en vanskelig hverdag. Jeg har fått blomster på døra, og tilbakemeldinger om at det jeg skriver, berører dem.

En sa: "Når du kan klare å stå i dette, da vil jeg også kunne klare det".


Mitt favorittråd er at du aldri må glemme håpet. Håpet er faktisk livsviktig å huske på! sier Åse Andreassen.

Under "Min historie" her inne på Pårørendesenteret.no kan du også finne et intervju med Åse her.
 
Her er Åse sine egne tekster med 10 råd til pårørende, hentet fra bloggen hennes www.aaseandreassen.no
 
“Jeg har satt sammen ei liste med hva jeg synes er 10 viktige punkt for pårørende. Det som er sikkert, er at denne listen også kan brukes av alle andre; man trenger ikke være pårørende til noen for å plukke opp gode tips her!
 
Jeg lister opp her, og så kommer jeg tilbake med hva jeg mener er viktig med hvert punkt under. Here we go!
 
1. Ta vare på egen helse
2. Lag deg din personlige metafor; hvem vil du være?
3. Be om hjelp fra andre
4. Oppsøk informasjon fra andre kilder om du kjenner på en tvil om eks. behandlingen er den rette
5. Ha noen å snakke med som lytter til hvordan du har det
6. Ha noen timer hver dag hvor sykdom ikke er i fokus
7. Våg å drømme fremover
8. Verdsett de gode øyeblikkene og feir selv små seire!
9. Ha orden på økonomien
10. Ikke glem «The Power of Hope»
 
#1 – Ta vare på egen helse.
 
Jeg vil først som sist bare erkjenne at på dette punktet er det bedre om dere gjør som jeg sier og ikke som jeg gjør… Dette rådet er det første jeg vil dele med dere, fordi det er så utrolig viktig og allikevel klarer jeg ikke alltid å walk-the-talk helt ut.
 
Vi har alle blitt fortalt på flyet at vi skal ta på egen oksygenmaske før vi hjelper andre.  Det er logisk og makes sense. Den samme tankegangen gjelder når vi er pårørende; for å hjelpe andre må vi først hjelpe oss selv.
 
Trenger vi å være i en pårørendesituasjon for å dra nytte av denne tankegangen? Svaret er NEI, med store bokstaver! Vi trenger alle å bli minnet på akkurat dette. Med mindre man ønsker å gå på en smell, da er det bare å kjøre på.
 
Om du så har 5 minutter til overs til å bruke på kun deg, så bruk de godt. Vekk med mobil og pc-skjerm, tving katten til kos og senk skuldrene. Eller gå på en tur, dans til din favorittsang, finn fram tegnesakene, ring en venn du vet vil gi deg energi eller les ei bok. Gjør det som du ønsker. Gi deg selv pusterom.
 
Tenkte du at jeg burde ha skrevet at for å ta vare på din egen helse, så skal du spise sunt, trene passelig hver dag og sove 8 timer hver natt? Nei, nei, vi vet jo alle at dette er bra for oss å gjøre, men som pårørende er det antageligvis det siste du verken har tid, energi eller anledning til, iallfall mens stormen blåser som verst. Det som vil være med på å få deg helt fram til mål med helsen din noenlunde i behold, er faktisk at du gir deg selv pusterom med det som senker dine skuldre og fyller deg med energi igjen. Klar for å kjempe neste kamp. Du vet hva som funker for deg, så her må du finne din egen oppskrift.
 
Bare husk på deg selv. Du er viktig. Du trengs for å nå målet!
 
 
#2 – Lag deg din personlige metafor; hvem vil du være?
 
Først: Har du bestemt deg for å være en støtte, eller er det du som ligger i fosterstilling og gråter mens den syke trøster deg?
 
Jeg tror at de aller fleste av oss får en indre kamplyst når noen vi er glade i blir syke og trenger ekstra hjelp. Det er denne indre kamplyst, som også kan kalles krigervilje, glød eller hva du vil, som du må få frem i den tiden du står oppe i.
 
Da begge jentene våre ble syke og vi forstod at her må vi kjempe skikkelig hardt for å komme i mål, forstod jeg at skal jeg klare dette uten at det rabler fullstendig for meg, så må jeg lage meg en metafor på hvem jeg skal være i alt dette.
 
