Anette%20Lie

Barnas ME vekte løvemora i Anette

Anette Lie (40) fekk diagnosen ME i 2006. Sjukepleiaren og tobarnsmora forsona seg etter kvart med at ho livet frå no av mest av alt skulle dreia seg om kvile. Barna såg ho berre nokre timar om ettermiddagen før ho igjen måtte gå til sengs.
Så fekk barna hennar også ME med nokre års mellomrom. Dottera blei svært sjuk og låg i eit år på eit mørkt rom. Ho hadde ikkje krefter til å ete eller snakke. Sonen hadde ein mildare grad av sjukdommen, men gjennomførte ikkje vidaregåande. Dottera gjekk glipp av dei to siste åra på ungdomsskulen.
 

Løvemora vakna

– På det verste såg dotter mi død ut. Livet var blitt eit mareritt, men det at barna mine også blei sjuke, vekte løvemora i meg. Hadde ikkje det skjedd, ville eg nok framleis vore ME-sjuk, fortel Anette.

Ein ting var at hennar liv var parkert på sidelinja, å forsona seg med at livet skulle bli tatt frå barna hennar, var langt verre.

– Med ME kunne dei berre gløyma meir skulegong, og dei ville heller aldri kunna få eigen bustad og greia seg sjølv. Fram til barna blei sjuke hadde eg godtatt teorien om at ME skuldast ein fysisk feil i kroppen, men som ennå ingen har greidd å finna ut kva er. Lenge trudde eg på denne teorien som i utgangspunktet virka logisk, for eg hadde jo fysiske plager. Eg var mellom anna kvalm, hadde feberkjensle og muskelverk. Barna mine hadde også fysiske symptom.

– Sjølv hadde eg fått råd om å tilpassa aktiviteten min og aldri bruka meir enn maks 70 prosent av energien. Det gjaldt å kvila både før og etter aktivitet. Ein slik måte å leva på gjer deg veldig merksam på alle symptom og du hamnar lett i ei ME-boble. Også barna mine fekk råd om å leva slik, men eg såg raskt at spesielt dotter mi berre blei verre av å bli skjerma. Difor byrja eg å lesa alternativ litteratur om ME, fortel Anette.

– Det gjaldt å kvila både før og etter aktivitet. Ein slik måte å leva på gjer deg veldig merksam på alle symptom og du hamnar lett i ei ME-boble.

Slik blei ho kjend med Live Landmark. Ho er mentaltrenar som sjølv har hatt ME, og blei frisk gjennom det mentale treningsprogrammet Lightning Process (LP). Programmet har, i motsetning til mykje av forskninga på feltet, ei psykososial tilnærming til ME.
 

Ut av ME-bobla

Gradvis gjekk det opp for Anette at denne frykta for symptomforverring var uheldig og faktisk kunne forsterka symptoma deira.

– Dersom alt du tenkjer på er kor trøytt du blir av å ha gått på butikken, så er det klart du også kjenner deg trøytt etterpå, forklarer ho.

Lightning Process ser ME som ei rekke fysiske symptom utløyste av stressreaksjonar i hjernen. Det mentale treningsprogrammet handlar om å endra inngrodde tankemønster og la hjernen ta kontroll over kroppen på ein positiv måte.

Anette tok kontakt med Landmark og fekk ei innføring i korleis ho skulle møta både sin eigen ME og barna sin sjukdom.

Det første møtet gjorde henne svært opprørt.

Har du spørsmål angående ME?

​Her kan du finne informasjon.

– Ho provoserte meg

– Live sa at eg måtte slutta å sjå på dotter mi som alvorleg sjuk. Dotter mi som hadde vore fleire veker på sjukehus og var så svak at også legane meinte kroppen var i ferd med å gi opp. Så kunne denne kvinna stå der og seie at ho ikkje var alvorleg sjuk! Det gjorde meg rasande, hugsar Anette.

Landmark forklarte den fortvila mora at dottera hadde ein pågåande stressreaksjon som jaga gjennom kroppen hennar og skapte fysiske symptom. Det var viktig å få denne prosessen til å snu, gjennom mentale trening. Anette gjekk på kurs hausten 2017 og bestemte seg for å bruka teknikkane ho hadde lært både på seg sjølv og barna.

– Korleis har du det? Kvar har du vondt? Korleis har du sove? Dette var vanlegvis det første eg kviskrande spurde dotter mi om då eg kom inn på rommet hennar om morgonen. Etter å ha gått på kurs opna eg døra hardare og let ho stå på gløtt. Eg sleppte også husets tre hundar inn til henne. Nå handla det om å jakta på godfølelsen og ikkje dvela ved alle slags symptom. Situasjonen rundt henne skulle normaliserast og i ettertid har ho sagt at ho merka på oss kor redde me var for henne. Denne redsla smitta naturlegvis over på jenta og skapte masse stress. Å ikkje tru at du skulle bli frisk nokon gong gjorde ikkje situasjonen betre.

Men då foreldra endra tilnærming, byrja ting å skje.

– Korleis har du det? Kvar har du vondt? Korleis har du sove? 

Masse kos midt i veka

Etter nokre veker reiste dottera seg frå senga og ikkje så lenge etter kunne ho komma ned i stova.

