kari kj%c3%b8naas kjos

Uten dei pårørande kollapsar helsevesenet

- Dei pårørande gjer ein formidabel innsats. Difor fortener dei å bli sett, dei må få anerkjenning og avlastning, noko dei i for liten grad gjer i dag, seier Kari Kjønaas Kjos, leiar i Helse- og omsorgskomitèen på Stortinget.
Ho kan fortelja at pårørande sin samla innsats står for om lag 100 000 årsverk, mot 130 000 årsverk i den kommunale helse- og omsorgstenesta. Dei pårørande står dermed for nesten halvparten av den samla innsatsen i helse- og omsorgssektoren.
 

Dei er til stor nytte

Frp-politikaren tykkjer difor det er opprørande kvar gong ho får høyre om pårørande som opplever dei er brysame i møte med hjelpeapparatet.

- Pårørande må aldri bli sett på som brysame. Dei er tvert om ein utruleg verdifull ressurs for hjelpeapparatet, understrekar ho.

Kari Kjønaas Kjos har sjølv erfaring som pårørande. For seks år sidan blei dotter hennar lam.

- Eg sørgde meir over dette enn dotter mi og frykta at livet hennar var øydelagt. Samstundes starta arbeidet med å finna fram i jungelen av rettar. Eg fekk på kroppen kjenna det som mange pårørande strevar med, kampen mot systemet. Det fins enormt mange gode tilbod her i Norge, men utfordringa er at systemet er laga slik at det kan virka som om me ikkje skal finna dei.

For mange er strevet med å finna fram og få det dei har krav på meir slitande enn sjukdommen eller handikappet til den dei er pårørande for, påpeiker Kjos. Seinare gjentok systemkampen seg då Kari Kjønaas Kjos blei pårørande for ei ung jente med rusproblem.
 

Ikkje ver «for snill»

Ei anna utfordring for pårørande, meiner ho, er at ein lett kan bli overbeskyttande og stille for få krav til den sjuke.

- Den feilen gjorde eg med dotter mi i starten. Eg ville på ein måte gjere livet så lett for henne at ho nesten ikkje skulle merke at ho hadde mista evna til å gå. Seinare skjønte eg at pårørande må stilla krav til den sjuke, slik at dei skal læra seg å meistra ting på eiga hand. Difor byrja eg å krevje av begge jentene at dei først skulle prøve å fikse ting sjølv, i staden for å ile til og hjelpe med det same, forklarer ho.

På same vis må pårørande våge å stille krav til hjelpeapparatet. Sjølv har Kjos vore både sint og gråte på ansvarsgruppemøte. - Dei toler at du blir sint, og du må aldri gi deg, men stå på for rettane til den du er pårørande for. Dersom det buttar, kan det vera mykje hjelp å få hjå pasientombodet.

Stortingspolitikaren meiner også systemet ofte overbeskyttar den sjuke. - I ansvarsgruppemøte rundt jenta med rusproblem spurde sjeldan nokon av fagpersonane kva jenta hadde lyst til. I staden blei det heile tida snakka om kva dei meinte ville vere det beste for henne.

Nemnde ho noko ho kunne tenkja seg, fekk ho ofte til svar at det ikkje var med i fagpersonane sine planar. Dermed byggjer ein ned eit menneske i staden for å vera med og byggja det opp, hevdar komitéleiar Kjos.

Frp-politikaren si interesse for pårørande blei vekt gjennom engasjementet hennar for rusmisbrukarar og behandlinga av desse.

- Dei toler at du blir sint, og du må aldri gi deg, men stå på for rettane til den du er pårørande for.

Påvirkning på deg og familien. 

​Ønsker du å vite mer om vanlige reaksjoner og belastninger og finne tips og råd for hvordan familien kan håndtere situasjonen? Her kan du lese mer om dette.

Mor går ned med barnet

- I dette miljøet møtte eg ein sliten pappa og mange utslitne mødrer til rusavhengige. Då forstod eg at menn som regel er flinkare til å seie at nok er nok. Mor, derimot, går ofte ned saman med barnet sitt. Mange kvinner blir faktisk uføre av pårøranderolla fordi dei er utslitne, fortel Kari Kjønaas Kjos.

Ei pårørandegruppe som har det uhyre tungt er foreldre til barn med alvorlege funksjonshemmingar.

- Eg har møtt fleire av desse, og ofte kan dei fortelje om ein evig kamp mot kommunen for å få tilrettelagt hjelp i heimen. Friske barn i desse familiane har det også utruleg tøft. Mange føler at dei ikkje har ein plass i familien i det heile. Desse barna kjenner knapt til normalt familieliv, fordi alle kreftene til foreldra går med til det sjuke barnet, fortel ho.

