foreldre til jente som har hatt kreft (2)

Dottera er kreftfri, men langt frå frisk

Katrina Risa (12) har vunne over kreften etter tre års kamp, men kampen har kosta.
Mamma Anette (32) og bonuspappa Glenn Kristian Larsen (40) frå Sirevåg ønsker å fortelja om livet etter friskmeldinga. Sjølv om barnet har fått status som friskt, er ikkje alt berre fryd og gammen av den grunn.

Ho blei erklært kreftfri i midten av november 2016. Likevel har foreldra eit barn som på mange måtar er like sjukt, einaste forskjellen er at nå har ho ingen kreftdiagnose og ingen medisinar.
 

Det er ikkje over

- Me gleda oss til å bli ferdige, men så viste det seg at me var slett ikkje ferdige likevel, seier foreldreparet.

Dei to forklarer at det varierer veldig frå person til person korleis ein taklar eit langt behandlingsløp for kreft. Katrina har kjempa mot blodkreft i nesten tre år. Kvar dag i denne perioden har ho teke cellegift-tablettar, og innimellom har ho hatt høgdose-kurar.

Medan somme kan vende tilbake til eit vanleg liv ganske fort, slit ein del lenge med lite energi, såkalla fatigue. Katrina er blant dei som i alvorleg grad er ramma av dette.

- Kreftlegen på sjukehuset fortalde at vedkomande aldri hadde sett noko barn med så mange plager som Katrina. Difor kan det nok gå fleire år før ho blir sitt gamle eg, om ho nokon gong blir det, fortel Anette og Glenn Kristian.
 

Den vonde foten

Det var våren for tre år sidan den aktive jenta deira brått byrja å setja seg til i sofaen. Katrina var bleik og slapp og byrja å klaga på smerter i den eine foten. Etter ei stund byrja ho å få vondt i den andre foten også.

Legar blei konsulterte, men det gjekk fleire veker før ein landa på at jenta anten hadde leddgikt eller blodkreft (leukemi). Prøvane som skulle gi det endelege svaret blei analyserte i Bergen. Seint ein ettermiddag kom telefonen til foreldra med beskjed om å helst ta første moglege fly.

6. mai 2014 fekk dei dommen: Katrina hadde blodkreft, av ein type som var middels hissig. Sjansane for å bli frisk var opp mot 90 prosent. Sjølv om foreldra var sjokkerte, kjendest det godt å få svar. Jenta byrja med cellegift alt same dag.

- Me gleda oss til å bli ferdige, men så viste det seg at me var slett ikkje ferdige likevel.

Påvirkning på deg og familien. 

​Ønsker du å vite mer om vanlige reaksjoner og belastninger og finne tips og råd for hvordan familien kan bli ivaretatt? Her kan du lese mer om dette.

Å venta på framskritt

Mellom anna må sengetøyet hennar bytast kvar dag, det same må alle klede familien har gått i på skule, jobb og barnehage. Alle må også dusje kvar dag. Håpet er at immunforsvaret vil ha bygd seg opp til sommaren.

Behandling har også gjort henne beinskjør, under kreftbehandlinga hadde ho fire beinbrot, men når ho kan vera meir i aktivitet, skal beinstyrken bli betre.

Katrina og foreldra lever i håpet om at framskritta snart vil komma, og gler seg over at ho er blitt sterkare i armar og bein den siste tida. Men foreldra vedgår at det er tungt å sjå kor skuffa dottera er over at ho er så langt unna å vera frisk. Det tærer på tolmodet til alle, vedgår dei.

- Jenta vår såg for seg å kunne gå på fotballtrening att når ho ikkje lenger hadde kreft, i staden må ho framleis kava seg fram frå rom til rom i huset, seier pappa.

Foreldra sitt håp er at Katrina om eit år vil vera sterk nok til å tåla å gå fulle dagar på skulen.
 

Søk likesinna

Dei rår andre pårørande til å søkja likesinna og fortel at familien har hatt stor nytte og glede av arrangement, som til dømes familiekurs, i regi av Barnekreftforeningen og Kreftforeningen. Her har Katrina fått møta andre barn i same situasjon og foreldra har møtt andre vaksne som til fulle forstår kva dei har vore gjennom.

- For folk utanfrå kan ikkje skjøna det skikkeleg, korleis det er å ha eit kreftsjukt barn. Du må ha opplevd det sjølv, seier paret.

- Katrina er eldst i syskenflokken. Har det skapt sjalusi blant dei yngre søskena at de har måtta bruka så mykje tid på henne?

- Nei, det har gått bra. Dei andre barna har forstått at Katrina har trengt ekstra omsorg, på ein måte verkar det som dei ser på henne som yngst. Det er ikkje lenge sidan jenta på fire og eit halvt år gjekk bort til Katrine og spurde om ho skulle bera henne. Ho snakka til storesøstera slik ein snakkar til små barn, fortel Anette og Glenn Kristian.
 

– Folk utanfrå kan ikkje skjøna det skikkeleg, korleis det er å ha eit kreftsjukt barn.

Eit hardkøyr

-         Eg er glad me ikkje der og då ante omfanget av ho skulle gjennom, då kunne me ha mista motet. Det er så heftig, seier mora.

Foreldra fortel at det første halvtanna året for deira del mest var prega av sjokk. Alt var så travelt at dei nesten ikkje hadde tid til å kjenna etter kva dei følte. Deretter kom det psykiske som ei flodbølge, og dei tok til fulle inn over seg  kva dei stod oppe i.

