Vi trenger din hjelp for å løfte fram et godt og systematisk pårørendearbeid i kommune-Norge. Mellom 1. april og 1. juni kan du nominere den kommunen du mener bør vinne. Stor som liten – alle har like store vinnersjanser, men de må først nomineres.
Diagnosen endrar livet for både pasient og pårørande
Diagnosen er pasienten si, men pårørande bør få vera med i prosessen, det er vanlegvis til nytte både for pasienten og meg som behandlar, slår fastlege Kristian Jong Høines fast.
Likevel er det ikkje til å stikka under ein stol at for legen er det pasienten som står i sentrum. Difor er det nesten alltid pasienten som bestemmer kva og kor mykje den næraste pårørande skal få vita, understrekar Høines. Teieplikta står sterkt, det er berre når pasienten står i fare for å skade seg sjølv, at den kan setjast til sides, forklarer han. Men fordi mykje av behandlinga og oppfølginga av pasienten blir enklare når fleire veit, prøver Kristian Jong Høines å overtala pasienten til å innlemma sine næraste pårørande.
Pårørandekrevjande sjukdommar
– For meg er pårørande veldig viktige, og eg vil gjerne at dei får ta del i prosessen rundt det å setja ein diagnose. Og då spesielt i to situasjonar. Den eine er når eg skal formidla ein alvorleg og kanskje livstrugande diagnose, eller om diagnosen er ein alvorleg og kronisk sjukdom. Dei andre tilfella der pårørande er spesielt viktige, er når eg behandlar pasientar med ulike former for kognitiv svikt, fortel han.
– Også ved alvorlege kroniske lidingar, som til dømes diabetes og epilepsi, er det viktig at pårørande har nok kunnskap om sjukdommen, slik at dei veit kva dei skal gjera om pasienten går inn i ein tilstand der han ikkje kan ta vare på seg sjølv. Då er det viktig å ha nære pårørande som kjenner den medisinske tilstanden. Då kan til dømes kursing hjå fastlege eller ved eit Læring- og mestringssenter på eit sjukehus vera nyttig.
Fastlege Høines fortel at det er fort gjort å tapa pårørandeperspektivet av syne fordi han som lege er så konsentrert om pasienten, men han meiner det er viktig at også pårørande får komma med sine tankar og kjensler rundt det som ei diagnose utløyser, fordi dette også gjerne grip inn i livet til den pårørande.
Ta gjerne med pårørande til legen
– Eg plar difor råda pasienten om å ta med seg ein pårørande før timen då prøvesvara skal presenterast. Dette er ei illevarslande melding å få, fordi pasienten då straks forstår at legen vil komma med ein alvorleg beskjed, men det er likevel ofte den beste løysinga. Om pasienten ikkje har pårørande med seg då diagnosen blir presentert, gir eg pasienten tilbod om å komma tilbake til ein ny time og ha med seg ein nærståande.
For meg er det langt enklare å behandla pasienten dersom pårørande er opne om sitt engasjement rundt pasienten. Hvis ikkje, er det lite eg kan gjera, anna enn å nytta informasjonen eg har fått vita som bakgrunnsinformasjon.
Kristian Jong Høines, fastlege
I tilfelle der det er snakk om ein demensdiagnose, er pårørande også svært viktige. Dei har vanlegvis stort behov for informasjon om sjukdommen og utgreiinga. Men her må ein manøvrera forsiktig, fordi det kan oppstå situasjonar der ein ikkje veit om pasienten lenger er samtykkekompetent, understrekar Kristian Jong Høines.
– Det er ikkje alltid pasienten ønsker å involvera sine næraste. I det lengste må legen respektera dette på grunn av teieplikta, men då plar eg prøva og motivera pasienten til å snakka med dei pårørande. I slike situasjonar hender det også at pårørande ringer meg i ønske om å få vita noko, eller dei vil gi meg informasjon om pasienten. Eg kan lytta til slik informasjon, men eg kan ikkje bruka han direkte overfor pasienten, med mindre den pårørande tillet at eg skriv det ned journalen, kva informasjonen gjeld og kven som delte han med meg. Det betyr at pasienten kan få vita kven som har ringt. For meg er det langt enklare å behandla pasienten dersom pårørande er opne om sitt engasjement rundt pasienten. Hvis ikkje, er det lite eg kan gjera, anna enn å nytta informasjonen eg har fått vita som bakgrunnsinformasjon, slik at eg ved neste konsultasjon, til dømes kan fiska ved å nærma meg temaet demens og dårleg husk, indirekte. Det kan eg til dømes gjera ved å seie; sidan du har oppnådd ein høg alder, har du merka problem med å hugsa?
