Samarbeid med hjelpeapparatet ved langvarige funksjonsnedsettelser

Foreldre til mennesker med langvarige funksjonsnedsettelser forteller at det er av stor betydning og ha et godt forhold til hjelpeapparatet, både de som gir oppfølging i hverdagslivet og de som tar beslutninger. 
Jente i rullestol og omsorgsperson
Å ha et godt forhold til hjelperne kan bidra til at du som pårørende gi langt mer overskudd til å ha fokus på familien som helhet. Foreldres erfaringer med hjelpetjenestene i kommunen er svært varierende. Forskning viser at kontakten med hjelpeapparatet er noe av det som oppleves mest krevende når man har barn med store omsorgsbehov.
 

Foreldrenes opplevelse av egen livskvalitet er i stor grad avhengig av hvordan de opplever at deres barn trives med sitt liv. Denne trivselen er oftest knyttet til organisering av omsorgstjenesten og de enkeltpersoner som befolker barnets dagligliv.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Kjersti T Rogne. 2016
 
Du som pårørende er ekspert. Når funksjonsnedsettelsen har vært langvarig har du opparbeidet deg en uvurderlig kompetanse, både om sykdom og behandling, men også om hvordan funksjonsnedsettelsen gir seg uttrykk akkurat hos den du er glad i. Helsepersonell trenger dine kunnskaper. 
 
Dersom du er pårørende til en med en sjelden diagnose, vil du kanskje være den som til enhver tid har best kjennskap til akkurat denne diagnosen. Kanskje må du drive opplæring og formidle kunnskap både til helsetjenesten og til nettverket. Det er vanskelig å være eneste familie i en kommune som har et familiemedlem med en diagnose som ingen har hørt om tidligere.
 
Når funksjonsnedsettelse innebærer en kognitiv funksjonsnedsettelse som gjør at han/hun ikke er i stand til å formidle hva han eller hun ønsker, er din rolle som «tolk» helt sentral. Det er gjerne dere som er nærmest som lettest kan ”lese” den som er har en funksjonsnedsettelse, gjennom lyder, kroppsspråk og blikk. Dere vet hva som er vanlige uttrykk for smerte og kjenner personen så godt at dere vet hvordan han/hun reagerer på stress. Dere har også gjerne kunnskap om hva som kan hjelpe dersom han eller hun blir urolig.

Pårørende trenger å kjenne seg trygg på at barnet blir godt nok ivaretatt. Det er særlig sårbart når barnet ikke er i stand til å være tydelig på egne behov og ønsker. Et menneske med fysiske funksjonshinder har styring i eget liv på en helt annen måte enn et menneske med utviklingshemming.

 
Ved overgang til bolig utenfor foreldrehjemmet
 
Foreldrene har lært oss mest. 
ledende miljøterapeut Janne Hansen og sekundærkontakt Kari Jørgensen

Det er som regel en følelsesmessig krevende prosess når barn med en funksjonsnedsettelse skal flytte ut av hjemmet og hovedomsorgen i det daglige overlates til andre. Den viktigste faktoren i en slik prosess er nok at tilbudet som gis er godt, både med hensyn til organisering, ressurser, rutiner og behandlingsfilosofi.

Å overlate omsorgen av noen du elsker til andre mennesker er en sårbar prosess. Da trenger du å bli møtt av gode mennesker i systemer som fungerer godt.

En god overgang for de med store hjelpebehov og komplekse funksjonsnedsettelser er avhengig av ekstra god opplæring på en rekke områder, for eksempel i alternative kommunikasjonsformer, ulike helseutfordringer og hvordan tilbudet skal tilrettelegges for å oppnå best mulig livskvalitet. Dette er noe av det som svikter oftest ved overgangen til voksenlivet og etablering i egen bolig.

Kommunen har plikt til å yte individuelt tilrettelagte og faglige forsvarlige tjenester. Har ikke tjenesteyterne opplæring i eks. alternativ kommunikasjon, har dette store konsekvenser for kvaliteten i tjenestetilbudet.

I overgangen til voksenlivet skjer det også mange andre endringer som har betydning for oppfølging og god kvalitet i tjenestene, for eksempel overgang fra skole til dagtilbud/arbeid, overgang fra barnehabilitering til voksenhabilitering. Alt dette gjør denne perioden ekstra sårbar. Du mister kanskje gode fagpersoner som har kjent barnet ditt i lang tid, må dele kunnskapen på nytt og opparbeide nye relasjoner med hjelpeapparatet.

