%c3%85se andreassen

Åse er mor til to sjuke jenter.

I fjor på denne tida hadde Åse Andreassen (37) inga aning om kva skjebnen hadde i bakhand for henne. Ho, ektemannen, og døtrene på ni og tretten levde travle, men svært så normale og gode liv.
Første august i fjor skulle Åse dessutan byrja i drømmejobben, men livet blei så langt frå nokon draum.
 

Marerittet startar

Solakvinna hadde ei tid utover sommaren oppfatta små teikn frå eldstejenta som kunne tyda på at ho sleit med ei eteforstyrring, og brått fekk yngstejenta så vondt i eit kne. Då ho seinare vrikka ankelen på motsett fot, blei smertene så store at ho måtte gå på krykker.

Smertene og verkinga ville ingen ende ta og jenta som vanlegvis var høgt og lågt og tolte mykje smerter, var tilnærma invalidisert og enda opp i rullestol. I tillegg var det nå inga tvil om at eldstejenta sleit med eteforstyrringar. Mora la merke til at ho blei besett av trening og det blei ein kamp å få henne til å ete.

Men då mora konfronterte 14-åringen med mistanken første gong, bles berre jenta av mora og meinte det ho sa var latterleg. Åse stod på sitt, og angra berre på at ho ikkje hadde handla på magekjensla nokre veker tidlegare.

Ein kamp på to frontar starta. Åse og mannen fekk nærkontakt både med det somatiske og det psykiske helsevesenet. Livet blei ein runddans mellom behandlarar, undersøkingar og sjukehus.

Desse mange møta med helsevesenet  har gjort dei mange erfaringar rikare og sett tolmodet deira på prøve meir enn ein gong, fortel solakvinna.
 

Dårleg legemøte

Åse minnest med gru første møtet med fastlegen til yngstejenta. Legen ville ikkje tru på smertene til dottera og meinte jenta var sytete. Legen hevda foreldra var galne som hadde plassert ei frisk jente i ein rullestol.

Åses inntrykk er at mange som jobbar i  helsevesenet er flotte folk, men systemet øydelegg. Dei ulike avdelingane snakkar ikkje saman, dermed blir ting svært tungrodde, er hennar inntrykk.

- Ein dag då me hadde venta lenge på ortopedisk politiklinikk, måtte me på slutten av dagen berre gi opp og dra heim sidan legen jenta vår skulle til brått måtte ta ein operasjon. Eg trudde jo at det berre var å møta opp på venterommet neste morgon, men nei då, tilvisinga me hadde frå fastlegen gjaldt berre den dagen. Skulle me komma igjen, måtte me få ei ny tilvising frå fastlegen. Slike ting er utruleg frustrerande. Ein skal jammen vera frisk for å vera sjuk, framheld Åse.

- Til alt hell fekk me til slutt kontakt med ein manuellterapeut, Ole Langeland, som straks forstod kva som feilte jenta vår, fordi han alt hadde ein pasient med same symptom. Det viste seg at jenta hadde pådrege seg eit smertesyndrom som gjorde at sjølv berre lett berøring av huda på kneet og ankelen utløyste enorme smerter.

Dette syndromet oppstår av og til etter ein kroppsdel har blitt kraftig forslått, eller etter operasjonar. Einaste måten å få bukt med dette er å gradvis få opp aktiviteten att og utsetja huda for berøring, forklarer mora.

– Jobben hadde på eit vis vore eit pusterom. Det var difor også sårt å måtta ta pause frå jobben som eg likte så godt.

Endeleg nokon som trur meg

Åse seier det kjendest uendeleg godt både å få ein diagnose, men ikkje minst det å bli trudd og ikkje bli mistenkt for å vera hysterisk mor.

Samstundes blei eldstejenta også sjukare og  etter kvart kritisk undervektig. Tilværet med ei jente som levde i eit smertehelvete og ei jente som nekta å eta, var til tider nesten uuthaldeleg.

Å sjonglera to fulle jobbar og to sjuke barn blei etter kort tid for mykje. Åse og mannen var utslitne og enden på visa blei at mora blei sjukemeldt på ubestemt tid frå jobben sin for å ta seg av dottera med anoreksi.

Ho kjende seg flau med tanke på arbeidsgjevar og frykta nesten dei trudde ho lurte arbeidsgjevar, for kven får vel to alvorleg sjuke jenter samstundes?

- Jobben hadde på eit vis vore eit pusterom. Det var difor også sårt å måtta ta pause frå jobben som eg likte så godt, men eg skjønte straks at skulle eg kunne vera ei skikkeleg støtte for dotter mi, måtte eg raskt leggja slike tankar bak meg.

