Vi trenger din hjelp for å løfte fram et godt og systematisk pårørendearbeid i kommune-Norge. Mellom 1. april og 1. juni kan du nominere den kommunen du mener bør vinne. Stor som liten – alle har like store vinnersjanser, men de må først nomineres.
Å ta ferie når hun ikke kan stole på at hjemmesykepleien faktisk følger opp faren, som har Parkinson og gryende demens, er vanskelig. Hun har søsken som bidrar, men bekymringene blir ikke mindre av den grunn.
– Når koordinatoren henviser til hjemmesykepleien og hjemmesykepleien til koordinatoren, er det utrolig frustrerende og svært lite tillitvekkende å skulle forholde seg til hjelpeapparatet, sier Solveig J. Rangen (45), som er yngst i en søskenflokk på seks. I fjor høst valgte hun å ta permisjon fra stillingen ved en videregående skole for i større grad å kunne følge opp foreldrene, der faren (84) har diagnosen Parkinson og moren (85) svært redusert hørsel.
Tærer på
Søskenflokken er geografisk spredt, men Solveig og hennes eldste bror med familier bor bare en tjue minutters kjøretur unna foreldrene, som for et par år siden flyttet fra enebolig til leilighet. Fram til i vår har ting tilsynelatende gått relativt greit, men Solveig har vært bekymret for moren, som hun mener er langt mer utslitt enn hun selv gir uttrykk for.
– Far sover dårlig om nettene, noe som gjør at mor også gjør det, spesielt etter at hun flere ganger har våknet av at han ikke er der.
Fram til nylig har trygghetsalarmen vært foreldrenes eneste offentlige hjelpemiddel, uten at den har vært særlig i bruk. Foreldrene ønsker ikke å være til bry. Dessuten vil ikke moren kunne føre en samtale med hjemmesykepleien, da hun ikke vil kunne oppfatte hva de sier som følge av hørselstap.
Solveig holder kontakten med koordinatoren i kommunen.
– Her har jeg fått vite et kommunen bare kan tilby, ikke bestemme. Når du har en far med gryende demens, men som lenge likevel har hatt ganske klare øyeblikk, byr det blant annet på etiske utfordringer i forhold til samtykkekompetanse, påpeker hun.
Sin egen virkelighet
Faren har de siste månedene blitt betydelig dårligere.
– Når han har det greit i sin virkelighet, tenker jeg at det egentlig er godt, for jeg ser at han har det godt. De dagene han kaver med ulike utfordringer som vi ikke ser eller forstår, er det vanskeligere for oss alle.
I mai fikk faren en infeksjon og havnet på sykehus for deretter å bli videresendt til et sykehjem, noe både hun, søsknene og moren på det tidspunktet opplevde som betryggende.
– Her fikk han den pleien og hjelpen han trengte. For mor var det dessuten godt å endelig kunne få sove en hel natt i strekk.
Men tiden på sykehjemmet ble begrenset. Familiens ønske om forlengelse ble ikke imøtegått, faren ble ansett som «for frisk» og ble sendt hjem med lovnad om hjemmesykepleie fem ganger i døgnet.
Jeg har vært så sint noen ganger – i ren frustrasjon – at jeg har sagt ting jeg ellers aldri ville ha funnet på å si. Det tærer på.
Solveig J. Rangen
Mangel på koordinering
De hadde fått forsikring om at alt skulle være i orden med alle hjelpemidler på plass, men det viste seg at hjemmesykepleien var intetanende om situasjonen. I alle fall var det svaret Solveig fikk da hun kontaktet dem. Hun er oppgitt over mangelen på koordinering mellom de ulike instansene.
– Koordinatoren vet ikke hva hjemmesykepleien gjør og omvendt. Det virker heller ikke som om det er noen form for informasjonsoverføring mellom sykehjem, koordinator og hjemmesykepleie, sier hun og er bekymret med tanke på sommeren, der hun frykter at kvaliteten på hjemmetjenesten kommer til å bli svært ymse.
– Vi merker det allerede nå. Hjemmesykepleien kommer ikke til faste tider, vet mange ganger ikke hva de skal gjøre og unnlater også å gjøre oppgaver vi har fått bekreftet at de skal ta. Det gjør at jeg som datter kjenner stor bekymring rundt dette, noe jeg vet også søsknene mine gjør. I helgen måtte vi blant annet ringe og etterlyse oppfølging og hjelp.
Hun har blitt mer bekymret etter at faren kom hjem. Morens sterkt nedsatte hørsel gjør at til og med brannalarmen kan gå henne hus forbi. Solveig kjenner på at hun burde være mer hos foreldrene for å sjekke at alt er OK. Hun er blant annet bekymret for at faren skal falle og at han skal forsvinne ut dørene uten at moren får det med seg.
Ferie?
Planen er to ukers ferie i sommer, men hun er usikker på om det faktisk blir noe av:
– Jeg er mer eller mindre i daglig kontakt med koordinatoren som sier jeg må snakke med hjemmesykepleien når ting ikke fungerer, noe det i liten grad har gjort til nå. Da er det ikke enkelt å reise bort for å slappe av. Det kommer jeg uansett ikke til å gjøre.
Faren er på dagsenteret to ganger i uken, noe han også var før han ble innlagt på sykehus og hadde oppholdet på sykehjemmet. Men heller ikke på dagsenteret var de forberedt på at han kom tilbake igjen og at behovet for hjelp nå er større.
– Jeg føler meg som sekretæren til koordinatoren, sier Solveig med et oppgitt smil og legger til:
– Dessuten ser vi gjerne ting forskjellig vi som står far nærmest også. Jeg har vært så sint noen ganger – i ren frustrasjon – at jeg har sagt ting jeg ellers aldri ville ha funnet på å si. Det tærer på.
