Tips og råd

Når den som er syk og du som pårørende ønsker det, er det en fordel om du deltar på møter med helsetjenestene. Når dere har lik informasjon, er det lettere å være åpne. Det bidrar til felles forståelse. Noen pårørende følger den som er syk tett og er med på de fleste møtene med helsepersonell. Andre opplever at den som er syk ikke vil at de skal være involvert eller gis informasjon. Hvor tett du skal være involvert, må dere finne ut i fellesskap. Kanskje har du og den som er syk ulike behov og ulike meninger og det er vanskelig å bli enige?

Fortell den som er syk hva du ønsker å snakke med helsepersonell om og hva du vil fortelle.

Aktuelle temaer i samtale med den som er syk:

• Hva trenger du å få informasjon om og hva kan du få vite og hva kan du ikke få vite?
• Er du nærmeste pårørende?
• Kan du få være med på møter o.l.?
• Hvilken kontakt kan du ha med helsetjenestene?
• Er det greit for den som er syk at du forteller helsepersonell hvordan du vurderer situasjonen og hvilke endringer du har lagt merke til?
• Bør helsepersonellet få vite hvordan familien som helhet er berørt og hvilke roller og oppgaver de enkelte familiemedlemmene har?

Det er lurt å sette seg ned med den som er syk i etterkant av møter og gå gjennom det som er sagt. Det er lett å oppfatte informasjon ulikt, særlig i en krisesituasjon. Ha respekt for at den som er syk kan ha andre ønsker og reagere på en annen måte enn deg. I noen situasjoner kan det være klokt å fylle ut en samtykkeerklæring eller en framtidsfullmakt som du kan ha med deg i møte med helsepersonell. Noen sykdommer medfører helt eller periodevis nedsatt samtykkekompetanse. Da kan slike dokumenter være et klart signal fra pasienten om hva han eller hun ville ønsket dersom de hadde vært i stand til å formidle sin mening.

Ikke vær redd for å ta kontakt – du har krav på informasjon, og helsetjenesten har stor nytte av godt informerte pårørende. I noen situasjoner kontaktes pårørende tidlig av helse- og omsorgstjenesten. I andre situasjoner erfarer pårørende at de selv må være aktive pådrivere for å komme i dialog.

Dersom den som er syk motsetter seg at du skal få spesifikk informasjon om sykdom og behandling, har du alltid rett på generell informasjon. Husk at helsepersonell aldri bryter taushetsplikten ved å lytte til deg.

Les mer om det å motta informasjon her.

Det er nyttig å forberede seg før du er i kontakt med helsepersonell, for eksempel før du ringer, drar på besøk eller skal til en samtale.

Tenk etter hva du lurer på og bestem deg for hva du ønsker å vite. Skriv gjerne spørsmål ned på forhånd og ta notatene med deg. Skriv ned svarene underveis.

Du kan med fordel ta med deg en støtteperson i samtaler. Da er dere to som får samme informasjon og to som kan stille spørsmål. Husk også at du kan be om flere samtaler.

12 spørsmål i møte med helse- og omsorgstjenesten:

1. Hvem er i behandlingsteamet og hvem har ansvar for hva?
2. Hvem er behandlingsansvarlig og hvem er kontaktperson?
3. Hva kan jeg få vite om sykdommen og behandlingen?
4. Hva gjør jeg ved kriser? Er det laget en kriseplan?
5. Når får vi informasjon og hvordan blir vi involvert?
6. Når tas avgjørelser?
7. Hvilke tilbud om oppfølging kan jeg få?
8. Hvilket tilbud om oppfølging kan barna mine få?
9. Hva skal jeg si til nettverket mitt?
10. Hvilke tilbud finnes der vi bor?
11. Hvor finner jeg mer informasjon?
12. Når skal vi møtes neste gang?

Du har kanskje mange spørsmål og nye spørsmål dukker stadig opp. Kanskje trenger du å spørre om det samme flere ganger? Når du har spørsmål du ikke har fått gode nok svar på, eller spørsmål der du ikke husker hvilket svar du fikk, ta kontakt med ansvarlig personell. Ingen spørsmål er dumme og helsepersonell er vant til at pårørende spør om det samme flere ganger. Det er helt naturlig og helt vanlig.