Og eg sette meg klare mål: Ho skulle ha gode dagar, ho og eg skulle ha gode dagar saman, og eg skulle ha gode stunder åleine. Mitt motto er at ein drittdag ikkje betyr at me har noko drittliv. Eg håpar heile tida på gode dagar, det er ikkje alltid dei kjem, men dei dårlege dagane kryssar eg fort ut.
 

Laga bloggen ho sakna

For å hjelpe seg sjølv og andre starta ho å blogga. Ho ville skriva den bloggen ho sjølv sakna som pårørande.

- I bloggen får eg utløp for mange tankar, og eg får stadig tilbakemeldingar om at han er til hjelp og oppmuntring for andre. Etter første innlegget blei eg redd eg hadde gått for langt, for eg er ikkje ein person som søkjer merksemd. Eg frykta at somme ville mistenke meg for å bruka mine sjuke jenter for å profilera meg sjølv.

Men den positive responsen var overveldande, eg fekk endåtil blomar på døra, difor valde eg å fortsetja. Men eg er nøye med å ikkje vera for privat, påpeiker ho.

Her er adresse til bloggen: http://www.aaseandreassen.no/

Elles likar ho å lesa og gå turar når ho treng eit pusterom. Ein fantastisk venninnegjeng gir henne også mykje glede.

- Eg har til tider vore heilt utsliten, men som pårørande er du nøydd til å prøve og ta vare på eiga helse, for å kunna støtta den sjuke. Mannen min og eg har ulike måtar å henta oss inn på.  Av og til går me i kjellaren, men heldigvis har me aldri vore der samstundes, dermed kan den eine støtta den andre.

Du må vere sterk for å komme gjennom det som vi opplever. Dersom du kjenner at du ikkje har krefter, må du finne ut kva eller kven som kan hjelpe deg. Sjølv er eg svært takksam for at me er to i dette, understrekar ho.

- Eg har til tider vore heilt utsliten, men som pårørande er du nøydd til å prøve og ta vare på eiga helse, for å kunna støtta den sjuke.

Påvirkning på deg og familien. 

​Ønsker du å vite mer om vanlige reaksjoner og belastninger og finne tips og råd for hvordan familien kan håndtere situasjonen? Her kan du lese mer om dette.

Søk kunnskap om sjukdommen

Åse seier ho og mannen stort sett er veldig samkøyrte i korleis dei skal takla tilværet. Dersom det er usemje i familien, har dei ein regel om at ingen skal gå og leggja seg før dei har snakka ut.

37-åringen trøystar seg med at ingen av jentene i utgangspunktet har kroniske lidingar. Begge er moglege å kurera med behandling.

Åse meiner eldstedottera var så sjuk at ho burde vore innlagd ein periode, men det meiner ikkje helsevesenet sidan dei som er innlagte er endå sjukare enn 14-åringen. Dermed må foreldra takle ei dotter med mørke tankar. Ho får behandling for eteforstyrringa på dagtid  ein til to gonger i veka. Elles er ho mora sitt ansvar.

Ofte har eg ønska eg var utdanna psykiatrisk sjukepleiar. Til andre som får barn med eteforstyrringar er mitt råd å setje deg så godt som råd inn i sjukdommen, for dette er ei svært kompleks liding.

Du kan samanlikne det med eit skrin djupt nede i vatnet som er låst med ein hengelås. Til å låsa det opp får du utdelt eit nøkkelknippe med ti tusen nøklar. Det som verkar på ein pasient, treng difor slett ikkje virka på den andre.

Ho legg til at uavhengig av kva barnet feilar, er det viktig foreldra set seg grundig inn i sjukdommen. Yngstejenta har takka vera behandlinga hjå manuellterapeut blitt betre og har stort sett kunna gå på skulen. Eldstejenta derimot har vore ein del meir heime frå skulen.

Etter ein lengre heimeperiode skal ho nå prøva seg med nokre få skuletimar i veka. Dagane heime bruker mor og dotter ofte til å dra på bilturar, og så er det sjølvsagt viktig at dei et regelmessige måltid saman.
 

Ho skal ikkje skjemmast

 - Eteforstyrringar er ofte forbunde med skuldkjensle og skam, men eg nektar å skjemmast over dotter mi og gøyme henne vekk. Ho skal ikkje skjemmast. Også då ho var på det tynnaste tok eg henne med i butikken, sjølv om eg då visste at eg blottstilte for alle som såg henne kva som feilte henne.

Då ser andre kanskje ei mor som ikkje greier få dotter si til å ete. Eteforstyrringar er sjeldan foreldra sin feil, men me står att med skamma. Eg har tenkt og grubla over om eg har gjort eller sagt noko feil i oppveksten. Men eg har landa på at det er mellom anna samfunnet vårt som har skulda, for sagt på spissen så lever me i eit eteforstyrra samfunn.

