Anne Beate er mor til ei blind jente

– Du må då henta litt sjølv også, påpeika mormor.
– Men eg ser ikkje bæra, sa Anita.

Før det hadde korkje Anne Beate Nordbø eller mora merka at det var noko gale med synet til Anita som lekte og oppførte seg akkurat som andre jamaldringar.

Jenta fekk briller, men ho ville ikkje gå med dei. – Eg ser jo ikkje betre med brillene, klaga den vesle jenta.

Dermed blei det nye undersøkingar av auga, og etter ein test på sjukehuset i Stavanger, fann legane ut at Anita, som då var blitt sju år, berre hadde 10 til 15 prosent syn igjen. Det blei også konstatert at mange av syns-cellene i auga hennar var døde eller sjuke.
 

Etter nye undersøkingar på Haukeland blei det slått fast at dottera ville bli heilt blind etter ei tid. For den unge åleinemora var dette eit forferdeleg slag, men ho gjorde alt som stod i si makt for å gi dottera eit så godt liv som råd, både som svaksynt og deretter som blind.

For dottera virka det ikkje som om ho tenkte så mykje over at synet gradvis forsvann, for ho let aldri negative tankar få festa seg.

– For nokre år sidan spurde eg henne om kva ho ønskte seg aller mest i livet. Då svara ho ikkje det eg hadde trudd ho ville svara; nemleg å få synet tilbake. Nei, ho drøymde om å få bli Hanna Montana, seier mora.

– Her er ho vel rundt sju år gamal, og eg kan sjå at ho ennå ser, for ho ser rett inn i kameraet, fortel mora. Ho fortalde ikkje dottera at ho ville bli blind, men jenta merka jo at synet minka og fargane forsvann.

Ei tid sa ho at ho såg golfballar i auga, då måtte Anne Beate trygge henne på at det som ho slutta å sjå stadig fanst der ute, at ingenting blei borte.

– Men vennene blei borte, og det var noko av det såraste for meg som mor. Å sjå dotter mi ringe til den eine etter den andre og spørje om dei ville komme på besøk, og så berre få nei til svar, fortel ho med tårer i auga.

– Det blir sagt at ei mor ikkje skal vere ei venninne, men det har eg måtta vere. Dotter mi og eg er utruleg tett samanknytte. Me har gjort så mykje i lag. Eg plar seie at eg er auga hennar og ho er minnet mitt, for Anita har ein svært god hukommelse.

16-åringen greier mykje sjølv, men må ha hjelp til påkledning dersom det er mange knappar, og ho treng hjelp til skoknyting. Heime i huset kan ho ta seg fram utan hjelp.

Ni døgn i månaden er Anita på avlastning. Mora ringer henne kvar dag og kjenner eit stort sakn når ho er borte, men som aleinemor er det viktig at ho får litt tid for seg sjølv og til minstejenta også.

Nå er dottera 16 år og har på mange måtar forsona seg med at ho ikkje har eit vanleg sosialt liv. Men mora påpeiker at alt ikkje berre er trist. Ho kan mellom anna ikkje få fullrost Frøyland skule og Time vidaregåande skule som har skreddarsydd opplegg for dottera.

– På Frøyland skule tek dei hand om alt det praktiske og let meg få vera berre mamma. Heile vegen er me blitt møtte med stor forståing. Det kjennest godt, understrekar Anne Beate.

Alt frå Anita fekk beskjeden om at ho ville bli blind, tilsette skulen ein synspedagog som har følgd jenta tett under heile skulegangen. Ho har også unge støttekontaktar og eigen hest som ho har stor glede av.

– Eg har prøvd så godt det let seg gjere å la henne få vera som eit vanleg barn, endåtil sykling har ho fått prøva, for eg vil ho skal få kjenna på kjensla av meistring. Difor let eg henne alltid prøve å få ting til sjølv, til dømes i stallen, i staden for å ile til og hjelpe henne med det same.

– Eg vil at ho skal få vere ei ung jente som alle andre.  Då ho var yngre, såg eg henne stundom på veg opp i godteskåpet for å knabba litt snop midt i veka. Ofte let eg det berre passere, for det er jo slikt alle barn finn på. Og ein gong kom det fram at ho hadde site bakpå mopeden til den eine støttekontakten. På ein måte tykte eg det óg var litt kjekt, forklarer mora.

