Samarbeid med hjelpeapparatet ved langvarige funksjonsnedsettelser

Foreldre til mennesker med langvarige funksjonsnedsettelser forteller at en viktig faktor for mestring er å ha et godt forhold til hjelperne, både de som gir tatt oppfølging og de som sitter i beslutningsorganer.
Jente i rullestol og omsorgsperson
Hvis disse relasjonene var støttende, ble det langt mer overskudd til å ha fokus på andre deler av familien enn den som har funksjonsnedsettelsen. Foreldres erfaringer med hjelpetjenestene i kommunen er svært varierende.
 

Foreldrenes opplevelse av egen livskvalitet er i stor grad avhengig av hvordan de opplever at deres barn trives med sitt liv. Denne trivselen er oftest knyttet til organisering av omsorgstjenesten og de enkeltpersoner som befolker barnets dagligliv.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Kjersti T Rogne. 2016
 
Dersom du er pårørende til en med en sjelden diagnose, vil du kanskje være den som til enhver tid har best kjennskap til akkurat denne diagnosen. Kanskje må du drive opplæring og formidle kunnskap både til helsetjenesten og til nettverket. Det er vanskelig å være eneste familie i en kommune som har et familiemedlem med en diagnose som ingen har hørt om tidligere.
 
Når funksjonsnedsettelse innebærer en kognitiv funksjonsnedsettelse som gjør at han/hun ikke er i stand til å formidle hva han eller hun ønsker er din rolle som «tolk» helt sentral. Det er gjerne dere som er nærmeste som lettest kan ”lese” den som er syk, gjennom lyder, kroppsspråk og blikk. Dere vet hva som er vanlige uttrykk for smerte og kjenner personen så godt at dere vet hvordan han/hun reagerer på stress. Dere har også gjerne kunnskap om hva som kan hjelpe dersom han eller hun blir urolig. Pårørende trenger å kjenne seg trygg på at  barnet blir godt nok ivaretatt. Det er særlig sårbart når barnet ikke er i stand til å være tydelig på egne behov og ønsker. Et menneske med fysiske funksjonshinder har styring i eget liv på en helt annen måte enn et menneske med psykisk utviklingshemning.
 
Les mer om samarbeid med helsetjenestene her.
 
Ved overgang til bolig utenfor foreldrehjemmet
Foreldrene har lært oss mest. 
ledende miljøterapeut Janne Hansen og sekundærkontakt Kari Jørgensen

Det er som regel en følelsesmessig krevende prosess når barn med en funksjonsnedsettelse skal flytte ut av hjemmet og gå over til offentlig omsorg på heltid. Den viktigste faktoren i en slik prosess er nok at tilbudet som gis er godt, både med hensyn til organisering, ressurser, rutiner og behandlingsfilosofi. Å overlate omsorgen av noen du elsker til andre mennesker er en sårbar prosess. Da trenger du å bli møtt av gode mennesker i systemer som fungerer godt.

 

Nettopp fordi den utviklingshemmede unge har begrenset mulighet for selv å forme sitt liv, kjenner foreldre så sterkt på det store ansvaret for å skape et så godt liv som mulig for barnet sitt. Skal en kunne slippe, må en vite at det som tar imot i den andre enden er godt.                                                                             

Kjersti T. Rogne, 2016

Viktig å huske på ved overgang til egen bolig

Når den som har en funksjonsnedsettelse skal flytte til egen bolig, er kunnskapen dere besitter særdeles viktig for å sikre en god overgang:
  • Etterspør møter i god tid før flytting. Kan du komme på et møte og fortelle om den du er glad til personalgruppen?
  • Be om at de som skal ha tettest omsorg for den du er glad i bruker tid på å bli kjent i forkant
  • Skriv ned hva den som har en funksjonsnedsettelse:
    • liker å holde på med
    • rutiner dere har erfart fungerer ved måltider, ved stell og ved legging.
    • Er det en spesiell musikk den du er glad i liker å høre på?
    • Hvilken mat liker han/hun best?
    • Tegn de som er rundt kan være oppmerksomme på som viser at han hun er trett/sint/har smerter?
    • Hva kan hjelpe når han/hun er urolig?
  • Tenk også over hvordan du ønsker å samarbeide og involveres framover.
    • Hvordan få til en best mulig overgang?
    • Besøk hjemme to helger i måneden?
    • Hyppighet på samarbeidsmøter?
    • Når passer det best å være på besøk?
    • Når skal du som nærmeste pårørende kontaktes?
    • Hva ønsker du å bidra med av omsorgsoppgaver fremover?
    • Hvilke ønsker har du til tilbudet?
    • Ønsker du rollen som verge? 

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
Utvikling: Destino / CMS: Destinet