Kjos legg til at regjeringa difor har lovfesta kravet til brukarstyrt personleg assistent, nettopp med tanke på å gjera livet for desse familiane meir fleksibelt, slik at foreldra også får meir tid til dei friske barna sine.

Gjennom ordninga med brukarstyrt personleg assistent får foreldra større styring med eige familieliv, enn om det er kommunen som bestemmer når heimehjelparar og heimesjukepleiarar skal komma, legg ho til.
 

Søker råd hjå pårørande

Pårørande er ikkje berre ein ressurs når det gjeld det praktiske arbeidet dei utfører og omsorga dei viser sine nærståande. Kjos ser dei også som ein enormt viktig ressurs når det gjeld å meisla ut framtidige helsetilbod i Norge.

Ho fortel at pårørandeorganisasjonar sine innspel har vore viktige i fleire stortingsmeldingar. - Det er avgjerande at nye lover som blir vedtekne kjennest ut som eit framskritt for dei det gjeld. Difor kan me ikkje berre ha fagfolk med på laget, men også brukarar og pårørande, påpeiker ho.

Kjos registrerer at pårørande er blitt meir synlege dei siste åra, men meiner likevel arbeidet med å synleggjera dei går for seint. - Årsaka er at det er så mange «flinke» pårørande der ute som aldri klagar. Dermed kan hjelpeapparatet sitja på gjerdet og berre halda pusten og håpa kreftene held.

Barn som pårørande har vore og er framleis ei forsømt gruppe.

– Søk hjelp hjå familie og vener, det er truleg mange som vil hjelpa om de berre opnar opp og fortel korleis de har det.

Dei gløymde barna

- I 30 år har me snakka om vaksne pårørande, men barn med sjuke søsken eller foreldre har vore gløymde. Dette er pårørande som ofte lever i særs krevjande roller som dei eigentleg er for unge til å ha, og dei står ikkje opp for seg sjølv.

Den seinare tid har eg heldigvis registrert at denne gruppa stadig oftare blir eit tema under debattar, og eg vil følgja opp arbeidet for denne gruppa.

Kjos legg til at regjeringa jobbar for at alle sjukehus skal få på plass ein eigen barneansvarleg. Kvar gong det blir innlagt ein alvorleg sjuk person, skal barneansvarleg sjekka om vedkommande har barn og gi beskjed til heimkommunen om å setja i verk tiltak for barna.

Demensplanen er eit anna tiltak som også vil gagna pårørande.

Denne blei laga i tett samarbeid med demente og deira pårørande. Kommunane får no tilskot frå staten til å laga dagtilbod for demente. I 2020  vil det komma ei lov som pålegg alle kommunar å ha eit slikt tilbod for demente. Dette vil gagna både dei demente og deira pårørande som får kjærkommen avlastning, fortel Kjos.

Ho viser til at lokaldemokratiet gjer det umogleg for staten å detaljstyre enkeltkommunar sitt helsetilbod, men seier at ein stundom må ty til pisk dersom gulerøtene ikkje verkar.

- Me ser dessutan mange eksempel på at ein kommune kan arbeida veldig bra med ei brukargruppe, men gi eit svært dårleg tilbod til ei anna, så her er mange utfordringar, minner Kari Kjønaas Kjos om.
 

Ei meiningsfull rolle

Sjølv føler ho det har vore givande å vere pårørande. Dottera lærte å gå att og fullførte utdanninga si. Den rusavhengige jenta blei rusfri og fekk eit godt liv.

- Sjølv blei eg ikkje utsliten i rolla mi som pårørande, fordi den mest intense perioden var av forbigåande art. Eg tenkjer samstundes på alle pårørande som ikkje er så heldige. Dei som kjempar år etter år og sjeldan opplever nokre lysglimt. Mitt råd til dei er å ikkje gå åleine med alt. Søk hjelp hjå familie og vener, det er truleg mange som vil hjelpa om de berre opnar opp og fortel korleis de har det.

Hjelp der du bor

Et landsdekkende kart med ressurser for pårørende.
Vi har laget en karttjeneste hvor du kan søke opp din kommune og finne linker til hjelpetiltak for pårørende i ditt nærområde, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Aktuelt

Ny fagbok om pårørende
Pårørende til pasienter og brukere som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester, yter daglig en betydelig innsats overfor sine nærmeste. Det er imidlertid uklart hvilke rettigheter og plikter som er tillagt pårørenderollen, sier Siri Tønnesen og Bente Lilljan Lind Kassah, begge forskere innen helsefag.

Barn & unge

Barn som nærmeste pårørende
Alvorlig sykdom i familien påvirker alltid barn og unge, enten det er foreldre, søsken eller andre nære som er blitt syk. Barn og unge må inkluderes tidlig når en de står nær blir alvorlig syk. Barn skånes ikke ved å bli holdt utenfor. 
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
Utvikling: Destino / CMS: Destinet