shutterstock 261901697

Grethes kamp for familiens rettigheter

Grethe måtte kjempe for familiens rettigheter da barnet hennes fikk en alvorlig kronisk sykdom
marie
Marie Rein Bore
Journalist
– I alle år hadde jeg vært i full jobb og i tillegg hatt en del ekstra omsorgsansvar. Da yngstebarnet vårt fikk en alvorlig kronisk sykdom, hadde jeg ikke noe valg annet enn å være hjemme fordi sykdommen var slik at den i lang tid krevde døgnomsorg, forteller Grethe. Etter flere år med sykdom er barnet nå i bedring, men fortsatt et stykke igjen før det er friskt.

Hun har siste året vært på kurs og samtalegruppe ved Pårørendesenteret i Stavanger og kan ikke få fullrost det arbeidet de gjør i kurs og gjennom samtalegrupper. Men den situasjonen Grethe har vært i, gjør at hun er opptatt av å spre informasjon om hvilke økonomiske og juridiske rettigheter man har når man blir pårørende med et ansvar for et alvorlig sykt barn.

– Min erfaring var at da sykdommen var på det tøffeste, hadde jeg ikke krefter til å tenke og finne ut hvilke rettigheter jeg hadde. Med min bakgrunn og yrkeserfaring hadde dette normalt ikke vært noe problem å sette seg inn i, men utfra sykdommens art og påkjenningen det medførte var rettigheter det siste jeg tenkte på.

Og kanskje var jeg litt naiv og tenkte at i en velferdsstat var det vel noen som passet på at jeg fikk det jeg skulle. Men slik er det dessverre ikke alltid. I tillegg til å ha full omsorg for et sykt barn, må du og stå på selv for å sikre dine og barnets rettigheter. Det har vært slitsomt: – Noe er feil når man i tøffe perioder av livet må kjempe for å få det man har krav på, sier hun.
 

Rettigheter finnes

Hennes erfaring er at rettigheter fins og er å få både i NAV-systemet og i kommunen. Hun viser også til et hefte som Helsedirektoratet har gitt ut om hvilke ordninger som finnes.

– Der står det mye bra både om pleiepenger, omsorgspenger, grunnstønad, hjelpestønad, omsorgslønn, foreldrekurs m.m. (Heftet kan bestilles hos Helsedirektoratet enten epost: trykksak@helsedir.no eller via telefon 24 16 33 68). Men dette må pårørende på tidligst mulig tidspunkt bli opplyst om, og likeledes informasjon om hvordan man skal søke.

Det kan være at vi i vårt tilfelle, falt mellom flere stoler, og at det er bedre informasjon å få nå. Men jeg hører om mange som er hjemme og pleier syke uten å få de økonomiske rettigheter de har krav på.

– Noe er feil når man i tøffe perioder av livet må kjempe for å få det man har krav på.

Det beste hadde vært om det var et opplegg der pårørende kunne ringe en pårørendetelefon og der fått veiledning og hjelp til å finne fram i systemet og ikke minst veiledning til å hente inn dokumentasjon fra lege, sykehus, skole, PPT, BUP etc., samt veiledning og eventuelt hjelp til å fylle ut de rette dokumentene i rett tid.

– Å bli klar over foreldelsesfrister er utrolig viktig og avgjørende i denne prosessen. Når det gjelder foreldelses frister blir hverken pleiepenger eller hjelpestønad som regel ikke gitt for lengre tid tilbake enn tre måneder før den kalendermåneden da kravet ble satt fram jf. folketrygdloven paragraf 22-13. Derfor er det så viktig å melde behovet så snart som mulig skriftlig og på rette dokumenter til Nav. Først da er man i systemet, sier hun.

Rettigheter

​Ønsker du å lese mer om rettigheter for pårørende?
​Her finner du relevant informasjon.

 - Når det gjelder kronisk sykdom, er det ikke alder som avgjør hjelpebehovet.

«Den unge skal mestre alt»
Et annet viktig punkt for henne er at når en ungdom med alvorlig sykdom fyller 18 år, er vedkommende å regne som voksen og skal ha myndighet over eget liv.

– Da mener tydeligvis staten at den unge skal mestre alt. Men i en del tilfeller er det ikke slik. Familien er fortsatt i en unntakstilstand, selv om barnet på papiret nå er blitt myndig. Når det gjelder kronisk sykdom, er det ikke alder som avgjør hjelpebehovet. Dette er dessverre ikke innbakt i dagens rettighetssystem.

Flere rettigheter faller bort det ved utgangen av det året barnet fyller 18 år, mens foreldrenes ansvar og merarbeid ikke endres pga. en dato.

Hun synes det er bra med den aksjonen som nå krever bedring av de økonomiske rettighetene til pårørende som har så mye omsorgsansvar at de ikke har mulighet til å være i jobb. Og hun viser til Facebook-siden som aksjonen har opprettet: «Kampen for foreldres rettigheter».

Rettigheter n����r barn er alvorlig syke 

Her er utdrag fra Helsedirektoratets hefte om rettigheter når barn er alvorlig syke. Mer informasjon om de ulike rettigheter finnes også hos NAV.

Hjelp der du bor

Et landsdekkende kart med ressurser for pårørende.
Vi har laget en karttjeneste hvor du kan søke opp din kommune og finne linker til hjelpetiltak for pårørende i ditt nærområde, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Aktuelt

Ny fagbok om pårørende
Pårørende til pasienter og brukere som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester, yter daglig en betydelig innsats overfor sine nærmeste. Det er imidlertid uklart hvilke rettigheter og plikter som er tillagt pårørenderollen, sier Siri Tønnesen og Bente Lilljan Lind Kassah, begge forskere innen helsefag.

Barn & unge

Barn som nærmeste pårørende
Alvorlig sykdom i familien påvirker alltid barn og unge, enten det er foreldre, søsken eller andre nære som er blitt syk. Barn og unge må inkluderes tidlig når en de står nær blir alvorlig syk. Barn skånes ikke ved å bli holdt utenfor. 
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
Utvikling: Destino / CMS: Destinet