Vær oppmerksom på at helsepersonell kan tro at du/ dere har fått nødvendig informasjon uten at dette er tilfelle. Kanskje har dere ikke fått formidlet hva dere trenger å vite? Vær oppmerksom på at helsepersonell kan tro at andre har snakket med dere og at dere ikke ønsker at flere skal involvere seg.

Å ha kunnskap om dine rettigheter og helsepersonell sine plikter gjør deg bedre rustet om det skulle oppstå uenigheter med helsepersonell. Les mer om dette her.

Myndighetenes forventninger til helsepersonell sin håndtering av lovverket, finner du i Pårørendeveilederen. 

Pasient- og brukerombudet i hvert fylke kan veilede deg dersom du har spørsmål om lovverket.

Kort om det å motta informasjon:
Helsetjenesten vil alltid ha en opplysningsplikt som innebærer at pårørende som henvender seg, skal gis generell informasjon. Generell informasjon kan være informasjon om behandlingstilbudet ved enheten, tjenester og rettigheter i kommunehelsetjenesten, generell informasjon om ulike lidelser og generelle råd til deg som pårørende. Generelle opplysninger er ikke underlagt taushetsplikt.

Når opplysninger allerede er kjent, er ikke taushetsplikten til hinder for at opplysninger gis til den som fra før er kjent med dem. Helsepersonell bør ta rede på hva pårørende allerede er kjent med før de henviser til taushetsplikten.
 
Dersom den som er syk samtykker til at du som nærmeste pårørende skal få spesifikk informasjon om sykdommen og behandlingen, har helsepersonell en plikt til å gi deg denne informasjonen. Spesifikk informasjon vil være informasjon om diagnose, symptomer, medisiner og andre behandlingstiltak. Les mer om det å motta informasjon fra helsepersonell her.
 

Les om diagnosen på kvalitetssikrede kunnskapsbaser som nettsidene til Helsebiblioteket, Helsenorge og NHI.

• Hva er vanlig behandling og hvilke alternativer finnes ute i verden?
• Hvilke bivirkninger kan dere forvente?
• Hvordan kan dere hjelpe til når den som er syk er kvalm?
• Er symptomene et tegn på fatigue eller kan det være depresjon? ME?
• Hvordan gjenkjenne symptomer og smerte dersom den som er syk ikke kan formidle dette selv, på grunn av manglende språk eller kognitiv funksjonsnedsettelse?
• Er søvnforstyrrelser vanlig ved denne sykdommen?
• Hvordan kan dere som er rundt støtte den som er syk på en best mulig måte?
• Hvordan har andre reagert på denne behandlingen tidligere?  
• Er det lurt å være fysisk aktiv når en har denne sykdommen? Hva kan være tegn på tilbakefall?
   

Lær deg diagnosen. Jo mer konkret du kan være, jo bedre hjelp og bedre svar får du.

Jo bedre helsepersonell kjenner deg og din familie og deres situasjon, jo bedre hjelp vil du kunne få. Dersom helsepersonell ikke har kjennskap til familiens situasjon, hva du vet og hva du bidrar med, kan deres vurderinger av behov for tiltak bli mangelfulle.

Helsepersonell kan også trenge å høre hvordan alle medlemmene i familien har reagert på situasjonen. Hvordan har barna i familien reagert? Har sykdommen ført til konflikter eller økonomiske utfordringer? Hvilken støtte har familien rundt seg? Hvordan vil det påvirke familiens liv at dialysebehandlingen skal gjennomføres hjemme eller at hjemmesykepleier kommer innom fire ganger per dag? Hvis du snakker med helsepersonell om situasjonen hjemme gjør du dem bedre i stand til å se hvert enkelt familiemedlem samt vurdere aktuelle tiltak.

Kanskje finnes det støttetiltak du ikke kjenner til? Kanskje vil informasjon om familiens samlede situasjon ha betydning for tilretteleggingen for og behandlingen av den som er syk i hjemmet? Kanskje har dere rett på avlastning eller hjelpemidler du ikke har kjennskap til?

Snakk med helsepersonell om hvilke oppgaver du gjør for den som er syk. Kanskje er din innsats med på å kamuflere pasientens samlede behov?