Nettopp fordi den utviklingshemmede unge har begrenset mulighet for selv å forme sitt liv, kjenner foreldre så sterkt på det store ansvaret for å skape et så godt liv som mulig for barnet sitt. Skal en kunne slippe, må en vite at det som tar imot i den andre enden er godt.                                                                             

Kjersti T. Rogne, 2016

Viktig å huske på ved overgang til egen bolig

Når den som har en funksjonsnedsettelse skal flytte til egen bolig, er kunnskapen dere besitter særdeles viktig for å sikre en god overgang:
  • Tenk over og vurder hva slags tjenester familiemedlemmet deres skal søke om når det skal flytte i eget hjem. (For eksempel brukerstyrt personlig assistanse (BPA) - en rettighet for de med store bistandsbehov som skal at utformingen av tjenestetilbudet tilpasses individuelt.)
  • Be om å få en plan for opplæring av ansatte i overgangsfasen ved flytting til egen bolig, og ved ansettelser senere. Innholdet i opplæringen kan han være kommunikasjon, helseoppfølging generelt, kosthold/ernæring, døgnrytme, aktiviteter og rutiner. Gjør dette i god tid. Dersom denne planen ikke virker tilstrekkelig bør du be om ytterligere opplæring.  
Skriv ned hva den som har en funksjonsnettelse:
  • Liker/ikke liker å holde på med
  • Rutiner dere har erfart fungerer ved måltider, ved stell, ved legging eller i andre situasjoner hvor det er viktig med god forberedelse
  • Er det en spesiell musikk den du er glad i liker å høre på, bøker som er populære?
  • Hvilken mat liker han/hun best? Hvordan skal måltidene tilberedes, må maten moses for eksempel?
  • Tegn de som er rundt kan være oppmerksomme på som viser at han hun er trett/sint/har smerter?
  • Tegn på sykdomstilstander, epileptiske anfall (viktige forebyggende tiltak)
  • Hva kan hjelpe når han/hun er urolig?
Tenk også over hvordan du ønsker å samarbeide og involveres framover:
  • Hvordan få til en best mulig overgang?
  • Besøk hjemme to helger i måneden?
  • Hyppighet på samarbeidsmøter?
  • Når skal du som nærmeste pårørende kontaktes?
  • Hva ønsker du å bidra med av omsorgsoppgaver fremover?
  • Hvilke ønsker har du til tilbudet?

Ønsker du rollen som verge? 
Det er viktig å være klar over at det er avgjørende at den som er verge kjenner personen godt.
Dersom man ikke er verge mister man rettigheter til innflytelse og klageadgang vedrørende tjenestetilbudet.
Husk at barnet ditt flytter i eget hjem på lik linje med andre, selv om han/hun har behov for kommunale tjenester. Det er viktig å tenke sånn, og kommunisere dette til omgivelsene. Vanlige regler og normer som gjelder i et hjem og respekt for det enkelte individs integritet, skal gjelde uavhengig av funksjonsnedsettelse, tjenestebehov og boform.
 

Tips & råd


Artikler med tips og råd til pårørende i ulike livssituasjoner, samt selvhjelpsmetoder.

Gå til Tips & råd

Min historie


Utsegna kjem frå Håvard Aagesen (50), tidlegare kreftpasient. For åtte år sidan gjekk han ut frå Radiumhospitalet ferdigbehandla for kreft. Både han og dei pårørande gledde seg til at livet skulle venda tilbake til det dei kjende frå før. Det gjorde det ikkje. Så langt derifrå.

Les mer

Finn hjelp der du bor


En landsdekkende karttjeneste hvor du kan finne hjelpetiltak for pårørende, samt regionale og nasjonale støttetiltak. 

Gå til karttjenesten
Epost
Chat
Telefon

TILBAKEMELDINGSSKJEMA

Fyller du ut skjemaet hjelper du oss
med utvikling av denne nettsiden!
norgeskart web

FINN HJELP OG FELLESSKAP DER DU BOR

I vår landsdekkende karttjeneste finner du
gode hjelpetiltak lokalt og nasjonalt.
Utvikling: Destino / CMS: Destinet