Tips og råd

Det er ikke enkelt å forholde seg til at en du er glad i har det vondt. Kanskje innebærer sykdommen at den som er syk er forvirret, mangler energi, endrer væremåte, følelsesliv og tenkning. I slike situasjoner er det viktig at du skaffer deg kunnskap. Du trenger å forstå hva som skjer for å kunne hjelpe. Å forstå hva som skjer og hvordan sykdommen påvirker den som er syk, kan motvirke opplevelsen av hjelpeløshet og øke opplevelsen av kontroll. Å gjøre deg kjent med sykdommen og skaffe deg oversikt over hvilke behandlingsalternativ som finnes, kan også være en god måte å støtte den som er syk på.

Hvilke bivirkninger har medisinen? Hva er fatigue (utmattelse, svekkelse, tretthet)? Hvordan kan du hjelpe når hodepine og kvalme blir overveldende? Hvilke endringer kan du som pårørende forvente? Hva er vanlige tegn på forverring/ tilbakefall? Hva er, og hva er ikke, sykdom?

Kunnskap om sykdom og behandling gir oversikt og kan korrigere misoppfatninger og forebygge konflikter.

Kunnskap kan bidra til at:

• Du og den som er syk forstår situasjonen likt
• Du får begreper på det dere opplever
• Du får økt forståelse for hvordan du best kan støtte den som er syk
• Du får bedre oversikt over behandlingen som tilbys og økt forutsigbarhet  
• Du vet hvor du kan søke hjelp ved behov  

Snakk med den som er syk om hvilken informasjon du kan få. Som pårørende har du alltid rett til å få generell informasjon fra helsetjenesten. Dersom den som er syk samtykker til det, har du også rett til spesifikk informasjon om sykdommen og behandlingen. Les mer om dette her.

Du finner kvalitetssikret kunnskap om sykdom og behandling på helsebiblioteket.no, helsenorge.no og på nhi.no. 

I krevende livssituasjoner kan det være vanskelig å snakke godt sammen. Sykdom medfører stress, og stress utfordrer kommunikasjonen. Man blir gjerne mer irritabel og får kortere lunte. Det er også vanskeligere å ha ro til å være virkelig lyttende.

Mange syns det er vanskelig å dele følelser og det er ikke uvanlig å forsøke å skåne hverandre for vonde tanker. I de fleste tilfellene vil dette være en misforstått måte å ta hensyn på som kan føre til at både du og den som er syk blir gående alene med tunge tanker og at nødvendige avklaringer ikke blir gjort. Er du selv åpen om det du føler og tenker, blir det også gjerne lettere for den andre å snakke.
 

Vi er jo så redde for å trå feil, for å pushe de i feil retning, for å gjøre noe som gjør situasjonen verre.

^{Mor, 2016 (rapport IS-2099, hdir s. 29)}

Ikke alle som er syke ønsker å snakke. De ønsker kanskje å skjule hvordan de har det eller blir utmattet av å skulle forklare og fortelle. Noen holder tilbake informasjon om sykdommen for sine nærmeste, noen ganger for å skjerme dem, andre ganger for å slippe mas. Mangel på åpen kommunikasjon forstyrrer imidlertid nesten alltid samspillet i forholdet eller familien, og blir gjerne en ekstra belastning for den syke og de som står rundt. Å gå rundt med fantasier og bekymringer er verre enn det å vite hva som faktisk skjer. God kommunikasjon forebygger slitasje.

Ta det første steget men vær nøye med å formidle intensjonen din med å spørre. Du spør ikke for å være nysgjerrig, men fordi du ønsker at dere skal ha det så bra sammen som mulig. Vær ærlig og åpen om dette dersom du ikke helt vet hva du skal si og fortell at du mistrives med å presse han/ henne. Si gjerne at du er redd for å gjøre eller si noe som oppleves krenkende, men at du gjør det fordi du er bekymret og redd. Vær nøye med å sjekke ut hvordan den som er syk oppfattet det du ønsket å formidle.

Det kan hende du blir avvist. Ikke vektlegg dette. Du har uansett oppnådd å formidle at du bryr deg om og er glad i den som er syk.

Se flere tips til god kommunikasjon her.

Det er når ingen sier noe at man kjenner seg mest alene.

Mange som har sykdom og/eller funksjonsnedsettelser ønsker at hverdagen skal være mest mulig normal og ønsker å bidra til fellesskapet som før. Andre trenger mye hvile. Når sykdom rammer, er det i perioder helt naturlig å senke forventningene til den som er syk. Husk at oppførsel du opplever som vanskelig, kan være et symptom på sykdom, ikke endret personlighet. Den som er syk, kan også havne i situasjoner hvor hun eller han føler at de har påtatt seg for mye, eller ha vanskeligheter med å si klart i fra hva han/ hun orker. Spør gjerne hva hun eller han ønsker å bidra med, og hva du kan gjøre for å støtte dette.

Vær oppmerksom på at den som er syk kan ha behov for litt avstand i perioder. Å være konstant hjelpetrengende kan være en belastning for mange. Det kan gå utover både humør og evne til å ta i mot støtte og omsorg.

