download (6)

Verste tiden er før diagnosen blir stilt

Mannen til Grete Myklebust ble rammet av sykdommen frontallapp-demens.
marie
Marie Rein Bore
Journalist
Grete Myklebust fortalte om sin erfaring som pårørende på en fagdag som Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT) i Sør-Rogaland arrangerte nylig: «Når demens rammer – pasient og pårørendes perspektiv i sykdomsutviklingen».
 

Et samliv blir satt på prøve

Det var en sterk fortelling om hvordan et samliv blir satt på prøve når demens rammer. Sykdommen rammer ikke bare pasienten, men hele familien. Det er en fortelling om hvordan man som pårørende klarer å holde ut:

– Det hjelper med en sterk psyke og mye galgenhumor, sa Grete Myklebust, som nå er pensjonist og nestleder i den lokale demensforeningen. Her er hennes historie:

Kåre og jeg ble kjent da jeg var 16 år. Vi giftet oss noen år seinere, fikk tre barn. Mannen min var utrolig sprek, glup i hodet, greide det mest, var svært snill. Og dessuten så han bra ut, og det syntes jeg var et pluss.

Mange gode år gikk. Men i 2000 ble Grete akutt og alvorlig lungesyk. De neste seks årene var hun inn og ut av sykehus hele tiden. I løpet av den tiden forandret Kåre seg. Barna la merke til det også, men de var mest opptatt av moren siden hun var så alvorlig syk.

Grete fortalte at det var en venninne som gjorde henne oppmerksom på hvordan Kåre hadde endret seg. Venninnen og mannen brukte å komme på besøk, men nå ville ikke mannen være med lenger. Hvorfor?

– Jo, det var så vanskelig å forstå hva Kåre sa, han snakket litt snøvlete. Jeg tenkte at kanskje hadde han hatt et lite slag. Demens tenkte jeg ikke på, det hadde ikke vært i familien.

Jeg merket at han var ikke fullt så snill lenger, men tenkte ikke over det. Og det hendte at han skrudde på feil plate på komfyren, eller glemte å slå av en plate. Slike ting. Men jeg tenkte at det er slikt som skjer.

I 2006 måtte jeg inn til Oslo for å skifte lunger. Jeg var borte i tre måneder fordi jeg måtte trenes opp etter operasjonen. Jeg snakket med mannen min på telefonen hver dag, men det var vanskelig å skjønne hva han sa. Han lo og snakket uforståelig.
 

Diagnosen

I ettertid, da han hadde fått diagnosen frontallapp-demens, fikk jeg vite at den type demens kunne øke under stress. Kanskje hadde han hatt små symptomer lenge, men at de ble sterkere i den vanskelige tiden da jeg var så syk.

Mannen min og jeg hadde samme fastlege, og jeg ga flere bekymringsmeldinger til han. Legen sa at det kanskje kunne være demens. Men mannen min ville ikke til lege for å undersøkes. Til lege? Nei, han var da ikke syk, sa han. Til slutt spurte jeg legen om han ikke kunne innkalle mannen min til en undersøkelse. Men, nei, det kunne han ikke, sa legen. Nei, vel.

Etter at jeg kom hjem fra sykehusoppholdet i Oslo, ble mannen min mer og mer mistenksom. Han kom med påstander om meg som var slik at jeg ikke visste om jeg skulle le eller gråte.

– Jeg vet nå at et symptom på denne typen demens, er at folk kan bli utagerende, få virkelighetsforstyrrelser, henge seg opp i rare tanker.

Endrede  roller og hverdagsliv

Her kan du finne mer om hvordan sykdom fører til endringer og innspill til hvordan man kan håndtere endringene.
Hos mannen min var det en uforståelig sjalusi som var sterkeste utslaget.

Jeg forsøkte å forklare, forklare at han ikke hadde noen grunn til å være sjalu. Det hjalp ikke. Jeg tenkte han måtte være steingal i hodet. Han sa at jeg bare løy og løy. Min erfaring er at tiden før du får en diagnose, er den vanskeligste. Men mannen min ville ikke til lege. Til slutt orket jeg ikke mer. Jeg sa at jeg ville reise på hytta vår, og at han måtte til lege før jeg ville komme hjem igjen.
 

Han nektet å gå til lege

Jeg ble på hytta i fem dager. De to døtrene våre ringte til han hver dag. De merket at han ble verre og verre.

Jeg måtte reise hjem. Jeg skjønte at han var alvorlig syk. En datter fikk til slutt lokket han til lege, og det ble tatt tester, gjort en utredning, og han fikk diagnosen. Dette var i 2008. Han fikk medisiner slik at han ble roligere. Situasjonen var ikke så ille i 2009. Heller ikke 2010. Men han ble mer og mer trøtt. Jeg fikk han til legen. Det viste seg at han manglet jern, og B12-sprøyter hjalp på slappheten. Men mer og mer måtte jeg passe på han.

Han forandret seg, begynte å bli deprimert, språket ble dårligere, han begynte å gå oppe om nettene og vekte meg hele tiden. Han begynte å se ting som ikke var der. I januar 2011 ble han innlagt, han hadde en psykotisk depresjon. Han følte seg etter hvert tryggere på sykehuset. Så kom han hjem igjen, hallusinasjonene fortsatte, men han var snill. Så ble han dårligere og dårligere. Men heldigvis hadde vi begge en god humoristisk sans, vi kunne tøyse, og jeg klarte å lirke det til slik at dagene gikk, og han kunne være hjemme.

Men i februar 2012 falt han om på gulvet, og jeg fikk ikke skikkelig kontakt med ham. På sykehuset ble det oppdaget at han hadde beinmargskreft, men den var så langt kommet at man ikke kunne gjøre noe for å helbrede. Så ble det sykehjem, mye lungebetennelse. Vi var hos han da han døde, de siste ti minuttene følte jeg at han kjente oss igjen. Det er et godt minne. Vi ville ikke ha noe livsforlengende. Vi var glad det var over, sa Grete Myklebust.

Den fullsatte salen på fagdagen hadde lyttet på hennes historie i dryppende stillhet:

– Det er viktig å få slike historier. Vi skal ta vare på pårørende. Og slike opplevde erfaringer, som de Grete Myklebust fortalte om, er en viktig lærdom som går rett inn til hjertet, sa Unni Rostøl, leder av USHT Sør-Rogaland, da hun avsluttet fagdagen.

Har du spørsmål om demens?

Her kan du finne relevant informasjon.

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Utsegna kjem frå Håvard Aagesen (50), tidlegare kreftpasient. For åtte år sidan gjekk han ut frå Radiumhospitalet ferdigbehandla for kreft. Både han og dei pårørande gledde seg til at livet skulle venda tilbake til det dei kjende frå før. Det gjorde det ikkje. Så langt derifrå.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
norgeskart web

FINN HJELP OG FELLESSKAP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du
gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Utvikling: Destino / CMS: Destinet