– I starten var det lille laurdag kvar dag hjå oss. Me åt god mat og såg hyggelege seriar på tv og spelte brettspel. Humor og glede erstatta sjukdomsprat. Dersom ho klaga over å ha vondt ein stad, sa me ok, men fekk raskt flytta merksemda hennar mot noko positivt. I starten var kvart minutt ein kamp for å vri ting over på noko kjekt, men etter kvart gjekk det lettare.

– Til jul kunne dotter vår stå i slalåmbakken for første gong på svært lang tid. Ho orka berre to turar, og blei veldig sliten, men me forklarte henne at det ikkje var rart etter å ha ligge eit år i senga. Etterpå drog me på hytta og laga kakao utan å snakka om symptom og kvile. Det er nemleg viktig å finne andre måtar å kvile på enn å gå til sengs. Å sitja og drikka ein kopp kakao framføre peisen er også ei form for kvile, og dessutan mykje kjekkare enn å leggje seg, forklarer Anette.

Dottera måtte trene hardt for å få igjen den fysiske styrken i kroppen, men nå er ho heilt frisk.


Ingen kvikk fiks

– Ingen må tru at LP er noko enkel løysing, det er knallhardt arbeid mentalt og fysisk, men gradvis tok begge barna mine og eg liva våre tilbake.

Sjølv om Anette no reknar seg som frisk, fortel ho at ho lever på ein annan måte nå enn før ho fekk diagnosen. Før i tida var ho ei typisk flink-pike, ei fulltidsarbeidande tobarnsmor som skulle ha alt på stell i hus og heim heile tida, og som laga tre rettars middag til gjester. Ved å redusera krava til seg sjølv har Anette også fått vekk mykje stress.

Humor og glede erstatta sjukdomsprat. Dersom ho klaga seg over å ha vondt ein stad, sa me ok, men fekk raskt flytta merksemda hennar mot noko positivt.

– Nå arbeider eg 70 prosent og eg har akseptert at det kan vera godt nok å servera ferdigpizza til gjester. Ein del av fritida bruker eg i Recovery Norge som er ein organisasjon for menneske som er blitt friske av ME. Eg reiser rundt og held føredrag og har blogga om livet vårt frå me var sjuke til me blei friske i bloggen kampenforlivet.

For Anette Lie er det blitt viktig å kunna vera ein som spreier håp blant ME-sjuke og deira pårørande. Men ho møter ofte hard motbør, både frå medisinsk hald og frå andre ME-sjuke.
 

– Eg vil gi håp til andre

– Eg blir dagleg hetsa for bodskapen min og blir skulda for å gi folk falske håp. LP er sikkert ikkje det rette for alle, men min bodskap er at det går an å prøve, påpeiker ho.

Anette Lie understrekar at Lightning Process eller andre mentale treningsopplegg ikkje handlar om å tenkje seg frisk.

– Det handlar om å avlære hjernen gamle tankerekker og om å få kroppen til å roa seg ned. ME er ein biologisk tilstand med fysiologiske forstyrringar. Det mange ikkje forstår er at mentale metodar kan påverke kroppens biologi, i tillegg til å endre korleis me oppfattar kroppen. Å skilja mellom fysisk og psykisk er håplaust når me skal prøva og skjøna dette. Nøkkelen ligg i å forstå at det fysiske og det psykiske påverkar einannan gjensidig.

– Å skilja mellom fysisk og psykisk er håplaust når me skal prøva og skjøna dette. Nøkkelen ligg i å forstå at det fysiske og det psykiske påverkar einannan gjensidig.

Fleire vegar til målet

– Det er bra å forska, men ein må ikkje berre konsentrera seg om dei sjuke og kor grusomt og fælt alt er. Nokon må spreie håp også, sjølv om det kostar. Dei hatefulle ytringane på bloggen min auka i takt med at me friskna til. Eg skjønar ikkje at ein ikkje kan tole å høyre om korleis hjernen styrer kroppen vår. (...) Det gjer vondt å tenkje på dei som ligg på mørke rom rundt omkring. Di lenger dei blir liggjande, di tøffare blir kampen for å komma seg tilbake, fordi kroppen tapar all muskelkraft.

Lie legg til at det finst fleire vegar til målet enn Lightning Process. Også kognitiv terapi og stressmestringsteknikkar har gitt ME-sjuke livet tilbake, legg ho til.
Vi presiserer at synspunktene som blir ytret i denne artikkelen tilhører intervjuobjektet og reflekterer ikke nødvendigvis holdningene til Pårørendesenteret. Historiene som publiseres på våre nettsider har aldri til hensikt å anbefale en behandling fremfor andre. De har kun som intensjon å gi innsikt i andres erfaringer og perspektiver gjennom likemanshistorier, på tvers av et bredt spekter av diagnoser og livssituasjoner og bakgrunner. 
 

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Eit yrke her i landet har utelukkande pårørande som målgruppe. Gravferdskonsulentane eller bedemennene som dei også blir kalla.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten

FILMARKIVET

Her finner du korte undervisningsfilmer laget av praktikere, pårørende og forskere. De fleste filmene avslutter med drøftingsoppgaver.

HJELP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Vipps: 523 001
Epost
Chat
Telefon
Ris eller ros?
Utvikling: Destino / CMS: Destinet