24. juli 2023

Grethe gruar seg til sommarferien

Grethe Nevøy er ofte dønn sliten, men ho får nesten aldri kvilt seg ut skikkeleg, og i alle fall ikkje i sommarferien.

Kvinna frå Stavanger er mor til ein gut på 17 år med fleire ulike funksjonshemmingar. Sonen blei fødd for tidleg og fekk ei hjernebløding som gjorde at han mellom anna har cerebral parese, atypisk autisme og er lettare psykisk utviklingshemma. Mentalt er han som ein to til fem år gamal gut, ifølge mora.

Tilboda fell bort i ferien

I kvardagen går han på skule og skulefritidsavlasting SFA (avlastning etter skuletid, planleggingsdager og i feriar for elevar på ungdomsskule/ vidaregåande skule som har behov for tilsyn). Men om sommaren fell etter kvart det meste av aktivitetstilbod bort, og då må Grethe sjølv syta for at sonen blir aktivisert i fleire veker. Ho har assistent til han i ei ferieveke, og det hjelper noko, men likevel føler ho sommaren ofta blir ekstra strevsam.

Ho fortel om ein snill, men veldig krevjande gut, som det ikkje er så enkelt å overtala til å gjera ting, hvis han først har sett seg på bakbeina. I år, som dei fleste andre år, tek mora han med på bubilferie. Det går godt dei to første vekene, men så får sonen nok av alle inntrykka og besøka og vil heim. Då set han seg inn i bubilen og nektar å rikka seg, dermed er det ikkje anna enn å gjera vendereis, fortel mora.

For Grethe er det ein evig kamp å få dei fem vekene ferie i arbeidsåret å strekka til. Det går ikkje alltid i hop, når all avspasering er brukt opp, må ho gjerne ta fri utan løn.

– Men det er jo måte på kor mykje fri eg kan ta frå jobb, slår ho fast.

Eit styr å sy saman ferien

– Om sommaren kan ho maks ta ut fire veker, og treng ho ein feriedag i ny og ne, er dette ikkje lenger lov ved bedrifta der ho jobbar. Då må ho ta ut ei veke i slengen. Den manglande fleksibiliteten vil gi henne mange problem med å få logistikken rundt sonen til gå rundt, fryktar ho.

Nevøy har full jobb på ein statleg institusjon. For henne er det jobben som gjer at ho maktar å stå i den krevjande pårøranderolla.

Jobben gjer at eg kjem meg ut av huset og får møta andre menneske. Difor går eg på jobb same kor sliten eg er.

Grethe Nevøy

Nevøy fortel at det ikkje nyttar å senda sonen på til dømes fotballskule om sommaren. Han treng nemleg å ha ein person med seg heile tida, og det har Grethe ikkje råd til å betala for. Ho har rett til å få avlasting i fem dagar per år, i tillegg til at ho får avlasting ei helg i månaden, men desse dagane må ho bruka mens ho er på jobb, for i det heile tatt å kunna vera i full jobb, forklarer ho. Det er ingen dagar med avlasting igjen til dei dagane ho skal ha ferie. Å snekra saman sommaren er alltid mykje styr.

Lite skreddarsaum

– Eg kan få tilbod om avlasting i bustad om sommaren, men då bestemmer kommunen datoane, og dei passar som oftast ikkje med mine behov.

Ho kjenner ho blir svært sliten og møkka lei av å krangla med systema, anten det gjeld sin eigen jobb eller sonens fritid. I fire ferieveker skal Grethe ha ansvaret for sonen sin døgnet rundt. Det betyr å gå på tå hev frå klokka 6 til minst klokka 22 om kvelden. Ofte søv sonen uroleg, og vil gjerne opp midt på natta. Då må Grethe overtala han til å liggja stille ei stund til, men svevnkvaliteten hennar blir svært dårleg fortel ho, fordi ho veit at sonen heile tida ligg på spranget til å stå opp.

Nevøy fortel at ho har vald avlasting kvar fjerde helg. Ho kunne i staden vald å få brukarstyrte assistentar heim til seg fire timar i veka. Men det valde ho bort fordi ho ikkje orka å ha så mange ulike folk inn og ut i heimen. Ho føretrekk heller å ha ei heil helg fri i strekk.

Ho kan ikkje gå i butikken

Draumen er å få på plass eit tilbod om ettermiddagen der han kan bli henta ut på aktivitetar.

– Sonen min er nemleg lettare å få med seg ut om andre utanforståande kjem inn i heimen og ber han med ut på noko. Det handlar om at han skil veldig sterkt på det som er heime og det som er ute, forklarer mora.

Dette er årsaka til at dei dreg på bubilferie kvart år, hadde dei tatt heimeferie, ville sonen berre vore heime, og ingen hadde komme seg ut dørene.

For foreldra nyttar det ikkje å freiste med ein tur til Kongeparken eller Dyreparken, for med foreldra skal han halda seg heime.

Ho skulle difor ønska seg ein støttekontakt som kunne ta han med på slikt, eller ein stad han kunne bu eit par veker i ferien.

– Eg får ikkje kvilt eller henta meg inn i ferien, for han kan ikkje stå opp åleine, og eg kan ikkje ein gong stikka ut i butikken på dagtid, for då kan han finna på å gå ut på eigahand, gjerne på motorveien. Ofte vil han då vandra rundt utan mål og meining, fortel mora.