Det å vere sunn har i mange tilfelle tatt overhand. Eg meiner me bør ta laurdagen tilbake. Nå får barn og ungdom pengar for å ikkje ete snop i det heile. Såkalla godtestopp kan i nokre tilfelle vera med og utløysa eteforstyrringar, seier mora som etterlyser ein balanse mellom kvardagar og kos.
 

Vekta seier lite

Nå er dottera oppe i ei meir normal vekt og frå omgjevnadane får mora høyre at ho ser så godt ut.

- Kva svarar eg då? Dei ser jo ikkje tankane ho plagast med på innsida. Vekta viser ikkje sanninga, men det passar det seg jo ikkje å forklare i alle samanhengar.

For å unngå eteforstyrringar må ein prøve å gi barna god sjølvkjensle, og konsentrere seg meir om kroppens funksjonar enn utsjånad. Snakke meir om verdien av å ha ein sterk og sunn kropp som gjer det du vil han skal, og ikkje drive og mase om å få av fem kilo for å få sommarkroppen 2017.

Om ho skal sjå eit år fram i tid håpar tobarnsmora at livet er blitt meir normalt att, men ho er klar over at det aldri meir vil bli det same.

Har du spørsmål angående spiseforstyrrelser? 

​Her kan du finne informasjon.

Drøymer om hol på knea

Likevel er det lov å håpa at yngstejenta slår hol på bukseknea fordi ho igjen kan klyva høgt og lågt og at eldstejenta slenger sveitte treningsklede frå seg, og går og et skikkeleg etterpå.

- Draumar eg hadde før jentene blei sjuke, er blitt mindre viktige. Dette har fått meg til å ta et oppgjer med det travle livet me levde. Bagatellar blir uviktige når barna bli sjuke. Og me veit at andre har det endå verre.

Dessutan trøystar eg meg med at når det først skulle bli så ille, så er det ei føremon at me kan følgja båe opp parallelt. Det hadde vore meir krevjande om dei blei sjuke på ulike tidspunkt. Og så  satsar eg på at me etter ein intens fase kan vera kvitt alt elende om ikkje altfor lenge, seier Åse Andreassen.

- Mannen og eg brukar også humor som eit hjelpemiddel, gjerne svart. Ein kveld såg me ein film om ein vilt dysfunksjonell familie som fekk vår familie til å virka tilnærma perfekt. Slike pusterom er viktige, understrekar 37-åringen.
 

Ikkje berre sjukdom

I dagleglivet med barna prøver dei å snakka minst mogleg sjukdom, sjølv om det ikkje alltid er lett dersom minstejenta verker mykje og den eldste er svært nedfor. Men Åse held fast på at livet er meir enn sjukdom, og ganske ofte lukkast dei også.

Ho seier det tek tid å erkjenna at livet er totalt forandra, men legg til at det ikkje finst noko anna val enn å gjera det beste ut av det.

Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) er et godt tilbud, understrekar Åse. Her blir heile familien sett som ein heilskap og mora kjenner seg møtt med respekt.

Solakvinna må også ta omsyn til at døtrene er både sjuke, men også pårørande til kvarandre. Særleg den yngste har vore svært redd for det som har skjedd med storesøstera, fortel ho. Difor har foreldra sytt for at 10-åringen har høve til å snakka med mora til ei venninne, for å kunna ha eit pusterom utanom heimen.


Ikkje kutt helsesøstera

Åse Andreassen er svært skeptisk til kutt i det psykiske helsetilbudet for barn og unge. Å kutta helsesøster i skulen er heilt feil for ein generasjon kor stadig fleire pådreg seg eteforstyrringar, seier ho.

37-åringen tenkjer det må vera lettare å vinna i Lotto enn å oppleva at dei to barna dine blir alvorleg sjuke samstundes. – Eg må av og til kjempe mot tanken om å gi opp, men det kan eg jo ikkje. Det finst ingen andre val enn å stå på for jentene mine og halde fast på tanken om at dette skal gå bra, avsluttar ho.

Les også Åses 10 råd til pårørende her.

– Det finst ingen andre val enn å stå på for jentene mine og halde fast på tanken om at dette skal gå bra.

Har du spørsmål angående sjeldne diagnoser? 

Her kan du finne informasjon.

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Utsegna kjem frå Håvard Aagesen (50), tidlegare kreftpasient. For åtte år sidan gjekk han ut frå Radiumhospitalet ferdigbehandla for kreft. Både han og dei pårørande gledde seg til at livet skulle venda tilbake til det dei kjende frå før. Det gjorde det ikkje. Så langt derifrå.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
norgeskart web

FINN HJELP OG FELLESSKAP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du
gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Utvikling: Destino / CMS: Destinet