Under coachingutdannelsen jeg tok, avdekket jeg flere personlige metaforer som alle representerer ulike styrker jeg trenger til ulike anledninger. Å komme i pårørendesituasjonen var ikke en anledning jeg hadde jobbet med en metafor rundt, så da satte jeg meg ned og coachet meg selv (ja, det kan gå til et visst punkt!) for å finne fram til en metafor som jeg kunne gå inn i når det buttet imot.
 
Jeg sier det først som sist; min metafor er mest sannsynlig ikke din metafor. Du må gjerne låne min om den klaffer for deg, men prøv helst å finne din egen.
 
Når jeg jobbet med å finne min metafor, tenkte jeg etter hva slags styrker som vil være viktig for meg i tiden som kommer. Kraft, urokkelig, vilje, stahet, hardhet og bestemthet dukket opp. Jeg reiste meg opp, lot disse styrkene få sette seg i kroppen og lot også kroppen styre hvordan styrkene viste seg frem for meg.
 
Min metafor ble «fjellet». Jeg bestemte meg for å være like urokkelig, sta og kraftfull som et fjell.
 
Og om jeg klarte å være et fjell?! Jeg var til tider så mye fjell at jeg noen ganger ble forvandlet til en vulkan som bare spydde ut så mye lava at landskaper rundt ble forvandlet. Andre ganger var jeg et fjell like kraftfullt som en geleklump. Triste greier, med andre ord… Med tårer og fortvilelse som tok hele kraften ut og erstattet det med, tja, jeg vet ikke hva jeg skal kalle det… Ingen viljestyrke, slitenhet og andre kjipe ord. Da var det ingen vei utenom å hente frem metaforen min igjen; få fram fjellet! Her er det ikke rom for å miste steilheten, her skal det kjempes videre!
 
Noe jeg lærte om dette, var at selv et fjell trenger gode støttespillere. Behandlere og venner som sier at «dette klarer dere, hold ut, det vil bli bra!» Da er det mye lettere å gå fra geleklump til et stødig fjell igjen. Noe annet jeg lærte, var at selvsnakk omkring min metafor hjalp meg masse. Kjente jeg at geleklumpen var på vei ut fra fjellet, klar til å innta sjefsstolen, var det «bare» å snakke til meg selv igjen og minne meg på hva jeg hadde forpliktet meg til å være akkurat nå. Et megastort svart fjell, med is og snø rundt toppen og lava innimellom!
 
Nå som vi er inne i en mye bedre tid enn på veldig lenge, kjenner jeg at fjellet i meg har dødd litt ut. Min metafor er på en måte brukt opp. Nå er det ikke fjell jeg har behov for å være; nå er det tid for noe helt annet. Men det er en annen historie.
 
 
#3 – Be om hjelp fra andre
 
Tips nr. 3 er noe så lett, og allikevel så vanskelig, som… trommevirvel… å be om  hjelp fra andre!
 
Ta da! Å, så enkelt, ikke sant? Plukk opp den telefonen, ring eller send melding, ring på hos naboen, og si de lette ordene (gjenta etter meg): Jeg trenger hjelp og håper du kan hjelpe meg!
 
Her har stoltheten slått til et par ganger hos oss. Folk rundt oss har tilbudt seg å hjelpe både en, to og tre ganger. Det er så vanskelig å takke ja, for du vet jo at alle andres hverdager er opptatt fra morgen til kveld med jobb, skole, aktiviteter og andre hverdagslige greier – som du husker vagt  hvordan foregikk.
 
Min erfaring er at alle som tilbyr seg å hjelpe, mener det genuint fra hjertet. En står kanskje hjelpeløst på sidelinjen uten å kunne bidra så tett på som man kunne ønske, og da er det å få lov til å avlaste noen som trenger det, en glede.
 
Så et vendepunkt for meg var å si «ja takk» i stedet for «takk, hyggelig av deg å spørre, men det går fint». Er det ingen som tilbyr seg, kanskje har du ikke engang flagget at du trenger hjelp, så spør. I verste fall får du et «nei», men i beste fall…
 
Dette er ikke tiden for å klare absolutt alt selv!
 
 
# 4 – Second Opinions!
 
Det er lenge siden jeg har delt et tips for pårørende nå. Grunnen er at akkurat dette tipset sitter så langt inne hos meg å dele noe om. Uansett, tips nr. 4 er at du oppsøker informasjon fra andre kilder om du kjenner på en tvil om eks. behandlingen er den rette. Rett og slett skaffer deg en Second Opinion eller to!
 