• Hvilke oppgaver ønsker du å utføre?
• Klarer du å utføre oppgavene over tid uten at det går ut over din egen helse?
• Er det oppgaver den som er syk med fordel kunne utført selv?
• Har kommunen støttetiltak du ikke kjenner til?

Mange pårørende bistår den som er syk eller har en funksjonsnedsettelse med oppgaver som grenser opp til det å være helsehjelp. Dette kan for eksempel være å administrere medisiner, utføre sårskift og gjennomføre opptrening. I slike situasjoner bør du får god opplæring og jevnlig oppfølging. Du bør også ha mulighet til å kontakte ansvarlig helsepersonell på kort varsel dersom du har spørsmål.

Helsepersonell skjønner at du kjemper for den du er glad i. Selv om de ikke alltid kan møte deg på dine ønsker, forstår helsepersonell som regel dine ønsker. Kanskje ville de stilt de samme kravene om de hadde vært i samme situasjon som deg. At du er pågående og stiller krav, er et tegn på engasjement og kjærlighet.
 

Jeg er en vanskelig pårørende. Og stolt av det. 

Når den akutte situasjonen er over og sykdommen vedvarer, vil dere gjerne tilpasse dere situasjonen gradvis. Dere vil starte prosessen med å lære om tilstanden, hvilke utfordringer og endringer dere eventuelt står overfor og hvordan sykdommen vil påvirke livet deres. Kanskje må dere forholde dere til det å være på sykehuset med jevne mellomrom eller det å motta helsehjelp i hjemmet? Kanskje må dere finne nye måter å organisere hverdagslivet på og begynne å arbeide i redusert stilling? Alvorlig sykdom medfører både praktiske og emosjonelle belastninger.

Snakk med helsepersonell om framtiden og hva dere kan forvente:

• Hvordan har andre som har vært i vår situasjon håndtert dette?
• Hva er vanlige utfordringer knyttet til akkurat denne diagnosen?
• Hvordan bruker sykdommen å utvikle seg?
• Hva kan vi forvente av hjelp, på kort og lang sikt?
• Er det noe vi bør være ekstra oppmerksomme på?
• Hvordan kan vi best involvere og samtidig beskytte barna?
• Hvor kan vi lese om sykdommen?
• Hvilke rettigheter har vi?
• Er det noen andre vi burde snakket med?
• Finnes det brukerorganisasjoner for denne sykdommen?

Gjør avtaler om hvilken kontakt du som pårørende kan ha over tid og avklar hva du og familien din kan forvente.

• Hvilken informasjon kan du få?
• Hvem kan du ta kontakt med dersom du lurer på noe utover planlagte møter?
• Hvem kan du ta kontakt med dersom noe er vanskelig/ved kriser?
• Kan du få 2-3 kontaktpersoner som kjenner situasjonen deres spesielt godt, i tillegg til fastlegen?
• Er det aktuelt at familien får en koordinator?
• Vet helsepersonellet hvor de kan nå dere?
• Når skal dere møtes neste gang?
   

For familier som lever med langvarig sykdom eller funksjonsnedsettelse er det svært utmattende å hele tiden kjempe for rettigheter og koordinere tjenester fra flere instanser. Snakke med kommunen om muligheten for å få faste kontaktpersoner som kan følge familien over tid. Har kommunen et tilbud om familiekoordinator?
 

De fleste helsepersonell setter pris på å få tilbakemelding på jobben de gjør. Dersom du som pårørende er fornøyd med hjelpen og måten dere er blitt møtt og ivaretatt på, er det en god ide å gi tilbakemelding om dette. Slike tilbakemeldinger gir energi og kraft til å stå på videre i jobber som ofte er utfordrende, følelsesmessig krevende, men samtidig svært meningsfulle.

Det er også viktig at dere gir tilbakemeldinger på møter som ikke er gode. Gi gjerne direkte tilbakemeldinger om ting dere ikke er fornøyd med der og da. Send klage dersom du/ dere ikke fikk til å si fra i den aktuelle situasjonen eller dersom saken er såpass alvorlig at den bør behandles av ledelsen på tjenestestedet, ev. hos Statsforvalteren. Ved å klage kan du bidra til å bedre tjenestene og hindre at andre pårørende opplever det samme som deg.

Ved behov for hjelp til å klage, ta kontakt med Pasient- og brukerombudet.