Om du blir usikker på deg selv og din egen vurderingsevne, eller lurer på hva som er sant og hva som ikke er sant, kan det være lurt å rådføre seg med andre. Det hjelper ingen at du mister tillit til deg selv og til den som er syk. 

For noen pårørende kan det å forebygge egen helsesvikt innebære at de i perioder må ha større avstand til den som er syk eller har nedsatt funksjon.

Ved alvorlig sykdom er mange pårørende følelsesmessig helt nært knyttet til den som er syk. Når den som er syk har angst, har du angst. Når den som er syk er nedstemt, er du nedstemt. Når den som er syk har gode dager, da er også dine dager gode. Ens egen dagsform henger nærmest uløselig sammen til dagsformen til den som er syk. Å leve slik er utmattende.

Ved kortvarige sykdomsforløp er dette helt naturlig. Det samme gjelder som regel når barn og unge er syke. Det er likevel grunn til å sette spørsmålstegn ved om disse svingningene er nødvendige eller om det går an å gjøre noe med dem.

For å fortsette å leve så normalt som mulig, trenger den som er syk at også du som er pårørende fortsetter å gjøre valg som er gode for deg. At du setter grenser for deg selv når det er mulig og at du fortsetter å ha forventninger til han/ henne. Det er vondt for den som er syk å se at deres sykdom fører til at du som pårørende er sliten, utslitt og lei deg.  

Den som er syk og du som pårørende påvirker hverandre gjensidig – alltid.

Husk: Du er ikke terapeuten til den som er syk. Du bør ikke ha en slik rolle. Du er familie. Gjør du feil eller kommer med en feil bemerkning; det er lov. Den som er syk trenger også at du er deg selv.

Det er lett å overta oppgaver for den som er syk. Fysiske begrensninger, energiløshet, opphold på sykehus eller opptreningssenter fører gjerne til at pårørende går inn og overtar dagliglivets mange gjøremål. Vær bevisst på hvilke oppgaver du tar over. Kanskje er det en god ide at den som har hatt hjerneslag fortsetter å lage middag to dager i uken, selv om han/ hun bruker lengre tid, strever med å organisere arbeidet og har fysiske utfordringer. Noen ganger fører sykdom til at man må omfordele oppgavene i hjemmet. Andre ganger kan den som er syk fortsette å gjøre noen oppgaver ved hjelp av opptrening og/ eller praktisk tilrettelegging.

Det er viktig at du som pårørende legger til rette for at den som er syk kan være en aktiv bidragsyter, ikke bare være en som mottar omsorg og blir tilrettelagt for.

• Hvilke oppgaver har du overtatt for den som er syk?
• Har dere snakket om hvordan dere organiserer hverdagslivet deres i dag og hvordan dere ønsker å ha det i framtiden?
• Har dere behov for bistand fra noen andre, for eksempel verge?
• Hvilke oppgaver ønsker du at den syke fortsetter med?
• Hvordan kan du støtte den som er syk til å gjennomføre dem? Kanskje må du holde deg unna?

I perioder kan det være viktig å ha slike samtaler med jevne mellomrom.

De fleste problemene løses best hvis den som sliter deltar aktivt i problemløsningen.

Du bør heller ikke ta avgjørelser på vegne av han eller henne når det ikke er tvingende nødvendig. Husk at den som er syk har rett til å ta valg som du og andre kan være uenige i.  
 

Vær positiv og vektlegg innsatsen til den som er syk, også om resultatet ikke er som ønsket. Å leve med sykdom og jobbe mot tilfriskning handler om tålmodighet og tid. Å komme seg ut av sengen, gå ut på tur, trene, gå i terapi, øve på å sortere tanker eller klare å oppholde seg i sosiale sammenhenger kan være svært tungt arbeid. Tiltakene kan være smertefulle og strevsomme både fysisk og psykisk. Anerkjenn dette og gi tydelig uttrykk for at du er stolt.

Det er lett å være utålmodig og tenke nedsettende om egen mestring når en sliter med sykdom. Mange som er syke tenker at de skulle klart mer, jobbet hardere og ser ikke de små seirene som langvarig innsats fører til. Da er det fint å ha pårørende rundt seg som støtter og ser de små positive endringene. Men bruk din intuisjon og ikke overdriv. Dersom den som er syk oppfatter at du er for positiv i forhold til situasjonen, kan det slå tilbake.
 

Når man er deprimert er viljen syk. Det er en av hovedgrunnene til at depresjon er en så seig sykdom. Den syke har kanskje ikke en gang energi til å komme opp fra sengen om morgenen. Å bli kvitt depresjon er som å løpe et maraton – langt og ofte smertefullt. Men åh, så gledesfylt når man kommer i mål. Heiarop kan ha stor betydning når man sliter seg opp de bratteste bakkene.

Vis at du setter pris på den som er syk og vektlegg hva han/ hun får til. Gi uttrykk for kjærlighet og fortell dem med ord hva den som er syk betyr for deg i ditt liv. Prøv å overse det du ikke kan forandre. Hva må dere lære dere å leve med, og hva kan dere endre?

