Styreleder Eli Nessa

Pårørendesenteret er så viktig at jeg ikke kunne si nei

I jubileumsåret har Pårørendesenteret fått en styreleder som selv har mye erfaring som pårørende. Eli Nessa er mor til en funksjonshemmet sønn med et svært sjeldent syndrom.
– Da jeg tok kontakt med Pårørendesenteret for fire år siden, var det så vidt jeg klarte å holde hodet over vannet. Jeg er takknemlig for at jeg fikk hjelp da det buttet imot. Nå har heldigvis livssituasjonen blitt enklere, og jeg kunne si ja til å bli styreleder, sier hun.
 
Nå har Eli Nessa rukket å bli 44 år. Hun er mor til to barn, og har nylig blitt leder av Urban Sjøfront i Stavanger.

– Jeg hadde ikke noen tanker eller planer om å bli styreleder. Men livet har sine merkelige retninger. Da jeg ble spurt, måtte jeg tenke gjennom om jeg kunne ta på meg styrevervet ut fra livssituasjonen min. Konklusjonen var at jeg synes Pårørendesenteret er så viktig at jeg ikke kunne si nei.
 

Full fart framover

– Det er kjekt å kunne overta styreansvaret i et jubileumsår. Senteret er godt etablert og har 20 års tradisjon. Ofte er utviklingen når noe nytt blir etablert, at det bare går svakt oppover de første årene. Men nå er Senteret inne i et bratt oppoverkurve. Masse spennende skjer. Jeg må gi honnør til de som har slitt og jobbet knallhardt i mange år. Nå ser de fruktene av arbeidet, sier Eli.
 
Hun synes det er spennende at Senteret går i en nasjonal retning, der både pårørende og helseansatte fra hele landet kan få kunnskap og hjelp. Mange kommuner tar nå kontakt for å få råd om hvordan de kan utvikle egne pårørendestrategier.
 
– Men selv om man satser både i forhold til kommuner og helseansatte, er grunnkjernen at den enkelte pårørende som skal kunne ta kontakt og få hjelp, sier hun.
 
Selv om økonomien har blitt bedre, har Senteret fremdeles problemer med langsiktig arbeid fordi man hittil ikke har vært inne på regjeringens forslag til statsbudsjett, men har fått midler for ett år om gangen av Stortinget når de har behandlet statsbudsjettet.

– Vi jobber for å bli et nasjonalt senter. Vi har kompetansen, men kunne ha utviklet oss enda bedre med en mer sikker finansiering. Med den korte økonomiske horisonten, er det vanskelig med langsiktige prosjekter, sier hun.
 

En styreleder med pårørendeerfaring

Hennes situasjon som mor og pårørende er også en viktig del av historien. Det aspektet av livet førte til hennes første kontakt med Pårørendesenteret og har gitt henne et godt og viktig perspektiv inn i arbeidet først som styremedlem og nå som styreleder for stiftelsen. Å har personlig pårørendeerfaring gir en unik forståelse som man ikke kan lese seg til.
 
– [Som pårørende er] du på en måte veldig usikker hele tiden. Samtidig er det veldig viktig å stå på, være sikker og tydelig, fordi du må jobbe for å få best mulige tilrettelagte opplegg. Samtidig er det sårt å måtte fortelle gang på gang til ulike deler av hjelpesystemet hvordan dette syndromet er, måtte blottlegge seg for fremmede hele tiden. Det er nødvendig å vektlegge de vanskelige tingene, men samtidig gir jo de bare en side ved sønnen vår. For han er jo en fantastisk gutt, forteller hun.

Å være pårørende til et barn med et syndrom som vil være der hele livet, har denne dobbeltheten i seg. Det er glede over barnet, men også en livslang sorg. Da de etter åtte år med undersøkelser og utredninger fikk diagnosen, var det underlig nok som en lettelse. Men samtidig gikk hun på en måte rett i veggen.

