02. mars 2021

HABU har tatt grep etter konsultasjonen

Mykje blei feil i møtet me hadde med foreldra til Live då ho fekk diagnosen sin. Barne-og ungdomshabilitering (HABU) har no endra praksis, slik at andre foreldre ikkje skal oppleva det same. Det fortel Kari Helene Bjo Reinås, avdelingssjef ved HABU.

^{Foto: Svein Gabrielsen Lunde}

Dei har endra rutinane sine etter at Lives foreldre, Lisa Edland Albrigtsen og Sindre Stokkebø Idland, sende brev til HABU om korleis dei opplevde konsultasjonen.

Reint praktisk betyr det at ingen foreldre skal oppleva å bli overlatne til seg sjølv etter å ha fått ein alvorleg diagnose på barnet sitt. Slike beskjedar skal heller ikkje bli formidla like før ei helg. No skal også ein annen fagperson, til dømes ein pasientkoordinator vera med under konsultasjonen. Denne koordinatoren skal etter få dagar ta kontakt med foreldra og høyre korleis det går. Slik kan dei få nokon å sortera tankane med i dei første vanskelege dagane etter diagnosen.

Les intervjuet med Lisa Edland Albrigtsen og Sindre Stokkebø Idland her.

Nå får dei betre støtte

– I tillegg skal teamet som støttar pasientar som er innlagde på sjukehuset også kunne hjelpa HABU sine pasientar med alvorlege diagnosar. Desse er spesialistar på krisehandtering, opplyser Reinås.

Me set pris på slike tilbakemeldingar frå pårørande, fordi dei hjelper oss å bli betre, noko som er i vår felles interesse.

Kari Helene Bjo Reinås er samd i Lisa Albrigtsen sitt argument om at foreldre som får barnets diagnose stilt i etterkant, bør få same hjelp som foreldre til barn som får diagnosen stilt på sjukehuset, rett etter fødsel.

– Me set pris på slike tilbakemeldingar frå pårørande, fordi dei hjelper oss å bli betre, noko som er i vår felles interesse, slår ho fast.

Ifølge avdelingsleiaren var denne konsultasjonen tema på ei intern drøfting før Lisa Albrigtsen sende brev til HABU. Det kom fram at dette møtet ikkje hadde skjedd på ein god måte.

– Når slikt skjer, må me gå gjennom prosedyrane våre. Er dei gode nok, og har me følgd dei? Me er ikkje opptekne av kva den enkelte tilsette gjer. Skjer feil, er det systemet som er for dårleg, ikkje den tilsette, forklarer Kari Helene Bjo Reinås.

Ei meir aktiv rolle

No har HABU bestemt at dei tek ei aktiv rolle i å hjelpa foreldra gjennom den første perioden etter diagnosen, difor skal også ein annan fagperson i tillegg til legen, vera til stades. Denne skal ha eit spesielt ansvar for foreldra den første tida etterpå.

– Å etablere ansvarsgruppe rundt eit barn er heimekommunens ansvar, men HABU kan hjelpe til med å formidle kva barnet treng, fortel ho.

HABU får jamt over mange tilbakemeldingar frå pårørande. Dette er både ros og ris, somme er også sinte og frustrerte, noko Reinås ikkje har problem med å forstå, med tanke på kor krevjande livssituasjonar mange av desse foreldra står i. Ho er difor veldig imponert over kor konstruktivt Lisa Albrigtsen tok si oppleving opp med HABU, der ho i tillegg til å skriva om det ho ikkje var nøgd med, også skrøytte av kor bra HABU var på andre felt.

Vil ha meir oppfølging

– Ei slik storsinna tilbakemelding var ei veldig oppfordring til endring hjå oss, slår avdelingsleiar Reinås fast.

Å etablere ansvarsgruppe rundt eit barn er heimekommunens ansvar, men HABU kan hjelpe til med å formidle kva barnet treng.

Ein gjengangar blant pårørande er at dei ønsker meir oppfølging, som Lisa Albrigtsen er dei godt nøgde med det faglege og har full tillit til kompetansen til dei tilsette. For å møta ønsket om meir oppfølging, vil HABU gå i gong med kurs for foreldre som nyleg har fått diagnosar på sine barn, eller som ventar på diagnose, og for foreldre til barn som er i ferd med å bli ungdommar.

– Pårørande er ei særs viktig gruppe for HABU, fordi alle pasientane her er barn opp til 18 år. I mange tilfelle er pårørande dei einaste som kan vera talerøyr for barnet, fortel Kari Helene Bjo Reinås.