En del av de som blir syke opplever at omgivelsene tar på dem med silkehansker, og ikke stiller krav. Dette kan være uheldig, særlig når sykdom vedvarer. Å hele tiden slippe unna med å bryte avtaler, bidrar ikke til et godt selvbilde. En må finne en balanse mellom det å begrense stress og samtidig hindre unngåelse, særlig der den som er syk egentlig kunne mestret dette selv. Overbeskyttelse fremmer ikke opplevelsen av mestring.

Det er ikke alltid enkelt å vite hvilke krav en kan stille. Ved noen tilstander og i noen sykdomsfaser vil det å stille krav føre til at den som er syk opplever økt press og større belastning. I andre situasjoner vil det å motivere til aktivitet og deltakelse være nyttig i en bedringsprosess. Snakk med den som er syk om hvordan dere skal ha det sammen. Hvilke oppgaver er det ok å fortsette med og hvilke krav oppleves bare som en belastning. Snakk gjerne både om hvordan dere har det nå og hvordan dere skal ha det fremover i tid.

Noen pårørende utsettes for krenkende handlinger fra den som er syk. Slike handlinger kan være alt fra utskjelling og tyveri til verbale trusler, hærverk og fysisk vold. Dette er uakseptabelt. Det er viktig å si klart fra hva du aksepterer og ikke aksepterer. Du har lov til å ikke være tilgjengelig på mobil døgnet rundt. Du har lov til å be om at den som er syk ikke kommer svært ustelt til middagsbordet eller at han/ hun tar vare på eiendom som tilhører deg. Bor dere i samme hus, kan det være veldig forstyrrende dersom den som er syk spiller høy musikk om natten. Det er lov å si fra. Du har lov, og du bør også, vektlegge dine behov.

Husk at alle kan ha ulik toleransegrense for hvilken oppførsel vi kan akseptere. Vær oppmerksom på at toleransegrensen din kan variere fra ett tidspunkt til et annet. Det er helt ok. Vær imidlertid oppmerksom på at det er lett å komme i en situasjon der du gradvis tolererer for mye.    

Det går an å tenke på grensesetting som en måte å vise omsorg på. Det er ikke godt for den som er syk å ha truet, krenket eller misbrukt tilliten til den de er glad i. Det bygger ikke selvtillit og fremmer ikke tilfriskning. Grensesetting kan likevel være meget krevende følelsesmessig.

Også mennesker som er syke har et ansvar for egne handlinger.

Helsetjenesten har et ansvar for å bidra til at du som pårørende kan mestre dine omsorgsoppgaver, uten at det går ut over din egen helse i større grad enn nødvendig. Å få til en god dialog og et godt samarbeid med deg som er pårørende er viktig i alt klinisk arbeid når alvorlig sykdom rammer. Snakk med den som er syk om hvilken kontakt du som pårørende kan ha med helse og omsorgstjenestene.

Se mer om dette i møte med helsetjenesten

Sykdom i familien tar plass. Mye plass. Det tar energi og tid å planlegge, tilrettelegge, innhente informasjon, undersøke rettigheter og få oversikt over aktuelle og alternative behandlingstilbud. Det fyller tankene og mange av døgnets timer. Samtalene i hjemmet omhandler gjerne forhold knyttet til sykdommen. Det er vanskelig å tenke på noe annet. Dette er særlig vanlig i akutte kriser og ved formidling av diagnosen.    

Når sykdom vedvarer er det lurt at dere tenker på hva dere kan gjøre for at sykdommen ikke skal få større plass i forholdet mellom dere enn nødvendig. Er det noe dere kan gjøre som ikke handler om sykdom? Hva gir dere felles positive opplevelser og dermed også andre temaer å snakke om? Hva gleder dere dere til?  Hva gir glede, energi og inspirasjon i hverdagen? Når ler dere sammen?
 

Hver gang du bruker tid på å fokusere på gode minner og gode øyeblikk, øker du det gode i livet ditt.

Legg til rette for mestring ved å legge listen lavt i begynnelsen, så lavt at du er sikker på at dere klarer å få en positiv opplevelse av det dere ønsker å gjøre sammen med den som er syk. Eksempler på dette er å dra på konsert, men bare høre to sanger. Eller å dra på kjøretur for å nyte en fin utsikt, kanskje uten å gå ut av bilen første gang. Eller å gå en kort tur sammen, i rolig tempo.

Sammen får dere til mye. Vektlegg gode stunder sammen og fokuser på alle små seire som dere har oppnådd sammen. Små seire kan også feires. Det har dere fått til i fellesskap. Den som er syk kan være den som har dratt lasset i noen perioder, mens du som pårørende kan være den som har tatt hovedansvaret i andre faser.  
 

En av grunnene til at jeg orket var at de [mor og søster] alltid siktet framover og aldri, aldri gav meg lov til å gi opp, i alle fall ikke i mer enn ett døgn av gangen. Og skulle jeg likevel gi opp, så gav ikke de opp, men var der fortsatt: «Bare en liten omvei, dette går seg til. Kom igjen». Hvordan kunne jeg gi opp da?