– Jeg måtte nesten redefinere meg selv. Heldigvis fikk jeg god hjelp fra fastlege, psykolog og Pårørendesenteret. Min rolle, for eksempel. Jeg hadde vært i en krevende jobb i reklamebransjen. Det ville være svært vanskelig å kombinere en slik jobb med det ekstra omsorgsansvaret vi hadde fått. Jeg følte at på en måte sviktet jeg feministen i meg. Jeg har gått tilbake til en tradisjonell rollefordeling, selv om pappaen også tar mye omsorgsansvar.

I arbeidslivet er det ingen som er uerstattelige. Men i familien er mor og far nesten uerstattelige.

Eli synes fremdeles det er viktig at kvinner tar utdanning og går ut i arbeidslivet. Men hun mener at vi kan ikke komme bort fra at å få barn gir et omsorgsansvar.

– Og vår omsorgsoppgave vil vare livet ut. Jeg føler at en del kvinner med omsorgsansvar har kommet arbeidslivets krav til full jobb og overtid i møte. Jeg mener arbeidslivet nå bør komme kvinner med omsorgsansvar i møte. Å være pårørende til et barn med ekstra omsorgsbehov, har det ført til en redefinering av hva som er viktig i livet. Vi ser på livet på en annen måte. Lever mer i nuet. Finner andre gleder. Sønnen vår gir mye glede, sier Eli.
 
Nessa forteller at hun og faren til sønnen har gått til samtaler på Pårørendesenteret. Hun skulle bare ønske at de hadde blitt informert om Pårørendesenteret tidligere.

– Å gå til samtale der har hjulpet oss med å jobbe oss gjennom en del vanskelige ting. Det har gitt oss et rom der vi som pårørende har kunnet diskutere alt fra hverdagsproblemer til de store spørsmålene. Og det har vært så godt at vi ikke har blitt møtt som syke, men som pårørende som har en vanskelig hverdag. Der har vi også kunne ta opp spørsmål om datteren vår. Hun er jo pårørende, men det er viktig at hun har rett til sitt liv.

De har også vært på pårørendekurs på Frambu, et senter for sjeldne diagnoser. Eli presiserer at samtidig som pårørenderollen fortjener anerkjennelse som det viktige bidraget der er, må ikke helsevesenet pålegge de pårørende å være ekstra helsehjelp. Foreldres rolle i det å ta vare på barna sine, spesielt når de er syke og har ekstraordinære behov, kan ikke overvurderes.

– I arbeidslivet er det ingen som er uerstattelige. Men i familien er mor og far nesten uerstattelige, forteller hun.
 

Har du blitt sjef?

De to barna hennes har gitt uttrykk for at det er litt stas at mor er blitt styreleder.

– De har spurt begge to: «Har du blitt sjef?» Jeg prøver å fortelle dem at slik er det ikke. Men jeg synes det er viktig å prøve å vise dem gleden over å kunne engasjere seg, gjøre noe som er meningsfylt og viktig, jobbe sammen med andre om felles mål. Og jeg vil gi ros til alle som jobber ved Pårørendesenteret, de har arbeidsvilje, de har endringsvilje, de prøver å finne løsninger, selv om det kan være tøft innimellom. Og det å ha Unn Birkeland som daglig leder, gjør at styreleder kan ha det fint. Hun er svært dyktig, og samarbeidet mellom oss fungerer godt, sier styreleder Eli Nessa.

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Mange trur at berre unge og vaksne kan få ME, men barn kan også få det. Beate og Arild Strandberg si dotter var berre fem år då ho fekk diagnosen.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten

FILMARKIVET

Her finner du korte undervisningsfilmer laget av praktikere, pårørende og forskere. De fleste filmene avslutter med drøftingsoppgaver.

HJELP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Vipps: 523 001
Epost
Chat
Telefon
Ris eller ros?
Utvikling: Destino / CMS: Destinet