frode nilsen (5)
Frode Nilsen (65) kjenner seg som enkemann utan å vera det. Kona hans har Alzheimers sjukdom og har budd på sjukeheim i mange år.

Kona mi forsvinn dag for dag

Frode Nilsen (65) føler seg som enkemann sjølv om kona hans lever. Hans kjære Lillian forsvinn for han litt etter litt, dag for dag, veke for veke, månad for månad. Ganske snart kjem dagen då ho har gløymt Frode, ektemannen hennar i over 40 år.
heidi
Heidi Hjorteland Wigestrand
Frilansjournalist
Kona hans kan ikkje lenger snakka. Ho kan seie ja og nei, elles bablar ho berre. Skal dei eta is, må han mata henne for Lillian greier ikkje lenger halda noko med hendene. Men ho kan ennå nynna og plystra og dansa. Sidan 2011 har ho budd på sjukeheim.
 

Tapet av ei som ennå lever

– Trøysta mi er at ho verkar lukkeleg i si vesle verd, ho trivst i livet sitt og eg må berre forsona meg med at me nå lever i to ulike røyndommar. Difor er det så viktig for meg å skapa gode opplevingar for oss to her og nå, ta vare på glimtet i auga hennar som viser at ho kjenner meg att, gleda og låtten hennar, seier Frode Nilsen.

Lillian fekk påvist Alzheimers sjukdom alt som 58-åring i 2009.

Då hadde Frode i vel eit år undra seg over kva som var i ferd med å skje med kona. Pertentlege og ryddige Lillian kunne brått setja bestikk og koppar i kjøleskåpet og fekk plutseleg ikkje til å ta på nytt sengtøy. Ho kunne støvsuga med stor iver, og så ein halvtime etterpå spretta opp frå stolen og seia, at nå var det lenge sidan ho hadde støvsugd, og gå på ein ny runde.
 

Forvirra på jobb

Lillian arbeidde i Krabat barnehage, og etter kvart merka også arbeidsgjevaren at ikkje alt var som det skulle med kona hans. Ho gløymde kva barna heitte, kryssa av for feil barn under henting, og kunne finna på å dekka bordet og dekka av like etterpå, før nokon hadde fått ete. Frode merka også at turnusen valda henne stadig meir bekymring.

– Heile kveldane kunne ho sitja og studera arbeidsplanen for komande veke. Gong på gong sjekka ho, og eg kjende det irriterte meg. Ba eg henne hente noko, hende det rett som det var at ho gløymde det. Sjølv skulda Lillian på stress. At det feilte henne noko, ville ho ikkje høyre snakk om. Ho var berre sliten og hevda det ville gå over, fortel Frode.
 

Kjende ikkje dottera

Julaftan 2008 står spikra i minnet til Frode. Då snudde Lillian seg brått mot si yngste dotter, og spurde: – Kven er du? Seinare same kveld spurde ho Frode om dei ikkje snart skulle køyra heim, fordi ho trudde dei budde i sin tidlegare heim på Moi.

I det sosiale livet blei det meir og meir tydeleg at Lillian sleit.

– Ho kunne seie to setningar, og så gløymde fullstendig kva ho snakka om, så ofte kikka ho bort på meg for å få hjelp til å fullføre det ho ville seie. Andre gonger medan me andre kanskje var inne i ein diskusjon om EØS, kunne ho plutseleg bryte inn og seie noko om barnehagen, minnest Frode.

Etter råd frå arbeidsgjevar som ei tid hadde observert Lillian i barnehagen, tok ekteparet kontakt med fastlege i byrjinga av 2009. Legen tok nokre enkle testar som blei følgde opp med ein større kontroll på sjukehuset i mars. Sjukehuslegen konkluderte med at Lillian truleg hadde Alzheimer eller demens.

Forskjellen på demens og Alzheimer, er at demens døyr du med, medan Alzheimer døyr du av, fordi sjukdommen til slutt også vil gå laus på vitale kroppslege funksjonar som til dømes evna til å pusta.

-  Trøysta mi er at ho verkar lukkeleg i si vesle verd, ho trivst i livet sitt og eg må berre forsona meg med at me nå lever i to ulike røyndommar.

Ingen tvil

I april var Lillian ei veke på sjukehus. Frode Nilsen var til stades under ein grundig psykologisk test, og seier dei timane var dei verste i livet hans, for då gjekk det til fulle opp for han kor dårleg Lillian eigentleg var.

- Ho greidde ikkje ein gong å skrive namnet sitt. Av sine to søsken hugsa ho berre det eine. Av dei tre jentene våre, hugsa ho berre dei to eldste. Då ho las ein tekst, greidde ho ikkje hugsa noko av det ho hadde lese, fortel ektemannen.

Lillian fekk diagnosen Alzheimers sjukdom, ung debut. Ekteparet bestemte med det same at dei ville vere fullstendig opne med familie og vennekrins om sjukdommen.

- Det er mykje lettare når alle veit. Dessutan hadde me eit sterkt ønske om å oppretthalde livet vårt i så stor grad som råd. Og ennå visste Lillian kven ho var og språket hennar var heilt ok. Difor var det svært gledeleg at arbeidsgjevaren hennar la til rette for at ho kunne få gjere enklare oppgåver i barnehagen, som å stelle til mat og ordne i hagen. Det gav Lillian sosial status at dei behandla henne med verdigheit. Ho fekk impulsar til hjernen og eg er utruleg takksam for det siste året ho fekk vera i barnehagen, påpeiker han.

