Vi trenger din hjelp for å løfte fram et godt og systematisk pårørendearbeid i kommune-Norge. Mellom 1. april og 1. juni kan du nominere den kommunen du mener bør vinne. Stor som liten – alle har like store vinnersjanser, men de må først nomineres.
– Når ungdommer er pårørende på intensivavdelingen kan de bli oversett og glemt. Jeg vil finne ut hva som skal til for at de skal være inkludert, hva de trenger av informasjon og på hvilken måte denne bør gis, sier Mathilde Elsa Christensen. Nå ber hun også om hjelp av de unge selv til å finne svaret.
Mathilde Elsa Christensen jobbet i mange år som intensivsykepleier ved sykehuset i Stavanger, og i en periode var hun også barneansvarlig. Der oppdaget hun at det mangler gode rutiner for hvordan man skal ivareta ungdom som er pårørende til intensivpasienter.
– Lovverket er tydelig på barn og unge som pårørende. De har blant annet krav på individuell oppfølging. Det skjer dessverre ikke alltid, sier Christensen.
Hun oppdaget at selv om intensjonen er god, mangler det ofte gode rutiner i praksis.
– Det kunne skje tilfeldig av den enkeltes gode hjerte og intensjon, men det var lite og ingen systematisk oppfølging av ungdommer, sier Christensen.
Små barn er mer synlige
Hun peker på at ungdommer er en spesielt sårbar gruppe i slike situasjoner, en gruppe som lett kan bli oversett.
– Det er ofte lettere å se de små barna, for de tar mer plass. Men ungdommer gjør ikke så mye utav seg. De har ikke så mange spørsmål der og da. De blir fort usynlige og stille, og de søker mot det trygge, som kan være mobilen, sier Christensen.
Men det er i starten.
– Får du dem derimot på tomannshånd, de blir varme i trøya og du gjør en innsats for å se dem, da åpner de seg. Da kommer tankene og spørsmålene, sier Christensen, og viser til at ungdommer på en måte faller mellom to stoler. De ser ut som voksne og tenker i noen sammenhenger modent og voksent, men de kan samtidig ha samme intense følelsesliv som små barn.
Unge holdes utenfor
Å ta seg tid til å etablere fortroligheten er ikke det som står høyest på listen når det samtidig kjempes om liv og død på intensiven.
– Det er kanskje ikke de dype fortrolige samtalene man først tenker på ved en hjertestans. Da er sekundene dyrebare. Men det koster likevel lite å anerkjenne ungdommen og å se dem. Situasjonen er jo et sjokk for dem. Dess flere timer de går uten å vite hva som skjer, dess større er faren for at de kan utvikle et traume, sier Christensen.
– Det er viktig for dem å holde fasaden, og det skal mye til for at de ber om hjelp i en slik situasjon. Men min erfaring er at de ønsker informasjon, de ønsker å bli inkludert, men de blir ofte holdt utenfor. Det kan være flere årsaker til dette. Det kan være et ønske om å skjerme dem fra alvoret og sannheten, det er ikke tid til å følge dem opp, eller så informerer man uten at de unge forstår hva som blir delt med dem.
– Jeg tror uansett det er en felles faktor, og det er å se dem. Derfor heter forskningen min «I see you. ICU». Jeg tror dette er nøkkelen, men det kan jeg ikke si sikkert ennå.
Hva er viktig for de unge? Mathilde Elsa Christensen jobber ikke lenger selv på intensiven. Hun er nå lektor ved Universitetet i Agder og har startet på sin doktorgradsstudie. Da hun fikk denne muligheten, var det et naturlig valg å forske på nettopp unges opplevelse av å være pårørende til en intensivpasient.
– Det er jo en spesiell situasjon. Alle intensivpasienter har jo en form for svikt i vitale organ. Ofte er de i koma og ligger i respirator. Årsaken kan være mangfoldig; hjerteinfarkt, infeksjoner, komplikasjoner etter operasjon, selvmordsforsøk, hjerneslag, trafikkulykke, drukning – men felles for alle er at det har oppstått en dramatisk situasjon brått og uventet. Dette er dramatisk å være tett på for en ungdom også, sier Christensen.
Det koster lite å anerkjenne ungdommen og å se dem. Situasjonen er jo et sjokk for dem.
Mathilde Elsa Christensen
I «I see you – ICU» skal hun undersøke hvordan ungdom opplever å være pårørende i norske intensivavdelinger, for dette har ikke tidligere blitt undersøkt i Norge. Hennes egne erfaring er at ungdom ofte faller utenfor. Hun skal derfor undersøke hva som er viktig for ungdommen i en slik situasjon. Hun vil også prøve å finne ut hvordan de kan oppleve seg ivaretatt undervegs og etter intensivoppholdet.
Søker respondenter
Til dette arbeidet trenger hun unge respondenter, både til kvalitativt dybdeintervju og til kvantitativ spørreundersøkelse. Det er en krevende jobb å skaffe.
– Ja, det har vært veldig vanskelig å få respondenter, sier hun. Derfor intensiveres nå jakten etter ungdom mellom 12 og 18 år som har vært i en besøkssituasjon som pårørende ved en intensivavdeling. Historiene kan være inntil tre år gamle så ungdom opp til 22 år kan være med.
– Det vil være et dybdeintervju på 45 minutter som enten gjennomføres lokalt der ungdommene bor eller digitalt, sier Christensen som understreker at alle godkjenninger med tanke på datalagring og lov til å innhente opplysninger, er på plass.
– Alt er selvsagt også anonymt, og det skjer bare en gang. Det er ikke en serie intervjuer.
Spørreundersøkelsen vil også trenge respondenter. Den skjer digitalt og tar ti minutter. Dersom forskningen skulle vise det som er antatt, at ungdom faller utenfor og opplever å ikke være sett, vil siste del av forskningen handle om hvordan ungdommer helst ønsker denne involveringen som mangler.
– Det er en lovfestet plikt å involvere barn og unge som pårørende, men det er ikke gitt hvordan det skal skje. Det ønsker vi å teste ut. Er det en nettressurs de ønsker, en brosjyre, en samtale på tomannshånd. Hva trenger de egentlig når de er der? Det er de unges stemme jeg ønsker å hente fram, ikke bare våre egne antagelser.
--- -- ----
PS: I målgruppen? Ta kontakt
Er du ungdom og var mellom 12 og 18 og har lyst til å bidra med dine erfaringer i et intervju eller i en spørreundersøkelse? Da kan du ta kontakt direkte til Mathilde Elsa Christensen på telefon 46761353 eller på e-post mathildeec@uia.no.