I skvis mellom pasient og pårørande
Legen kan i somme tilfelle kjenna seg dregen mellom pasienten og dei pårørande, som har stort behov for å vita, men her er det viktig å halda tunga beint i munnen, erkjenner han, både på grunn av teieplikta, men også på grunn av dei pårørande. Men dersom informasjon om pasienten kjem på avveie via pårørande som har snakka med legen, kan det skapa store konfliktar. Difor likar Jong Høines best at pårørande som ringer og vil dela informasjon, har gitt beskjed til pasienten i forkant om at dei kjem til å gjera nettopp det. Dette er noko som kan vere utfordrande som pårørenade, men ofte gjev det gode samtaler og. Det gjer også diagnosearbeidet hans langt lettare. Skal han på eige initiativ starta undersøkingar for å sjekke om pasienten lid av ein demenssjukdom, må det føreligga skjellig grunn til mistanke, og ein slik mistanke oppstår sjeldan i løpet av ein 20 minuttars konsultasjon for å måla blodtrykker, forklarer fastlegen.
Mange går gjennom ein sorgfase når diagnosen er på plass, men så er det tid for nyorientering.
Kristian Jong Høines, fastlege
Sjølv prøver Kristian Jong Høines då, så langt som råd er, å spela på lag med dei pårørande og fortelje pasienten om kor urolege dei er, og forsøke å få han til å komma på gli, slik at dei pårørande får ta litt del. Høines føler til tider at han utfordrar både tilliten til pasient og pårørande og har ingen problem med å forstå begge partar, pasientens behov for å halde noko for seg sjølv og pårørande sitt ønske om å vita så mykje som mogleg.
Diagnosen opnar dører
Det meste blir enklare så snart diagnosen er stilt. Då kan ein komma seg eit hakk vidare, finna ut av hjelpebehovet og kva dei pårørande kan hjelpa til med. Vanlegvis godtek pasienten ein demensdiagnose, og då er Høines si erfaring at det blir lettare å dela informasjon med dei pårørande også.
– For mange, både pårørande og pasient, er det ein lette å få ein diagnose. Usikkerheten i forkant er verre enn å få vita. Då går ein inn i ein aksjonsfase der ein orienterer seg mot noko nytt og kan spørja: Korleis gjer me nå? I staden for å undra seg over, kva er det nå? Mange går gjennom ein sorgfase når diagnosen er på plass, men så er det tid for nyorientering, og ein kan konkludera med; så det var det det var, ja. Slik fell dei fleste meir til ro.
Kristian Jong Høines har eit lite hjartesukk å komma med til pårørande som vender seg til fastlegane:
– Det er veldig fint om pårørande samordnar seg, slik at det er ein pårørande som har kontakt med fastlegen, det blir litt mange om me skal snakka med heile storfamilien, seier han.
Når pårørande er usamde
Noko av det mest krevjande Høines opplever som behandlar, er når pårørande er innbyrdes usamde om korleis pasienten skal følgast opp. Usemje i søskenflokken om korleis ei gamal mor eller ein far skal behandlast, er ein klassikar, ifølge legen. I slike situasjonar må legen forhalde seg til den pasienten har oppgitt som næraste pårørande, og ikkje til alle dei andre. Han har stor respekt for at dette er svært utfordrande for mange pårørande.
Det er veldig fint om pårørande samordnar seg, slik at det er ein pårørande som har kontakt med fastlegen, det blir litt mange om me skal snakka med heile storfamilien.
Kristian Jong Høines, fastlege
Mor og far har i prinsippet begge status som næraste pårørande til eit sjukt barn, anten dei lever saman eller ikkje. Når foreldre er usamde om kva behandling barnet skal få, kan dette i verste fall forseinke naudsynt behandling av det sjuke barnet. I somme tilfelle blir familievernkontoret eit tilbod til par som er usamde i korleis barnet skal følgjast opp av helsevesenet. I verste fall kan barnevernet bli kopla inn om dei pårørande ikkje ser barnets beste, eller trenerer naudsynt behandling, men det skjer heldegvis svært sjeldan. Dei aller fleste pårørande oppfører seg konstruktivt og ønsker at alt skal gjerast for å hjelpa den sjuke best mogleg, understrekar lege Høines.
Pårørande meir til glede enn bry
Han kan utan tvil slå fast at pårørande er langt meir til nytte enn til bry. Somme gonger kan dei nok vera veldig nysgjerrige i samtale med ein lege som er bunden av teieplikta, og til tider gjera iherdige forsøk på å få vita, men det tolkar Høines som ein konsekvens av grunnleggjande uro og omsorg. Det er hans jobb å høfleg forklara kor grensene hans for å dela informasjon går, det skal ikkje dei pårørande tenkja på.
– Ein fastlege er ofte lege for heile familien, både pasient og pårørande. Me er veldig glade for å ha ein god dialog og samarbeid med pårørande. Det er viktig i oppfølginga av pasienten. Og mi oppoding til pårørande er at dei ikkje må vera redde for å ta kontakt. Det er lurt å stilla mange spørsmål til legen når ein er der saman med pasienten. Ofte merkar me at noko er uklart, blir gløymt eller mista undervegs. Får ein informasjon gjentatt fleire gonger, er han lettare å hugsa.
Mi oppoding til pårørande er at dei ikkje må vera redde for å ta kontakt. Det er lurt å stilla mange spørsmål til legen når ein er der saman med pasienten.
.jpg?x1=11&%3bx2=2362&%3by1=293&%3by2=2644&w=100&h=100&bg=ffffff)