Når Lillian ikkje var på jobb, sat ho helst heime, for ho var redd for at ho ikkje fann vegen heim om ho gjekk ut.
 

Sjukdommen skyt fart

Lillian og Frode reiste også mykje i denne tida, men i 2011 etter ein Barcelona-tur kjende Lillian seg fysisk dårleg. Ho fekk påvist tjukktarmkreft og måtte gjennom ein større operasjon. Demens og narkose er ingen god kombinasjon, og Lillian sin Alzheimer skaut fart etter dette.

- Ho var svært nedkøyrt etter inngrepet som ho knapt forstod kvifor ho måtte gjennom, og eg innsåg at eg ikkje lenger kunne ha henne buande heime. Men Lillian ville ikkje på sjukeheim.

Det var noko av det verste, den første gongen eg køyrde henne dit. Lillian ville ikkje ut av bilen, ho ville berre heim. Å ta henne med inn hit kjendest som ein forferdeleg ting å gjere mot kvinna eg var og er så uendeleg glad i, men eg hadde ikkje noko anna val.

I starten tok eg henne heim på besøk kvar dag, men snart sa døtrene mine at på det viset ville dei snart få to uføre i familien. Dessutan fekk ikkje Lillian høve til å få roa seg ned der ho skulle ha den nye heimen sin. Dermed måtte eg avgrensa besøka til tre gonger i veka, både for å skape meir stabilitet for Lillian, og for å ta vare på mi eiga helse, forklarer Nilsen.
 

Store samvitskvalar

Han hugsar ennå korleis det dårlege samvitet var nær ved å eta han opp første kvelden han droppa å henta heim Lillian. Han måtte ut og gå to gonger rundt Mosvatnet for å falla til ro.

Sidan mai 2012 har Lillian budd på Bergåstjern sykehjem i Stavanger. Her får ho ifølge ektemannen førsteklasses pleie, prega av stor omsorg og menneskeleg varme.

Til alt hell har ikkje Lillian som mange andre med Alzheimer blitt engsteleg, aggressiv eller valdeleg.

- Ho var ei roleg og avbalansert kvinne, og er det framleis. Og ho har eit lyst sinn. Det gjer det enklare for oss rundt, men nå merkar me at det ikkje gjer Lillian godt å bli tatt med heim til høgtider. Ho blir uroleg av det, og for meg er det viktig at me alltid set hennar ve og vel framfor kva me andre i familien tykkjer er kjekt, understrekar han.

– Det er viktig for meg å prøve og gjere det beste ut av dagane, både for Lillian og meg, men også for meg sjølv.

Deg som pårørande

​Ønskjer du innsikt i vanlege reaksjonar og korleis du kan ta vare på deg sjølv?
​Her kan du finne relevant informasjon.

Ikkje bitter, men trist

Frode Nilsen kan ikkje få fullrost personalet i barnehagen som heile tida jamleg har komme på besøk i åra etter ho slutta. Ei slik omsorg rører han veldig, fortel han.

Nilsen seier han ikkje har vore bitter over kona sin sjukdom, men han har vore og er ennå til tider veldig lei seg for det som har skjedd.

– Eg let tårene fløyma når sorga pressar på, men eg merkar at dei djupaste bølgjedalane kjem sjeldnare nå. Det er viktig for meg å prøve og gjere det beste ut av dagane, både for Lillian og meg, men også for meg sjølv.

Difor er eg takksam for at eg har ein givande og utfordrande jobb. Gode vennskap pleier eg også, og eg set stor pris på å kopla av med turar eller ulike kulturopplevingar. Eg er heller ikkje framand for å finna meg ein ny kjærast, for det er klart kan kjenne det einsamt til tider, erkjenner 65- åringen som er kinodirektør i Stavanger og Sandnes.

Han lever heile tida med vissa om at Lillian kan døy, ho slit med tilbakevendande infeksjonar som tærer på henne. Men ennå kan han ikkje sørga, for ho er her framleis. Likevel sørger han jo, fordi han mista henne for lenge sidan.

– Ein viktig strategi for å overleva som pårørande er å sjå etter dei gode glimta.

Har du spørsmål angåande alzheimers sjukdom og demens? 

Her finn du nyttige linkar til informasjon.

Svart humor hjelper
Frode er glad for at han er blitt betre til å ta vare på seg sjølv. Det å vera pårørande til ein med Alzheimer kan eta deg opp, seier han. Han prøver å vera til hjelp for andre pårørande og held regelmessig føredrag i regi av Stavanger demensforening.

– Eg møter så mange utslitne pårørande. Mitt inntrykk er at kvinner yter 110 prosent, medan menn stoppar når me har gitt 90 prosent. Det å venta for lenge med å søka hjelp gjer ikkje berre den pårørande sliten, men forsurar også ofte forholdet mellom paret, som fort kan bli prega av mange bitre kjensler, understrekar han.

For Nilsen er det viktig å alminneleggjera Alzheimers sjukdom på lik linje med andre sjukdommar, for ennå er det knytt mange tabu til demens, framheld han.

Ein viktig strategi for å overleva som pårørande er å sjå etter dei gode glimta. Store mengder galgenhumor lettar også trykket når pårørande til demente møtes, erkjenner han.

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


For 19 år sidan blei Andreas Wiese og Line Lindsetmo foreldre til Frida og det meste blei annleis.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
norgeskart web

FINN HJELP OG FELLESSKAP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du
gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Utvikling: Destino / CMS: Destinet