Anne Beate fortel om eit lys av ei dotter, som elskar livet. Anita er nesten alltid er glad og klagar lite.

– Dotter mi lever utruleg bra med det å vera blind, og elskar ennå å sjå filmane ho såg som lita. No ser ho med dei andre sansane i staden, og me brukar ennå uttrykket sjå film, eller eg kan seie til henne kom og sjå på denne påleggspakken og så legge han i hendene hennar, for det er fingrane ho ser med nå, forklarer mora.

Når Anita blir 18 skal ho flytta inn eit eige husvære i eit bukollektiv. Her vil ho bu saman med andre unge funksjonshemma, og mora trur dottera vil få eit bra sosialt liv der, sjølv om ho også gruar seg veldig til å sleppe henne.

Livet for Anne Beate har vore ein berg- og dalbane etter dottera blei svaksynt og deretter blind.

– I periodar gler eg meg saman med dotter mi i nået, andre gonger blir det veldig tungt. Lenge greidde eg vera i arbeid, og kjende det som eit godt pusterom. Nå har det vore vanskeleg å gå på jobb, men eg prøver framleis å skape meg nokre fristunder. Då likar eg å ri ein tur i skogen på hesten hennar, gå på kafé med venninner eller vera saman med kjærasten min, fortel ho.

Anne Beate går også jamleg til psykolog, noko ho meiner andre pårørande også kan ha god nytte av.

Dessutan er det viktig å søke pårørande i same situasjon, for det er berre dei som fullt ut kan forstå det du opplever, framheld kvinna frå Time som kan fortelja om mange kjekke og nyttige opplevingar for seg sjølv og dottera i regi av Blindeforbundet.

Ho rår også pårørande til å vera påpasselege med å skryta av fagfolka som jobbar med barnet deira når ting fungerer, for då er det også lettare å fremma sakleg kritikk seinare, dersom det skulle trengast.

– Alle likar me å få skryt for jobben me gjer. Å vera ein positiv og takksam forelder vil i sin tur smitte over på korleis fagfolka behandlar barnet ditt. Du kan ikkje krevje dei skal elske ungen din, men det gjer det lettare for dei å like barnet ditt om du er ein positiv pårørande, hevdar ho.

Å toppforsikre barna frå fødselen er eit anna råd. Takka vera ein far som arbeidde i bank, gjorde Anita det med begge døtrene sine og det har trygga dottera si økonomiske framtid.

– Eit anna nyttig tips eg har prøvd å leva etter er å ikkje la alle samtalar eg har om Anita handla om handikappet hennar. Eg minner meg om at eg må snakka meir om jenta og mennesket, for ho er jo så utruleg mykje meir enn ei blind jente.

Elles kan eg trøyste andre med at sjokkbeskjeden som lenge ligg lengst framme i tankane dine, etter kvart glir lenger bak. Han vil naturlegvis alltid vera der, men andre tankar vil også få plass.
 

Ein periode gjekk ho på medisinar mot depresjon, men etter ei tid kutta ho dei ut fordi ho blei så likesæl med alt. Sorga over livet hennar som ikkje blei slik eg hadde sett for meg, må jo få utløp, som ho seier det og legg ikkje skjul på at ho kjenner på angst og depresjon til tider.

– Eg er jo heilt åleine om ansvaret for henne og det tek mykje krefter å følgje opp eit barn med funksjonsnedsettingar. Spesielt kontakten med NAV har til tider vore krevjande, fordi det er så mange ulike instansar å forhalda seg til. Det er 120 prosent jobb å vera pårørande. Heile tida er det ting som må avtalast.

Men sjølv om dagane kan vera krevjande, ville ho aldri bytta liv med nokon.

– Å få ha dotter mi i livet mitt, gjer det perfekt. Ting eg før kunne klaga meg over, er blitt bagatellar. Ho har gjort meg til eit betre menneske. Og til alle som kjem i liknande situasjonar framover vil eg seie; Du greier mykje meir enn du trur på førehand, avsluttar ho.