Så hvorfor er det så vanskelig å dele noe om dette? Burde jo være piece of cake å si til dere lesere at det bare er å sjekke rundt om du tviler på at du har fått gode råd?
 
Vel, for det første krever det faktisk å forstå det du får råd om i utgangspunktet. For det andre kan tvilen din være basert på en følelse, og iallfall om du ikke helt forstår utfordringen i utgangspunktet. Det er ikke alltid like akseptert å få forståelse for at du har en tvil om et faglig synspunkt til en høyt utdannet helsearbeider, og i tillegg baserer du tvilen din på en følelse. Akkurat det kan bli for mye for noen som foretrekker harde data som grunnlag for enhver beslutning.
 
Det siste året har jeg hatt mye tvil til tider. Ting som jeg ikke har fått til å stemme, både rundt råd fra fagfolk og eksperter, men også rundt egne ideer om hva som vil være en lur og god løsning på veien videre. Når man ikke er en ekspert i utgangspunktet, kun en bekymret og fortvilet forelder med en ide om hva som kan være en lur retning å dreie inn på; ja, da er det utrolig godt å skaffe seg en second opinion.
 
Har du ikke noen å ringe til, sier du? Vel, det trodde ikke jeg heller. Jeg trodde jeg var prisgitt de som var involvert i behandlingene på våre jenter. Men jeg er blåst av banen over hva som rører seg i nettverkene våre. Takk til alle som på eget og andres initiativ kontakter oss og gir oss små tips, råd og vink. Det handler ikke om å snakke ned behandlinger jentene er i allerede! Nei, det handler om å se ting og tang utenfra, gi oss råd og støtte, tipse oss om ei spennende bok eller en ny forskningsartikkel. Det handler om å sette oss i kontakt med behandlere som har solid erfaring og så mye å gjøre at de ikke finnes på nettet med ei fancy hjemmeside og derfor er en skjult skatt for alle som ikke vet at de finnes. Det handler om å være en sparringspartner, som både kan berolige oss og utfordre oss.
 
Second opinions er undervurdert! «Er du i tvil, så er du ikke i tvil!», pleide min far å si. Det er et råd jeg prøver å følge, men ofte lettere sagt enn gjort. Mitt råd til deg er oppsøke andre kilder, men pass også på at kildene er seriøse og opptatt av pasientens beste. Det er nok av de som vil synse noe for en tusenlapp i timen, men disse vil mest sannsynlig ikke gi deg verdi for verken penger eller tid investert. Det er de dyktige og gode menneskene du skal spille på lag med, og de finnes! Våg å spørre og ta imot den hjelpen som kommer på din vei.
 
 
# 5 – Ha noen å snakke med som lytter til hvordan du har det

 
Tips nr. 5 er viktig for vår egen mentale helse. Vi er alle forskjellige som mennesker, men jeg tror det gjelder for oss alle sammen at dersom vi ikke innimellom letter på trykket så vil vi alle til slutt koke over i toppen. Er du egentlig en veldig stille person som ikke er komfortabel med å snakke om følelser? Eller er du en som konstant renner over som en foss av ordflom? Jeg råder deg til å snakke med noen uansett, og ønsker du å tømme deg for alle dine bekymringer uten å måtte se personen igjen, er det flere muligheter for nettopp det. Norsk Psykolog Forening har laget en oversikt over ulike hjelpetelefoner du kan ringe, og du finner listen her: https://www.psykologforeningen.no/publikum/hjelpetelefoner-og-nettsteder
 
Hva løser det egentlig å få ut sine egne bekymringer, sitt eget sinne eller sin egen fortvilelse?  Alt av sterke følelser vi ikke får ut av kroppen, vil lagres i oss og komme til overflaten i en eller annen form i fremtiden. Det er litt sånt at nissen blir med på lasset om vi ikke sørger for at han er ryddet ut.
 
Jeg er så heldig at jeg har gode og nære personer i livet mitt som mer enn gjerne lytter til hvordan jeg har det. Ofte spør de meg før jeg rekker å tenke at jeg trenger noen å snakke med, og jeg er så takknemlig for hvor heldig jeg er med det. I tillegg er mine nære ikke redde for å komme med råd, si ifra hvis de er uenige med meg eller sparker meg bak om jeg har gravd meg for langt ned. De gjør mer enn å lytte!
 
