Sommaren er meir slitsam enn året elles

Det er seks år sidan kona fekk demensdiagnosen, berre 65 år gamal. Kvar sjette veke er ho på korttidsopphald på institusjon, slik at Knut får pusta ut.

– Men ho hatar desse opphalda og får meg til å føla at eg sviktar henne når eg sender henne dit.

På sjukeheimen får ikkje kona gått tur, så han vurderer å prøva og finna ein frivillig turkamerat for kona mens ho er på korttidsopphald på sjukeheimen.

Knut fortel om ei ektefelle som i stadig større grad skaper sin eigen røyndom og som ofte er sint og kan seie mange sårande ting til mannen ho har vore saman med i 40 år. Ektemannen ser at kvinna han blei kjend med og glad i for så mange år sidan gradvis forsvinn, fordi personlegdomen hennar har endra seg enormt.

Parets barn støttar og avlastar faren så godt dei kan, men det er grenser for kor mykje dei kan bidra då dei er småbarnsforeldre med travle jobbar, forklarer Knut Nordhagen.
 

Skiftande humør

Kona er full av sorg, fortviling og sinne over alt ho har mista. Ho er høgt utdanna og har hatt ein ansvarsfull jobb og køyrt bil sidan ho var 18 år, no kan ho ikkje ein gong ta bussen på eiga hand.

– Sjukdommen har tatt vekk alle filter, difor kan ho dela ut verbale piskeslag, forklarer ektemannen.

Eg veit aldri når skiftet i humøret kjem, og det gjer at eg går mykje på tå hev.

Knut Nordhagen

Det er i hovudsak han som får skyllebøttene. Når ikkje nokon andre familemedlemmer kan vera lynavledarar, har han funne ut at det ofte kan fungera at han stikk ut døra for å få ein liten timeout. Når han kjem tilbake har ho ofte gløymt kva som gjorde henne så sint og opprørt.

Knut Nordhagen seier at han er litt uroleg over kva kona går rundt og seier om han til andre, men reknar med at dei fleste forstår at det er sjukdommen og ikkje ho som snakkar.

Heldegvis er ho ikkje berre sint, når ho er glad seier ho ofte kor glad ho er for at ho og Knut har kvarandre, legg han til.
 

– Eg er heilt utslitt

Heldegvis likar kona å gå tur, så ekteparet loggfører sjeldan færre enn ti tusen skritt per dag. Å sjå på bilde frå ulike opplevingar og turar, er også noko kona set pris på.

Når ho er på dagtilbod, har Knut rundt seks timar for seg sjølv, men han tykkjer tida går fort, og det går ein del mental kapasitet til å lura på kva humør ho er i når han skal henta henne heim.

Han må heile tida aktivisera kona og no i sommar har han planlagt seterferie eit par veker. Ei utfordring har vore å få slekta til å forstå kor dårleg kona er og kor sliten han sjølv er.

Heldegvis har det no byrja å siva inn etter at ei søster hadde ansvaret for henne eit par døgn, fortel Knut Nordhagen.

For han er heilt utslitt, vedgår 70-åringen. Det er ekstremt krevjande å heile tida bli anklaga for ulike ting og å måtta gjenta ting igjen og igjen. Konas sjukdom gjer at ho fortrenger røyndommen og ofte oppheld seg i si eiga boble.
 

Som å gå med fotlenke

Heldegvis søv kona godt, og ho legg seg nokre timar før han. Dermed kan han få litt etterlengta åleinetid seint om kvelden. Det hender han blir sitjande til langt på natt for å nyta freden og roen.

Om morgonen og kvelden har kona tilsyn av heimesjukepleien. Dei syter for at ho tek medisinane sine. Ho gjer som andre seier, men seier eg noko til henne, vil ho ikkje gjera det, fortel Knut.

Det er han som får oppgulpa, mot utanforståande oppfører ho seg høfleg, og viser seg som den danna personen ho ein gong var, også overfor ektemannen.
 

Greier ikkje godta sjukdommen

Som pårørande har han no i seks år prøvd å venne seg til å leve med Alzheimers i familien, men seier han føler det stadig er svært vanskeleg, og det er ikkje enkelt å finna så mange positive ting i tilværet.

– Eg er enno ikkje komen dit at eg greier å godta sjukdommen til kona mi, og veit enno ikkje korleis ein kan leva med ein slik diagnose best mogleg.

Fasit finst ikkje, det som funkar greit ein dag, treng ikkje funka i det heile tatt neste dag.

Knut Nordhagen

Han kjenner ein akutt trong til å få pusta, og går ofte ut på tur når kona er på dagtilbod. Det hjelper, men han skulle ønska han fekk meir avlasting.
 

– Eg må læra å setja grenser

Nordhagen fortel at han alltid har vore ein mann som har sett familiens ve og vel føre seg sjølv. Har dei næraste hatt det bra, har han også hatt det bra. No ser han at det er komme ei tid der han bør setje nokre grenser rundt seg sjølv, fordi han står i fare for å slita seg ut.

– Men eg er 70 år og det er vanskeleg å læra gamle hundar nye triks. Det er ikkje gjort på eit kvarter å snu inngrodde tankesett. Eg anar ikkje korleis eg skal få det til, vedgår han.

Han er så ufatteleg sliten og veit ikkje alltid korleis han skal greia neste dag. Men så greier han ein dag til og ein dag til.

– Eg er eit gammalt seigt skinn, slår han fast, men legg til at han vil søka hjelp og har planar om å ta kontakt med Pårørendesenteret.