05. oktober 2023

Brukarstyrt personleg assistanse kan redda pårørande

Pårørande til menneske som har brukarstyrt personleg assistanse (BPA) kan oppleva hjelpa i heimen som god, men samstundes krevjande. Det kan følast vanskeleg å ha andre i huset døgnet rundt, seier Nina Bjørum. Ho er leiar for Mio BPA.

shutterstock_2348955577%20%5BConverted%5D-01

Å vera assistent til eit menneske med stort hjelpebehov, betyr at assistenten kjem tett på kunden, men ofte også på familien, seier ho. Livstrugande sjukdommar, som til dømes ALS, er særs krevjande, både for kunden, dei pårørande, men også for assistentane som i mange tilfelle får eit svært nært forhald til personen dei hjelper med daglegdagse gjeremål.

Fleire har rett på BPA

Dessverre er det langt frå alle barn og vaksne med rett på BPA, som får det, fortel Bjørum. Det kan handle om at dei bur i ein kommune der det er lite kunnskap om ordninga. I tilfelle der personen har stort funksjonsfall og stort hjelpebehov, kan det ende med at pårørande blir så slitne at dei fell ut av arbeidslivet, eller at familien går i oppløysing, opplyser ho.

I dag får rundt 4000 nordmenn BPA frå ulike leverandørar, men tal viser at det er totalt rundt 14000 som kunne hatt rett på ordninga. Mange av desse er barn, ifølge Nina Bjørum.

Mange ulike menneske kan ha rett på BPA, anten dei har kognitiv svikt, psykisk utviklingshemming eller ulike fysiske utfordringar. Brukarane er ei svært variert gruppe, forklarer Nina Bjørum.

Heimesjukepleien kan også vera ein del av apparatet rundt fleire brukarar. Bjørum trur ein i fleire kommunar har for lite kunnskap om BPA, dermed blir ikkje det nemnt som eit alternativ til brukaren eller familien til den som har hjelpebehovet.

Alle kommunar har plikt til å tilby BPA til sine innbyggarar, om dei ønsker det, understrekar ho.

I jobben sin har Nina Bjørum ein del kontakt med pårørande. Kontakten er ofte tettast der kunden er mindreårig eller har omfattande hjelpebehov.

– Men ikkje alle ønsker assistenten så tett på, og dermed blir forholdet mellom kunde og assistent meir profesjonelt, legg ho til.

Informasjonen om BPA bør i større grad spreiast til kommunane, for dette er ofte eit billegare tiltak enn heimesjukepleie.

BPA avlastar pårørande

Der ein kunde har store funksjonstap påvirkar det ofte også familien rundt. BPA kan vera ei god avlasting for slitne pårørande, understreka ho.

– For å unngå kollaps i familien, er det viktig at alle som står i slike situasjonar får den hjelpa dei har rett på. Det gjeld naturlegvis først og fremst kundane, men slik hjelp kjem også dei pårørande til gode.

Det er heller ikkje alle som får så god oppfølging og støtte av pårørande, minner ho om. Det kan skuldast interne tilhøve i familien, eller at pårørande rett og slett er så slitne at dei ikkje greier å yta meir. Oppfølginga den enkelte familie får i kommunane er dessverre svært varierande, seier Nina Bjørum.

Pårørande i familien til kunden kan til tider føla dei manglar privatliv dersom kunden har assistentar i huset store delar av døgnet. Assistentane skal, så langt det let seg gjera, vera usynlege, men det er likevel vanskeleg å ikkje merka at det er andre personar til stades i huset, innvender Bjørum.

Firmaet som tilbyr brukarstyrt personleg assistanse er arbeidsgjevar, men kunden eller dei pårørande til kunden, om denne er eit mindreårig barn, er arbeidsleiar. Pårørande og eller kunde bestemmer kva assistentar som skal tilsetjast for å komma inn i heimen.

– Men me kan hjelpa kunden, foreldre eller andre pårørande med å finna flinke folk og skaffa referansar. Intervjua som blir gjort er også ei kvalitetssikring, slik at både kunde og pårørande skal bli tilfredse med dei personane som blir tilsette som assistentar, forklarar Bjørum.

For lite kunnskap om BPA

Jobben har lært henne mykje om korleis sjukdom og funksjonstap påverkar både kundar og dei som lever nært på. Det er ofte ekstra krevjande i tilfelle der kunden er fødd frisk, men der sjukdom eller ulukke fører til eit brått funksjonstap. Medfødde tilstandar har pårørande i større grad lært seg å leva med, ifølge Bjørum.

Pårørande står for 140 000 ulønna årsverk i Noreg. Bjørum ønsker at fleire av desse kunne blitt avlasta gjennom ordningar som BPA. Tal tyder på at barn står for 6000 til 8000 av dei 14000 som har rett på BPA, men som av ulike årsaker ikkje nyttar ordninga.

– Firmaet der eg jobbar driv ikkje BPA i alle kommunar i Noreg, men me gir folk som tek kontakt naudsynt informasjon, same kvar dei bur i landet. Me fortel korleis dei går fram for å fremma kravet i sin heimkommune. I somme tilfelle må folk ty til Statsforvaltaren for å få det dei har rett på, fortel Nina Bjørum.

Sjølv om det ikkje finst ein aktør som tilbyr slike tenester i nærleiken, er kommunen uansett plikta til å skaffa ein person med tilstrekkeleg stort hjelpebehov, brukarstyrt personleg assistanse, understrekar ho.

Bjørum seier slitasjen er enorm for mange pårørande til personar med omfattande hjelpebehov. Hennar ønske er at fleire tek kontakt for å få høyra meir om ordninga, som mange som har rett på BPA, altså ikkje veit om.

Eg saknar eit helsevesen som i større grad tek på alvor kva som skjer med ein pasient og dei pårørande når ein brått får ein alvorleg livstruande diagnose.

Pårørande under radaren

– Eg saknar eit helsevesen som i større grad tek på alvor kva som skjer med ein pasient og dei pårørande når ein brått får ein alvorleg livstruande diagnose. Eg har høyrt mange eksempel der pasient og pårørande som nett har fått vita at ALS har ramma familien, blir sende heim med beskjed om å ikkje Googla, utan at eit hjelpeapparat er på plass. Dei blir sende heim til eit tomrom, med altfor lite oppfølging, noko som er dømt til å mislukkast.

På ein dag er rasar fundamentet i livet, og dei blir ståande åleine. Nina håpar me kjem dit i framtida at helsevesenet ved slike diagnosar, er raske med å sikra god oppfølging og hjelp, både til den som er råka og dei rundt.

– Det rare er at oppfølginga avheng av kva type ulukke som rammar. Skjer det ei trafikkulukke er helsevesenet på pletten for å hjelpa alle involverte. Kvifor skal ein langsam og stille katastrofe som ALS bety mindre oppfølging, spør ho.

Nina Bjørum er oppteken av at både pasient og pårørande får den hjelpa dei treng for å handtere det som kjem.

– Nokon må ta vare på dei pårørande, avsluttar ho.