 
# 6 – Ha noen timer hver dag hvor sykdom ikke er i fokus
 
Om man ikke selv er syk, eller noen i familien er syke, så er det allikevel mange som har fokus på sykdommer uansett. Hvem har ikke sagt selv eller blitt fortalt at «har du hørt om fru Hansen i nr. 14, tror hun er blitt verre av lungebetennelsen?» Noen er ivrige enn andre i å spre siste nytt på sykdomsfronten, og mange som gjør det er opplært av generasjonen før det og før det igjen.
 
Slik vi lever våre liv og særlig vi i den vestlige verden, vil det alltid være sykdom. Er det ikke fysisk sykdom, så har vi psykisk sykdom. Alle familier vil i snitt bli rammet av kreftspøkelset, for eksempel.
 
Sykdom kan bety positive opplevelser, men come on, det betyr som oftest noe negativt. Om du velger å ha sykdommen på maten, så gjør gjerne det. Kanskje har du ikke så mye valg, om du eller en av dine kjære er innlagt på sykehus og trenger oppfølging døgnet rundt? Kanskje har du et valg allikevel?
 
Jeg tør påstå at vi alle, både pårørende og syke selv, virkelig har godt av noen timer i døgnet der sykdommen ikke er i fokus. Har du en hobby det passer å ta fram igjen, så gjør det! Liker du å fiske, ta bilder eller lese krim? Gjør det! Lag deg et pusterom i hverdagen og benytt sjansen til å skifte fokus.  Lag dere også noen gode pusterom sammen som familie hvor fokuset er på andre ting enn sykdommen. Spill et morsomt spill eller sett på en film dere vet vil få fram latteren. Tro meg, det vil gjøre underverker!
 
 
# 7 – Våg å drømme fremover

 
Jeg er en drømmer. Fra jeg var liten har jeg elsket å lese bøker. Jeg kunne med letthet leve meg inn i historiene, og jeg kunne kjenne personene i bøkene og deres følelsesregistre inn i min egen kropp. Så mye levde jeg meg inn i bøkene jeg leste.
 
Selv om jeg er en drømmer, så gikk det lang tid før jeg våget å tro på mine egne drømmer og ønsker fremover. Jeg var nok best på å passe på andres drømmer, fremfor å tro på mine egne. Så andres prosjekter kom som oftest i mål, mens mine egne drømmer bare støvet ned. Jeg glemte å heie frem meg selv like mye som jeg heiet frem andre.
 
Det som har blitt veldig tydelig for meg de siste månedene, er hvor viktig det er å drømme fremover. Det har hjulpet meg masse i mitt mål om å være strukturert og fokusert på målet der fremme. Selv en totalt urealistisk plan kan bli realistisk om man konkretiserer målet, skriver ned delmål og lager en fremdriftsplan. Rett og slett project management!
 
Det sies at dersom en drøm er viktig nok for deg, så kommer den til å gå i oppfyllelse. Jeg tror også at dersom det er meant to be og du jobber målrettet mot det, så kommer drømmen også til å gå i oppfyllelse.
 
Walt Disney sa: If you can dream it, you can do it.
 
Jeg sier: Drøm, vær fokusert på målet og jobb strukturert.
 
Historien er full av eksempler på personer som har trosset det umulige, også alvorlig sykdom. Våg derfor å drømme fremover.
 
 
# 8 – Verdsett de gode øyeblikkene og feir selv små seire!
 
Å, den fantastiske følelsen når skuddet går i mål! Nå er jeg ikke en fotballspiller av rang, vet knapt hva offside er, men #denfølelsen klarer jeg fint å relatere meg til!
 
Det er altså så utrolig mange gode øyeblikk å være glad for.
 
Det fine med å leve i mørket, er at selv et lite lysglimt vil merkes med en gang. Bare pass på å ha åpne øyne! Du har ikke lyst å gå glipp av lyset om du lever i mørkets dal. Det kan være din vei ut.
 
Lysglimtene hos oss er knyttet til glede og latter dypt nede fra magen. Lysglimtene er også knyttet til tro på fremtiden, håp og drømmer om en bedre dag i morgen.
 
