– Dei beste råda har eg fått frå andre pårørande

Siri Todnem frå Sola gler seg til å starta i ei uformell pårørandegruppe på heimstaden sin. For hennar erfaring er at det er i uformell samtale mellom pårørande dei gode råda er å få, og den beste trøysta er å finna.

Todnem fortel at ideen til pårørandegruppa dukka opp då dei var ein gjeng samla i Sola kommune for å sjå Pårørendekonferansen i fjor haust på nett.

 

Deling blant likemenn

– Det var både kjekt og nyttig å samlast slik for å få fagleg påfyll, men det viktigaste med samlinga var likevel at her møttest pårørande i ulike aldrar og i ulike situasjonar ansikt til ansikt. Dermed var ikkje vegen lang til å planlegge å møtast også seinare, kanskje på kafé, eller for å gå tur. For det er i direkte samtale pårørande i mellom ein ofte finn ut av ting. Det er alltid via andre pårørande eg har funne ut kva rettar me har og kva me kan søka på, aldri gjennom systemet, påpeiker Siri Todnem.

Ho er mor til ein gut med ein sjeldan skjelett-sjukdom som gir store smerter.
 

Å møtast og dela erfaringar på godt og vondt, er noko som ikkje kan overvurderast.

I ei slik gruppe kan ein dela det heilt personlege, dela lærdom og gi råd om kva rettar som finst og vegar å gå i møte med det offentlege. Det var på samlinga under Pårørendekonferansen Siri Todnem fekk vita at Sola kommune har ein pårørandekoordinator, det hadde ho ikkje ant noko om før denne samlinga i fjor haust.

Verdien av dialog og å vera saman er stor.

 

Felles skjebne, felles trøyst

– Det å høyra om andre sin situasjon, er også ei form for trøyst, og kan hjelpa deg å sjå din situasjon med litt andre auge. Felles skjebne er gjerne felles trøyst og ein kan dra lærdom av smellar andre har gått på, før ein går på dei sjølve.

For Todnem er det viktig at ei slik gruppe ikkje fører til ei plikt til å dela, men er eit tilbod til å lufta tankar, men like viktig er det å vera eit avbrekk i kvardagen.

– Å møta andre som veit kva du står i, kjennest godt. Noko av det me opplever, må du sjølv ha kjent på kroppen for å kunna fatta, seier Siri Todnem.

I den planlagde pårørandegruppa vil det vera folk i ulike alder. Somme er pårørande til barn i ulike aldrar, eller til ektefellar og venner.

Siri Todnem og ektemannen har vore på leit etter ei pårørandegruppe utan å finna nokon, og ser difor fram til å få gang på denne gruppa.

– Søskena til sonen vår burde også hatt eit opplegg. Søsken for barn med kreft har eit opplegg rundt seg, men for dei som har ein bror med ein sjeldan sjukdom, er det få tilbod, seier Todnem.

 

Du kan ha rett på forsikringspengar

Det har også vore krevjande for foreldra å få skule og behandlarar til å forstå at guten deira, som ser frisk og raskt ut, ikkje alltid greier møta på skulen eller til behandling.

Ho ser med glede tilbake på samlingane på CatoSenteret, der møta med dei andre foreldra gav svært verdifull informasjon og støtte. Her fekk Todnem mellom anna vita at det kan utløysa forsikring om eit barn er borte frå skulen meir enn 30 dagar.

 

Dette heng naturlegvis saman med kva type forsikringar husstanden har, men i vårt tilfelle betydde det at etter 30 dagars fråvær på skulen, fekk me utbetalt 500 kroner dagen, noko som gir eit viktig økonomisk tilskot.

Hjelpestønad kan også utløysa forsikringsutbetaling, legg ho til.

– Slike ekstra pengar kan gjera ein stor forskjell i ein krevjande kvardag. Då kan ein kanskje ta seg råd til å gjera ekstra kjekke ting, som å ta ein ekstra spanande ferie. Eller testa ut eit behandlingsopplegg utanlands.

Elles har det også kravd stor innsats å finna dei beste behandlarane i Norge. Siri Todnem fortel at sonen fekk IP-koordinator for fleire månadar sidan, men sidan har ingen høyrt noko frå koordinatoren.

 

Ei viktig oppdaging

No har sonen det etter måten bra, takka vera ein behandlar som dei fekk vita om nærast ved eit tilfelle. Todnem er litt oppgitt over at dei ikkje fekk vita om dette tilbodet, korkje ved Stavanger Universitetssjukehus eller CatoSenteret. Denne behandlaren er fantastisk dyktig på å hjelpa barn med å handtera smerter ved å roa ned nervesystemet og gi ei forståing til barnet om kva som skjer i kroppen. Sonen har no gått korte dagar på skulen i snart tre veker, noko som er eit stort framskritt.

Ved juletider i 2022 fann Siri Todnem og mannen ut at dei har rett på pleiepengar, før det var det ein komplisert kabal som måtte leggjast for at begge foreldra skulle kunna skjøtta jobbane sine, i tillegg til å vera der for sonen sin.

– Eg tok mykje heimekontor, men det blei svært krevjande å både jobba og vera der for guten min.

No har familien fått 100 prosent pleiepengar og byter på å vera heime med sonen.

– Eg har ein fleksibel jobb, men det er også krevjande, fordi eg heile tida skal konsentrera meg om så mange ulike ting. Når eg har fått han av garde til skulen, er det ikkje alltid berre å setje i gang å arbeide, då må eg kanskje ta ein telefon til hjelpeapparatet på vegner av sonen vår. Eller eg må få tid til å kvila hovudet litt, for det krev noko å vera positiv og støttande i møte med eit barn som til tider har veldig store smerter, samstundes som ein heile tida er klar for å henta på skulen, om smertene blir for store, forklarer ho.

 

Øva på sjølvpleie

For noko av det viktigaste pårørande kan læra kvarandre, er å læra å ta vare på seg sjølv oppi alt. Det dilemmaet foreiner alle pårørande, uavhengig av type diagnose, og om du er pårørande til ein vaksen eller eit barn, understrekar Todnem.

– Det tok tid før eg sette foten ned til legar og andre og sa at eg trong pustepause, for du blir sliten sjølv om du har fleksibel jobb. Hovudet skal omstilla seg så mange gonger på ein dag. Så nå er eg flinkare til å ta vare på eiga helse. Det betyr mellom anna at eg går tur når han er på skulen. Og ein annan skuledag skal eg og mannen gå ut og ete i lag. 

Me pårørande må øva oss i å seia at nok er nok, eller dette greier eg ikkje, for me har berre ein kropp, påpeiker ho.
 

Eg har vore enormt sliten mange gonger, no har eg forstått at eg kan ikkje gi full gass heile vegen.

 

Bruka venner til det kjekke

– Venner er gode på å bry seg og tilby hjelp. Me er heldige som har tolmodige og rause venner. Me har øvd oss på å tillate oss, viss me treng det, til å seia «Akkurat i dag orkar eg ikkje prata om dette, men spør meg gjerne igjen.» Nokon gonger når me er ute i sosialt lag, vil me gjerne ha fri frå sjukdomssnakk og berre kosa oss. 

Ei pårørandegruppe ville såleis gjort at dei berre kunna bruka vennene til hyggelege ting.

At pårørande får møtast og gi ein annan gode råd, er gull verd både for samfunnet og den enkelte, er hennar overtyding.