skjermbilde 2019-04-25 kl  14 14 21

- Pårørande har ofte nøkkelrolle ved organdonasjon

Godt pårørandearbeid er viktig for alle som arbeider i helsevesenet, men ei gruppe står likevel i ei særstilling. Dei som skal spørja pårørande om dei kjenner avdødes syn på organdonasjon, eller om dei kjenner til motførestillingar frå avdøde.
heidi
Heidi Hjorteland Wigestrand
Journalist
Foto: Stiftelsen Organdonasjon

Dei pårørande si avgjerd kan vera forskjellen på liv og død for andre. Samstundes står dei pårørande sjølv i ei livskrise der ein nær og kjær er i ferd med å døy.

Dagleg leiar Hege Kuhle, framhevar kor viktig det er å ta vare på pårørande til potensielle organdonorar, både for deira eigen del, men også fordi dei er viktige i arbeidet med å få fleire organdonorar.


Siste ordet

Der avdødes vilje er kjent, er det denne som skal være grunnlaget for avgjerda  om organdonasjon. Men ved fleire høve kjenner ikkje helsepersonell eller pårørande til kva den avdøde meiner om organdonasjon. Då er det dei pårørande som må ta avgjerda ut frå kva de trur avdøde ville ha ønska.

Ja eller nei til organdonasjon?
 

I undersøkingar kor Stiftelsen Organdonasjon spør folk om dei
vil donera organ etter dei er døde, svarar 75 prosent ja. Berre
4 prosent er negative og resten veit ikkje.


I den nye transplantasjonslova står det at helsepersonell skal informera pårørande om at det er lov å seie nei til organdonasjon i tilfelle der avdødes vilje ikkje er kjent.

Dagleg leiar Hege Kuhle meiner dette er ein uheldig ordlyd, ho ønsker lovteksten kunne hatt ei meir positiv tilnærming til temaet.

Ho trur gode og oppklarande samtalar med pårørande, vil få færre til å seie nei.

– Det er viktig å ha tid til desse dialogane for at pårørande skal kunne ta ei gjennomtenkt avgjerd, påpeiker Kuhle.

I dag seier rundt 21 prosent av dei pårørande nei til organdonasjon når spørsmålet kjem opp på sjukehuset. I undersøkingar kor Stiftelsen Organdonasjon spør folk om dei vil donera organ etter dei er døde, svarar 75 prosent ja. Berre 4 prosent er negative og resten veit ikkje, opplyser Kuhle.


Si det for å bli det

– Det er difor utruleg viktig at alle gjer seg opp ei meining om organdonasjon og seier til sine næraste kva ein ønsker skal skje om ein skulle komme alvorleg til skade eller døy brått. Slik kan ein spare dei pårørande som står midt i krise og sorg å få endå meir å ta stilling til, seier Hege Kuhle.

Det er leger og sjukepleiarar på donorsjukehusa som ivaretek pårørande gjennom donasjonsprosessen og i tida etterpå.

Ei som følgjer opp pårørande til donorar er intensivsjukepleiar Lise Toubro Bratberg. Ho er ein av tre donoransvarlege sjukepleiar ved Oslo Universitetssykehus.

Når ein pasient døyr og pårørande har sagt ja til organdonasjon, får dei pårørande først tid til å ta avskjed i intensivavdelinga før avdøde blir køyrt til operasjonsstua. Deretter får dei tilbod om ei syning av avdøde etter organuttak.

To–tre månadar etter dødsfallet blir pårørande inviterte til ein pårørandesamtale med lege og sjukepleiar på sjukehuset. Denne samtalen kan også føregå per telefon. I samband med dette får dei eit takkebrev frå Transplantasjonssenteret ved Rikshospitalet.

I brevet takkar ein på vegne av dei transplanterte, for at pårørande stilte seg positive til organdonasjon på vegne av avdøde, fortel Bratberg.

 

I tilfelle der me ser at det går mot døden, og det kan
være aktuelt medorgandonasjon, vil me forsiktig
nærma oss temaet. I somme tilfelle kjem pårørande
oss også i forkjøpet, fordi dei ønsker dette.


Viktig å visa takksemd

Donorenheten ved Oslo universitetssykehus har invitert pårørande til organdonorar til ein årleg samankomst.

– Her får dei høve til å snakka med andre pårørande som har vore i vært i liknande situasjonar og me får høve til å si TAKK. Direktøren ved Oslo Universitetssykehus held ein tale. Det gjer også ein representant frå Helsedirektoratet. I tillegg vil ein som har motteke eit organ fortelje si historie. Det blir også tent lys for dei avdøde og alle donorane sine førenamn blir lesne opp. Det er viktig for oss å visa takksemd. Og sidan den som gav andre høve til å leva vidare, er død, må takken gå til dei pårørande, som sa ja til organdonasjon, seier Bratberg.

I 2018 blei det utført 100 organdonasjonar i Norge. Grunnen til at det er så få er at det er fleire spesielle omstende som må vera tilstades for å kunna bli organdonor. Pasienten må ha så stor hjerneskade at det medfører døden. Ein må også vera tilkopla respirator (red.anm. pustemaskin) i ei intensivavdeling slik at organa sin funksjon kan halda fram inntil dei blir tekne ut. 