For 1 år siden var det også flust av gode øyeblikk, mange flere enn hva vi har i dag. Jeg fikk kun et fåtall med meg, for jeg var nok ikke alltid til stede i øyeblikket. Jeg var mer opptatt av å ligge et skritt foran enn å være i nuet. Fortell meg, du kloke. Hvilke gode øyeblikk skjer ikke i nuet? Hvilke gode øyeblikk skjer i planene for morgendagen? Ingen, kjære du. De gode øyeblikkene skjer her og nå.
 
Nå går jeg ikke glipp av et eneste godt øyeblikk. Jeg lagrer hvert eneste gode øyeblikk inn i mine tanker slik at jeg kan ta minnet frem på neste regnværsdag. Jeg verdsetter alt det gode som kommer på vår vei, og selv små seire blir det jublet for.
 
Stopp opp. Tenk. Nyt. Verdsett. Feir!
 
 
# 9 – Ha orden på økonomien
 
Råd nummer 9 er virkelig et råd til alle som har en privatøkonomi! Men jeg vil påstå at er du eller en du har kjær rammet av sykdom, så er det viktigere enn noen gang å ha orden på økonomien!
 
Mer enn en gang det siste året har jeg måttet ta meg selv i nakken og sortere gjennom regningsbunken. Alt har vært et ork og regningene likeså. Blæh, penger. Jeg er allikevel fornøyd med å ha klart å beholde orden på finansene. Jeg ser også hvor viktig det har vært at vi har klart å beholde orden i økonomien, for når vi en periode brukte av våre egne penger på behandlinger så var det helt nødvendig å passe på at det fremdeles var penger igjen til lån, strøm og mat.
 
Har man havnet utpå økonomisk, koster det på mange måter å komme seg a jour igjen. Jeg skal love deg at når livet stormer av andre grunner, så vil det gjøre vondt verre om økonomien også blir dårlig stilt.
 
Man på passe på grunnmuren sin i livet, og økonomien er en del av grunnmuren sammen med for eksempel fysisk og mental helse. Rasler det i fundamentet ditt, vakler resten av etasjene også.
 
Trenger du hjelp til økonomien? Ta en telefon til din kunderådgiver i banken eller søk råd hos en venn du vet er flink med penger. Det er virkelig ikke en skam å erkjenne at man trenger hjelp, og det gjelder også for økonomien din!
 
 
# 10 – Ikke glem «The Power of Hope»

 
Mitt siste råd er også mitt favorittråd. Det er den enorme kraften som finnes i selve håpet.
 
Jeg har hatt mange perioder hvor jeg synes ting har vært tøft de siste månedene. Jeg har ikke orket å snakke om håp engang, for jeg så lite eller ingenting av det. Håp. En stund klarte jeg ikke engang å si ordet, og attpåtil skulle jeg blogge om det og spre håp til andre pårørende! Hvordan kan det gå når håp er det jeg tror minst på om dagen?! Les gjerne innlegget fra april her http://www.aaseandreassen.no/blog/2017/04/30/april-du-har-vaert-mye/ hvor jeg deler noen tanker om nettopp dette.
 
Uansett, la oss ikke dvele ved fortiden. Det som er fakta er at håpet gir oss grunn til å stå opp om morgenen. Håpet gir oss grunn til å gi av oss selv i møter med andre. Håpet gir oss mot til å engasjere oss selv om vi kanskje helst vil være stille.
 
Det er virkelig en power i håpet. Kraften kan være din påhengsmotor om du vil, slik at du får god hjelp til å bevege deg fremover. Det er nettopp det The Power of Hope handler om; håpet drar deg mot målet slik biene søker blomster.
 
Den dagen du eventuelt mister ditt håp, så vær lur og ikke del det med den eller de som trenger aller mest at du er full i håp.  Jeg håper at mine jenter ikke har fått med seg mine perioder med håpløshet, og skulle de allikevel det, tror jeg de ser at håpet mitt og troen på fremtiden deres er sterkere enn noen gang.
 
Vi skal komme i mål. Vi skal komme på rett side av statistikken. Vi lever i håpet! Det håper jeg at du også gjør.”
 
 
 

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Utsegna kjem frå Håvard Aagesen (50), tidlegare kreftpasient. For åtte år sidan gjekk han ut frå Radiumhospitalet ferdigbehandla for kreft. Både han og dei pårørande gledde seg til at livet skulle venda tilbake til det dei kjende frå før. Det gjorde det ikkje. Så langt derifrå.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
norgeskart web

FINN HJELP OG FELLESSKAP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du
gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Utvikling: Destino / CMS: Destinet