Katrina mista fort evna til å gå på grunn av medisinane. I starten var ho også kvalm, men kvalmen fekk dei seinare bukt med gjennom å byte medisinar. I tre år har Katrina nesten ikkje vore på skulen og har måtta kutta ut ein del fag.

Framleis greier ho ikkje vera særleg mykje på skulen. Er ho der, må ho helst vera på eit rom for seg sjølv saman med læraren, som også kjem heim til henne kvar veke.
 

Fullstendig kraftlaus

Kreftbehandlinga tappa Katrina fullstendig for krefter. Der ein jamgammal kjenning med blodkreft kunne leva livet omtrent som før endåtil medan han fekk behandling, blei sofaen Katrinas faste tilhaldsstad. Ho fekk livet sett på vent. Medan jamaldringar sprang i gatene, blei fysioterapi og heimesjukepleie faste innslag i ungjenta sitt liv.

Immunforsvaret hennar var sett ut av spel og ho fekk ofte feber. Matlysta forsvann også og jenta blei tynn. I samband med høgdosebehandlingane fekk ho av og til nokre smertefulle blemmer i munnen som endåtil store dosar morfin ikkje kunne døyva.

I opptil eit par veker måtte jenta pinast i dei mest grufulle smerter, medan foreldra kjende på ei veldig hjelpeløyse. Katrina kom knapt til hektene att mellom dei mest intense behandlingsopplegga, og gjekk det meste av tida rundt med gåstol.
 

Slit med traume

Det tøffe behandlingsopplegget har også sett psykiske spor og ho får nå hjelp til å jobba seg gjennom traume som behandlinga har skapt. Ein kreftsjukepleiar kjem også ennå jamleg heim til familien i Sirevåg.

Katrina blir fort engsteleg og kan ikkje vera mykje åleine i huset. Det betyr at mamma Anette ikkje ser for seg å byrja å arbeida att med det første. Heile tida medan dottera har vore sjuk har ho hatt permisjon frå jobben.

Også Glenn Kristian jobba lenge berre 50 prosent. Begge har hatt pleiepengar, og utan desse pengane ville det økonomiske ikkje gått rundt. Sidan Katrina ennå er så svak, vil Anette ennå få pleiepengar for å vera heime med dottera.

- Viss Katrina har vore to timar på skulen ein dag, må ho etterpå liggje tre timar på sofaen for å komme til hekter, forklarer Glenn Kristian. Allmenntilstanden hennar er framleis veldig dårleg og familien må framleis ta omsyn til at immunforsvaret hennar ennå er veldig svakt.

Har du spørsmål angående blodkreft/leukemi?

​Her kan du finne relevant informasjon.

Greier meir enn du trur

Ekteparet fortel at dei har fått kjærkommen avlastning av spesielt Anette sine foreldre.  Dermed har dei fått tid til dei andre barna, og litt kjærastetid. Utfordringa er å prata om kjekke ting og ikkje berre sjukdom og logistikk når dei to har ein kveld åleine.

Før jenta deira fekk kreft, hadde Anette nett lese om ein far med ei kreftsjuk jente på Facebook.

- Eg hugsar eg tenkte, korleis klarer han det, eg ville aldri ha takla å ha eit kreftsjukt barn. Plutseleg så var eg i same situasjon sjølv. Men du får styrke til å halde ut, du har jo ikkje noko anna val, seier Anette.

Glenn Kristian seier at han alltid har vore optimist av natur, og det greidde han vere også nå, men han vedgjekk at han gret for første gong på mange år då dei fekk kreftdiagnosen.

Nå tek Katrina blodprøve ein gong i månaden for å sjekke at kreften ikkje har komme tilbake.


Lever i ei boble

- Å leva tett på eit barn med kreft er som å leve i ei boble, seier Anette som ikkje har vore i jobb som hjelpepleiar på tre år. Nå kjenner ho av og til lengten etter å ta ei vakt på sjukeheimen melda seg.

- Eg hadde aldri trudd at det skulle gå så lang tid før eg kom meg tilbake i jobb.

Om dagane er ho heime med Katrina. Mora prøver å gjere det så koseleg som mogleg for dottera.

Deira beste råd til andre er å ta ein dag om gongen og å halda ut. Samt å ta i mot hjelp. Sjølv er dei rørte over den praktiske omsorga dei har blitt møtte med. Det kan vera at nokon kom over med mat, eller tilbaud seg å passa dei andre barna ein ettermiddag.
 

God kommune å bu i

Til alt hell har ekteparet sloppe å måtta slita seg ut i møte med hjelpeapparatet. - Kommunen har lagt alt godt til rette, me er heldige slik, seier dei to.

For Anette og Glenn Kristian har krisa styrka forhaldet, dei har komme nærare einannan og i august i fjor gifta dei seg. Og snart vil Katrina og dei andre barna kunne gleda seg over eit nytt søsken.

– Kommunen har lagt alt godt til rette, me er heldige slik.

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Utsegna kjem frå Håvard Aagesen (50), tidlegare kreftpasient. For åtte år sidan gjekk han ut frå Radiumhospitalet ferdigbehandla for kreft. Både han og dei pårørande gledde seg til at livet skulle venda tilbake til det dei kjende frå før. Det gjorde det ikkje. Så langt derifrå.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
norgeskart web

FINN HJELP OG FELLESSKAP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du
gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Utvikling: Destino / CMS: Destinet