– Å gi pårørande god informasjon og god omsorg er sentralt ved ei akuttavdeling, uansett om pasienten døyr eller ikkje. I tilfelle der me ser at det går mot døden, og det kan være aktuelt med organdonasjon, vil me forsiktig nærma oss temaet. I somme tilfelle kjem pårørande oss også i forkjøpet, fordi dei ønsker dette, seier Lise Toubro Bratberg.

Det er viktig for henne og dei andre som arbeider med pårørande til aktuelle donorar å heile tida sikra seg om at pårørande skjønar den informasjonen som blir gitt.


Når er håpet ute?

– Målet med informasjonen er at pårørende forstår det same som oss og forstår korleis donasjonsprosessen føregår. Alle pasientar som blir innlagt blir først undersøkte og får livreddande behandling med tanke på å redda liv. Somme gonger kan denne behandlinga gå føre seg i fleire dagar, før me ser at det ikkje nyttar. Andre gonger ser me straks at alt håp er ute for pasienten etter dei første undersøkingane på sjukehuset.

– Det er i begge tilfelle viktig og sikra oss at også pårørande forstår at alt håp er ute, men også at me har gjort det som står i vår makt for å redda pasienten. Temaet organdonasjon bør ikkje tas opp før pårørande skjønar dette. Det er viktig at me som helsepersonell tek utgangspunkt i pårørande si forståing av situasjonen slik at informasjonen blir tilpassa behovet til kvar enkelt pårørande, og at me brukar den tida dei treng , seier sjukepleiaren.
 

Det er viktig at ingen skal føla noko press. Pårørande må
også få tid til av ta avskjed med sin kjære før organuttaket.
Her er det ingen fasit og kvar familie og donorsituasjon er unik.


Mange trur at pårørande har kjempedårleg tid på å bestemme om organa til avdøde skal donerast.

– Det stemmer ikkje. Pårørande må få tid til å få tenkt seg godt om. I mellomtida får pasienten intensivbehandling for å oppretthalde organas funksjon. Det er viktig at ingen skal føla noko press. Pårørande må også få tid til av ta avskjed med sin kjære før organuttaket. Her er det ingen fasit og kvar familie og donorsituasjon er unik.

– I nokre tilfelle vil pårørande trenge meir tid til avskjeden. I andre tilfelle er pårørande slitne etter å site ved sjukesenga over lang tid, og ønsker ei avslutting. Uansett forløp, er det vår jobb å legge til rette for at det blir best mogleg for den enkelte pårørande, seier Lise Toubro Bratberg.


Ei kjensle av meining

Under ettersamtalen får pårørande møte ein lege og ein sjukepleiar frå avdelinga. Då kan fagfolka saman med pårørande gå gjennom kvifor avdøde ikkje kunne reddast og pårørande kan få stilla spørsmål. Bratberg seier at dei fleste pårørande ho har møtt i slike samtalar, på forskjellige måtar har følt det meiningsfullt å kunna seie ja til organdonasjon.

– Nokre gonger er mitt inntrykk er at jo meir tragiske omstenda er, di større meining opplever dei pårørande i å kunna seia ja til organdonasjon. For meg verkar det som om pårørande til barn og unge som døyr brått, kjenner eit band til andre foreldre med sjuke barn, og ønsker at andre pårørande skal sleppa å oppleva den sorga dei sjølv opplever. Andre seier dei synes organdonasjon var eit rett val, men er ikkje opptekne av donasjonen i etterkant. Det er uansett tapet av ein kjær person som er hovudsaka.
 

Det er viktig for oss å visa takksemd. Og sidan den som
gav andre høve til å leva vidare, er død, må takken gå til
dei pårørande, som sa ja til organdonasjon.


Folk reagerer ulikt på spørsmålet om organdonasjon.

– Somme pårørande seier det var ei enkel avgjerd. For andre kan det være  eit vanskeleg val å ta midt i ein krevjande situasjon, kanskje særlig dersom ein aldri har tenkt på dette temaet tidlegare. Men dersom ein ikkje spør, vil ein i praksis ta frå den avdøde høvet til å oppfylle sitt ønske om organdonasjon. Pårørande vil også mista høvet til å oppleva at organdonasjon kan kjennast meiningsfullt i eit meiningslaust tap.

Ho legg til at også dei som seier nei til organdonasjon naturlegvis blir behandla med same omsorg og respekt.

Dersom du vil lesa meir om organdonasjon kan du gå inn på nettsida til Stiftelsen Organdonasjon. Her kan du også enkelt registrera deg som organdonor, hvis du ønskjer det.

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Elisabeth Vikene Aano er 68 år gamal, og har byrja å grua seg til den dagen ho ikkje er meir. Sonen Arnstein på 40 år har styrt det meste av livet til henne og familien.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten

FILMARKIVET

Her finner du korte undervisningsfilmer laget av praktikere, pårørende og forskere. De fleste filmene avslutter med drøftingsoppgaver.

HJELP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Vipps: 523 001
Epost
Chat
Telefon
Ris eller ros?
Utvikling: Destino / CMS: Destinet