Vi trenger din hjelp for å løfte fram et godt og systematisk pårørendearbeid i kommune-Norge. Mellom 1. april og 1. juni kan du nominere den kommunen du mener bør vinne. Stor som liten – alle har like store vinnersjanser, men de må først nomineres.
Det er syke nordmenns aller nærmeste som får norsk helsevesen til å fungere.
800 000 pårørende legger nemlig ned 110.000 årsverk med iherdig innsats – hvert eneste år.
De gjør det som en selvfølge, for menneskene de er glad i. Samtidig er det kraftig underbelyst hvilken betydning de har for å få norsk helse- og sosialsektor til å henge sammen. Jeg skrev en kommentar med tittelen «Rapport fra rommet ved siden av» for to år siden, om mine egne stort sett gode erfaringer som pårørende i sykehus og rehabilitering.
Det var en beretning om det som faktisk fungerer. Det er også mye som ikke gjør det, ikke minst i eldreomsorgen og alt som har med lite prestisjefylte og kroniske tilstander å gjøre. De siste to år er det negative saker jeg har lagt mest merke til, om pårørende som ikke blir sett og hørt med sin store kunnskap.
Litt i veien
Helseminister Bent Høie (H) er heldigvis enig i at pårørende ikke blir godt nok ivaretatt i dag, og jobber med en pårørendestrategi for å involvere dem sterkere. Men det trengs en holdningsendring for å få dette til, som Høie påpeker:
Familie og venner har også ansvar. Men da må de bli respektert og
inkludert. I den daglige helsepraksis varierer dét sterkt - ofte avhengig
av en enkelt behandlers eller sykepleiers initiativ eller erfaringer.
«Det er nok dessverre sånn at mange pårørende opplever å bli sett på som plagsomme eller litt i veien i møte med helsetjenesten. (...) Når det skjer feil og skader i helsetjenesten, har ofte pårørende oppdaget at det er i ferd med å skje, og ofte har de også prøvd å gi beskjed, men uten å bli hørt.» (Rogalands Avis 19.10.18)
Ja, pårørende kan regelrett bli utslitt, sier helseministeren. Ny forskning viser at eldre med kroniske sykdommer har pårørende som blir overbelastet av all innsatsen med assistanse og ikke minst å forholde seg til et utall av personer og tjenester - og det er en kamp i seg selv å få den hjelp man trenger.
Nødvendig forutsetning
«Nok» hjelp får man sjelden. Det er derfor pårørende ikke bare er et hyggelig supplement til velferdsstaten, men en helt nødvendig forutsetning for at den skal kunne fungere. For det finnes grenser for hjelp, og alt kan ikke være det offentliges ansvar. Familie og venner har også ansvar. Men da må de bli respektert og inkludert. I den daglige helsepraksis varierer dét sterkt - ofte avhengig av en enkelt behandlers eller sykepleiers initiativ eller erfaringer. (Sykepleien 21.11.18)
Sånn kan det ikke være. For medisin, pleie og omsorg er menneskelige, feilbarlige aktiviteter som alt annet. Det viktige er å lære av feilene så raskt og sikkert som mulig.
Å se pårørende som en integrert del av all behandling, hjelper. Som pasientombudet i Oslo og Akershus, Anne-Lise Kristensen, sier det: «Det er pårørende som kjenner pasienten best. De har selvfølgelig ikke den samme forståelse eller innsikt i sykdommen, men de observerer endringer hos den de er glad i på en annen måte enn det personalet kan gjøre.» (Nrk.no 18.11.18)
Det hjelper knapt hvor ressurssterk
du er som pårørende.
Det er en lang vei å gå, mener hun. Og det hjelper knapt hvor ressurssterk du er som pårørende: Gro Harlem Brundtland opplevde det da sønnen Jørgen ble psykisk syk og tok sitt liv som 25-åring i 1992, da Brundtland var statsminister og Ap-leder. Hun sier i dag: «Hvis det er noe en 18-åring som er syk, enten han er fysisk eller psykisk syk, trenger, så er det støtte fra dem som står ham nærmest. Men vi ble frosset ut.» (VG 28.3.18)
Pårørende med døgnvakt
Mange pårørende er ekstra slitne nå etter juleferien. Hvorfor? Riktignok er det titusenvis av helseansatte som har holdt hjulene i gang på sykehusene og i kommunehelsetjenestene, men i ferier, helger og om kveldene er det «heimevernet» som har døgnvakt - de pårørende. Styreleder Anita Vatland i Pårørendealliansen skrev en artikkel før jul med tittelen «Det lyser i stille senger»:
«Familien til mormor på 84 som nok kom litt for tidlig ut med lårhalsbruddet til kommunen og huset sitt. Ingen fikk beskjed før hjemmesykepleien ringte datter og lurte på hvem som skulle handle inn mat. Dusje? Nei det er det ikke tid til nå i jula, det får eventuelt de pårørende ordne.»
Og: «Det er hun som har fått beskjed om at på grunn av ferieavvikling vil ikke ektemannen som er sengeliggende få dusje på 14 dager, og hun må forklare alle rutiner til alle som er ferievikarer.»
Riktignok er det titusenvis av helseansatte som har holdt
hjulene i gang på sykehusene og i kommunehelsetjenestene,
men i ferier, helger og om kveldene er det «heimevernet»
som har døgnvakt - de pårørende.
Min egen observasjon er at hjemmesykepleierne og hjemmehjelpene i for eksempel Oslos bydeler utfører noen av de viktigste, mest strevsomme og samtidig minst prestisjefylte jobbene i helsevesenet. De beste er fantastiske, men det er for få av de godt kvalifiserte, for få i det hele tatt. Også derfor er de pårørende uunnværlige.
Generasjon sandwich
Hvem er de typiske omsorgsgiverne blant pårørende, da? De er av alle slag, men Elin Ørjasæter påpeker at det er «sandwichgenerasjonen» som yter mest:
Folk mellom 45 og 66 år, midt i sitt eget yrkesliv, og gjerne med omsorg for både voksne barn og syke foreldre i noen år. I dag er det jo for lengst slik at alle, både unge og gamle, skal bo hjemme lengst mulig. Ørjasæter spør:
«Og hvem betaler prisen for det? De pårørende, selvfølgelig, og de er som regel middelaldrende. (...) De store reformene for eldreomsorg, rus, psykiatri og utviklingshemming har gitt både vinnere og tapere. Men vekten for de pårørende, den blir stadig tyngre, og det er få som ser hva de bærer.». (Arbeidsnytt.no 6.4.18)
Pårørende betaler mellomlegget
Det gjør seg godt i helsesektorens statistikker med færre «liggedøgn» på sykehus og færre sykehjemsdøgn for mange eldre pleietrengende, som i stedet blir sendt frem og tilbake mellom hjem og institusjon, fordi de alltid blir utskrevet for tidlig. Det gjør seg i regnskapene.
Men det er noen andre, de pårørende, som betaler mellomlegget som får alt til å gå sånn noenlunde opp - uten at innsatsen og prisen blir synlig.
Gjengitt med tillatelse.
Kronikken ble først publisert av Aftenposten 2. januar 2019
