Margaret og Håkon er besteforeldre til ei funksjonshemma jente – Synne sveiser slekta saman

Margaret og Håkon Helgøy frå Hjelmeland hadde 13 funksjonsfriske barnebarn då Synne blei fødd for fem år sidan.

Den vesle jenta var ikkje mange månadane då familien skjøna at noko var gale. Mormor la merke til at babyen ikkje likte at ho heldt henne tett inntil seg, slik bestemora hadde gjort med dei andre barnebarna sine. I tillegg byrja Synne og gråta veldig mykje då ho var fire månadar.
 

Legane leitar etter svar

Åra har gått og ennå har ikkje legane på Stavanger Universitetssjukehus (SUS) og Rikshospitalet heilt funne ut kva som feilar jenta. Lenge trudde dei ho hadde Cerebral Parese (CP) og epilepsi, men desse teoriane har dei nå gått bort frå, så framleis leitar dei etter årsaka til at Synne er stiv i kroppen og slit med spasmar.

Ho kan ikkje gå og må ha hjelp til alt stell. Femåringen er ikkje psykisk utviklingshemma, men har ikkje språk. Ho vil ikkje lenger ha mat gjennom munnen, så næringa får jenta gjennom ein knapp i magen.

– Me kunna ikkje venta at sjukdom og funksjonshemming ikkje skulle ramma vår familie når me ser på kva som skjer rundt oss. Det var likevel ganske uventa då me fekk vita at Synne ikkje var frisk.

– Spesielt uroa me oss for dotter vår og mannen hennar. Korleis ville familielivet deira bli med eit handikappa barn? Korleis ville barnehage - og skulelivet bli?  Det at me bur på ei lita, veglaus øy gjer det også ekstra krevjande å ha eit barn som ikkje kan gå, så me lurte jo på om Synne og familien framleis kunne bu her. Til denne tid har det praktiske lagt seg godt til rette. Me er imponerte av innsatsen foreldra legg ned. Synne stortrivst i barnehagen, så eg trur me må seie at ting har gått betre enn frykta, fortel ekteparet Helgøy.

For Håkon Helgøy som er ein sentral politikar i Kristeleg Folkeparti har det vore ein vekkjar å få sjå på nært hald kor krevjande det er å ha eit barn med funksjonshemming.

Lærerikt for politikaren

– Det er ein 24/7-situasjon. Sjølv om eg kjende til andre med funksjonshemmingar, skjønar du ikkje heilt rekkevidda av dette før du sjølv får det kloss innpå livet. Eg har også vore med på å løyva mykje pengar til ombygging av skulen Synne skal på til hausten. Ingen protesterte mot det og det gjer meg godt å sjå at menneskeverdet blir ivareteke. Frå min posisjon på sidelinja ser det ut til at det offentlege tenesteapparatet har lagt ting godt til rette for at Synne og familien skal få eit så godt liv som råd, seier morfar Håkon.

Sjølv prøver han og kona å hjelpa til med dei tre eldste barna når foreldra treng litt ro. Håkon og Margaret legg til at foreldra aldri klagar, men dei veit jo at kvardagen er krevjande, difor vil dei gjerne hjelpe til praktisk for å lette logistikken og livsutfaldinga til dei andre i familien.
 

Knapp i magen

Det varmar også besteforeldra å sjå korleis dei tre storesøstrene viser omsorg for veslesøster, utan spor av sjalusi. Korleis dei legg seg ned på sida av henne på golvet og kosar med henne. Besteforeldra gler seg også over korleis den vesle jenta sprellar med heile kroppen for å gi beskjed om at ho vil at besteforeldra skal komma bort til henne når dei kjem på besøk.

Mormor seier ho greier å la vera å uroa seg.

– Det hadde nok vore annleis om Synne var mitt barn, for eg hugsar eg hadde vondt i magen dersom det var noko med mine då dei var små. Samstundes har eg jo vondt av dotter mi og familien, men alt i alt er eg roleg i det heile, framheld ho.

Margaret vågar ikkje mate Synne gjennom knappen i magen. Skal ho komme på besøk og ha mat, må storesøstera vera med for ho kan mate veslesøstera.

Sidan Synne ikkje har språk blir det ofte vanskeleg for besteforeldra å skjøna kva ho vil. Likevel føler dei at dei blir kjende med henne på sitt vis.
Femåringen elskar å skremma dei med å brøla som ei løve og kosar seg når morfar held opp handa si og lærer henne namnet på alle fingrane.
 

Synne blunkar eit ja

Til mormor blunkar ho eit ja til svar når ho spør om Synne er mormor si jente.

– Ein gong spurde eg om ho var onkel si jente. Då rette ho ut tunga til svar. Så humoren er på plass, seier Margaret leande.

Ein periode gret Synne når ho såg bestemora, og det gjorde vondt for besteforeldra at dei ikkje skjøna kva som låg bak. Gret ho av sakn, undra dei seg.

– Midt oppe i det vanskelege og utfordrande er dette blitt til ein rikdom, erkjenner morfar.
 
Synne bind storfamilien saman på ein spesiell måte og gir oss respekt for det som er annleis, seier Håkon.

Han trur likevel alltid det vil kjennast litt sårt å sjå jamnaldringar av Synne. På øya spring det no tre jenter på fem år rundt. Morfar skulle jo så inderleg ønskt at Synne var ei av dei. Då kjenner han sorg både som bestefar, men også på vegne av foreldra.

Som kristne finn dei ro og styrke i å leggja alt i Gud sine hender, og er overtydde om at Synne kan bli frisk, om det er Guds vilje.
 

Synne har ei heil øy i ryggen

Besteforeldra håpar at dei også framover kan vera til litt hjelp for heile familien. Dei ønskjer å vera besteforeldre til Synne på same måte som dei har vore for dei andre barnebarna, sjølv om Synne aldri spør etter kjeks, og må bærast inn, i staden for å springa inn og ut dørene heile dagane, slik dei andre gjer.

– Du kjenner jo ei slags ekstra omsorg for henne sidan ho er så annleis enn dei andre barnebarna våre. Eg ser korleis storfamilien omsluttar henne, ja heile øysamfunnet. Er me samla, går alltid dei andre barna bort til Synne. Det er godt å sjå, seier morfar.