marie oaland og dottera hilde

Marie er mor til to barn med spesielle behov

Som heilt ung blei Marie mor til ein funksjonshemma gut. Då han var blitt vaksen og hadde flytta ut, trudde Marie ho ville få litt meir tid til seg sjølv. Då råka skjebnen henne på nytt.
heidi
Heidi Hjorteland Wigestrand
Frilansjournalist
Dottera Hilde fekk store hovudskadar etter ei sykkelulukke i 2014 og har sidan den gong trengt mykje oppfølging til trening, praktisk hjelp og oppmuntring.

Hilde kan mellom anna ikkje gå skikkeleg, og har problem med den eine armen. Ho har ikkje fått psykiske funksjonsnedsettingar som følgje av ulukka.
 

Det er tungt

– Eg har vore, og er ennå, veldig bitter over at vår familie skulle bli ramma så hardt. Stundom lurer eg på kva gale me har gjort.

Likevel kan eg ikkje tillate meg å bli verande i tungsinnet, for barna mine treng meg. Difor prøver eg heile tida å snakka positivt til meg sjølv.

I starten fekk eg det ikkje så godt til, men eg blir stadig betre, seier Marie Erevik Oaland frå Forsand, som nyleg hadde eit års permisjon frå jobben for å kunne stille opp ekstra mykje for dottera.

Ho legg til at ho veit at ting kunne gått svært mykje verre, dottera kunne døydd i ulukka. Intelligensen er også som før, men ho slit med ulike fysiske funksjonshemmingar.
 

Livet sett på vent

Marie er innstilt på at ho må setja sitt eige liv på vent i nokre år til, slik at dottera blir mest mogleg rehabilitert og sjølvhjelpen.

Dottera har sitt eige husvære like i nærleiken av foreldra sitt hus. Ho greier det meste i kvardagen sjølv, men mor er med og hjelper henne med trening.

Samstundes er ho motivator og ser det som ei viktig pårørandeoppgåve å heile tida pusha dottera mot nye mål. Få henne til å gå ut i verda att og ta livet tilbake.

Men Marie har lært seg å setja grenser, seie at nok er nok, no må eg ha litt fred. Det kan likevel vere krevjande å smette inn eigentid.

I haustferien hadde Marie planar om å reise på hytta heilt åleine, men då fekk Hilde brått innvilga ny tid på Catosenteret, så dermed prioriterte mora å bli med henne på treningsopphaldet.
 

Skap deg pusterom

Likevel er ho oppteken av å setja grenser og ta seg pausar.

– Det må du for det tener ikkje dotter mi at eg slit meg heilt ut. Mannen min og eg prøver dessutan alltid å komme oss på eit par utanlandsturar i året, for å kunne kopla heilt av, berre oss to.

​Ellers er det viktig å heile tida skape deg små pusterom i dagane, gjere noko som berre dreier seg om deg. Å gå ein tur, strikke, arbeide i hagen, eller lese ei bok, seier ho.

Det er viktig for henne å halde seg sterk og oppreist slik at ho kan pushe Hilde mot stadig nye mål i åra som kjem.

Då også dottera blei funksjonshemma, visste Marie kva ho gjekk til, men ho er overraska over at systema er like tungrodde nå som for 30 år sidan då ho måtte kjempa for hjelp, tilrettelegging og behandling til eldsteguten.

– Det opprører meg. Me seier at alt er så bra i Norge, og ja, det kan bli bra, men då må du orka kjempa for rettane dine, eller ha nokon pårørande som gjer det for deg. Heile tida må du stå på, mi erfaring er at ingenting kjem av seg sjølv.

Hadde ikkje Hilde hatt oss foreldre, fryktar eg at ho kunne blitt stuva bort på ein gamleheim, seier mora.

- Det tener ikkje dotter mi at eg slit meg heilt ut.

Styrer informasjonen

Marie har også vore klar på at ho ikkje heile tida ønsker å svara på spørsmål om korleis det går med dottera, uansett kor velmeint interessa måtte vera.

– Eg fortel gjerne, men poenget mitt er at eg fortel når eg sjølv vil det. Og like etter ulukka måtte eg faktisk beskytta meg sjølv, sidan eg kom på gråten kvar gong eg skulle snakka om dotter mi, seier Marie.

Hennar oppleving er at omgjevnadane fort gløymer det som har skjedd og kva dei pårørande og den skadde må leva med etter ulukka. Alle har sin kvardag, og medynken er tidsavgrensa.

Ho seier at åra har mildna den verste sorga, men innser at det alltid vil kjennast litt sårt å tenkja på at Hilde, sjølv om ho er topp motivert til å trena og stadig gjer framskritt, aldri vil bli heilt som ho var før ulukka.

For mora kjennest det som hende Hilde verre enn å få eit barn som blei fødd funksjonshemma. Marie kjenner seg veldig godt igjen i diktet «Velkommen til Nederland» av Emily Pearl Kingsley.

Ta vare på deg selv

Ønsker du tips og råd i forhold til hvordan du kan ta vare på deg selv som pårørende?
​Her finner du informasjon om dette.

Den friske skal kompensere
Marie trur hennar studiar i sosialpedagogikk har gitt henne verdfull ballast som mor til barn med spesielle behov.

Her lærte ho at foreldre med funksjonshemma barn har ein tendens til å krevja veldig mykje av dei friske barna, dei skal på ein måte kompensera for det barnet som er funksjonshemma. Marie hugsar at ho også hadde slike tendensar då eldsteguten var liten.

– Eg byrja på desse studiane like etter eldstemann vart fødd og det gav meg innsikt i korleis andre familiar opplever å få eit funksjonshemma barn, og kjensla av å vera så åleine om å ha fått eit uvanleg barn som eg kjende på like etter fødselen, forsvann.

Det same skjedde med Hilde då me kom til Catosenteret. Sjølv om ho er åleine med denne funksjonshemminga i bygda, er det mange andre som henne, og mange som også har det endå verre, påpeiker Marie.

Forsandkvinna er elles takksam for at ho har ein familie med tette band og open tone. Det kom spesielt godt med då Hilde blei skada. I staden for å snakka med psykolog, snakkar dei om alt i familien.

Marie er også svært oppteken av at dei funksjonshemma skal visa att i samfunnet, dei skal ikkje stengja seg inne, gi dei heller utfordringar, er hennar råd. Snart reiser heile storfamilien til Singapore i bryllaup.

Sjølv har ho erfart at motgong gjer henne sterkare, og ho er blitt flink til å tvinge seg sjølv framover, og til sjå kva som er mogleg i staden for å dvela ved det som er vanskeleg.

– Dei skal ikkje stengja seg inne, gi dei heller utfordringar.

Hjelp der du bor

Et landsdekkende kart med ressurser for pårørende.
Vi har laget en karttjeneste hvor du kan søke opp din kommune og finne linker til hjelpetiltak for pårørende i ditt nærområde, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Aktuelt

Ny fagbok om pårørende
Pårørende til pasienter og brukere som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester, yter daglig en betydelig innsats overfor sine nærmeste. Det er imidlertid uklart hvilke rettigheter og plikter som er tillagt pårørenderollen, sier Siri Tønnesen og Bente Lilljan Lind Kassah, begge forskere innen helsefag.

Barn & unge

Barn som nærmeste pårørende
Alvorlig sykdom i familien påvirker alltid barn og unge, enten det er foreldre, søsken eller andre nære som er blitt syk. Barn og unge må inkluderes tidlig når en de står nær blir alvorlig syk. Barn skånes ikke ved å bli holdt utenfor. 
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
Utvikling: Destino / CMS: Destinet