– Håvard er kreftoverlevar: - Livet etter sjukdommen har vore tøft for heile familien

Utsegna kjem frå Håvard Aagesen, tidlegare kreftpasient. For åtte år sidan gjekk han ut frå Radiumhospitalet ferdigbehandla for kreft. Både han og dei pårørande gledde seg til at livet skulle venda tilbake til det dei kjende frå før. Det gjorde det ikkje. Så langt derifrå.

Seinskadar og lite energi har redusert Håvard si livsutfalding etter kreftsjukdommen og dermed også forandra livet til familien.
 

Med bremsene på

I boka Ingenmannsland skriv Håvard om korleis det er å leva i ein tilstand der ein korkje er frisk eller sjuk, og korleis dette også påverkar dei næraste rundt han.

Han skriv det slik ein stad i boka:
«Hvordan forklarer du barnet ditt at nei da, denne utmattede skyggen av en far har ikke blitt syk igjen, han er bare sliten fordi kroppen hans prøver å bli frisk.»

– Eg byrja å skriva om korleis eg hadde det for å kunna gje mine næraste ei samanhengande, ærleg og utfyllande forteljing om tilværet mitt etter kreftsjukdommen. Det var vanskeleg å finna vegen vidare i min nye kvardag.

Også for familien blei dette utfordrande. Det verste med å ha vore ramma av kreft, er å sjå korleis sjukdom og etterverknadar rammar dei du er mest glad i, og set grenser også for deira liv, påpeiker han.

Ei dønn ærleg bok

Håvards erfaring er at mange historier om sjukdom anten blir for rosenraude eller for mørke. Sjølv har han prøvd å få fram det komplekse og samansette i livet som kreftoverlevar – både på godt og vondt.

Håvard seier at mange som har vore sjuke og kjenner på etterverknadar ikkje ønsker å gå og snakka om dette heile tida.

– Ein ting er at det kan bli for mykje snakk om elende i eit samliv. Ein annan ting er at det ikkje er alt du orkar eller ønsker å dela. Difor kjendest det for meg rett å skriva ned tankane mine. Undervegs i prosessen skjønte eg at dette kunne ha verdi for fleire og då starta arbeidet med å laga ei heil bok, fortel han.

Boka har seld bra og tilbakemeldingane har vore overstrøymande både frå tidlegare kreftpasientar og pårørande som kjenner seg igjen i det Håvard skriv. Han reiser no ofte rundt og held føredrag både for helsepersonell og hjå frivillige organisasjonar.

Ikkje sjuk, men heller ikkje frisk

Fem prosent av innbyggarane i Norge, 250 000 kvinner og menn, er i live fem år etter dei er ferdige med kreftbehandlinga. Håvard Aagesen meiner samfunnet veit for lite om korleis livskvaliteten til overlevarane og deira pårørande.

Sjølv er han ennå ikkje tilbake i vanleg jobb og går på arbeidsavklaringspengar. Håvard driv sitt eige skribentfirma kor han kan avpassa arbeidsinnsatsen til dagsforma.

For 50-åringen er det verste med det heile å kjenne på at han ikkje strekk til for sine næraste i den grad han gjorde før i tida. Tilstanden han er i er ein slags mellomtilstand mellom frisk og sjuk, og han kjenner seg på mange måtar usynleg.
 

Klagar minst mogleg

Han prøver å krevja så lite som råd av omgjevnadane. Har han ein dårleg dag, plar han ikkje seia noko til familien om det, for neste dag kan jo vera betre, då er det dumt å overskygga den gode dagen med minne om gårsdagens klaging, er hans filosofi.

– Det tyngste for meg er at eg ikkje lenger har krefter nok til å vera den ektemannen og faren eg ønsker å vera. Eg greier ikkje stille opp for barna slik eg gjorde før, og heller ikkje i heimen. Det går ut over heile familien at eg må leve med bremsene på, for dei må ofte ta omsyn til mi helse, forklarer han.

I boka skriv han:
«Nå har jeg blitt en som skaper frykt og påfører smerte hos dem som betyr mest for meg. Jeg har blitt en kilde til usikkerhet, en årsak til bekymringer. Samtidig er jeg en som jevnlig ikke orker, som ikke finner kreftene til å være på sitt beste, som ikke har energi til å delta slik jeg en gang kunne – og fortsatt gjerne vil. I speilet ser jeg en som rammer sine kjæreste med sykdom. Det er klart det gjør vondt.»

På grunn av fatigue må han skjermast for krevjande situasjonar med støy og stress. Det betyr mellom anna at han ikkje kan delta på alle aktivitetar når familien er på ferie. Storbyhelgene han og kona reiste på før, er erstatta av rolegare turar i skog og mark.

– Me har funne nye gleder

Håvard legg til at paret etterkvart har funne stor glede i desse enklare turane og presiserer at livet også har gode stunder, det er meir definisjonen på kva som er godt, som har endra seg, forklarer han.

– Eg og familien har funne ut ein måte å tilpassa oss situasjonen på, difor kan me nå leva ganske normalt. Blir eg sliten, veit dei andre at eg må trekka meg litt tilbake, utan at noko legg noko dramatisk i det, påpeiker han.

Av alt som følgde med livet som kreftoverlevar er det denne kraftløysa Håvard har hatt vanskelegast for å forsona seg med, spesielt fordi ho råkar hans næraste så hardt.

I boka skriv han:
«Mot min vilje har jeg blitt bevæpnet med et skarpt våpen som sårer og skader mine kjæreste. Jeg er som en truende skikkelse hentet rett ut fra de mest nådeløse kapitlene i den klassiske mytologien. Målrettet rammer jeg hardest dem jeg elsker mest. Verst går det utover Hilde og barna. Våpenet jeg angriper dem med, er ikke av den typen som gir blødende sår … Men jeg opplever veldig sterkt at sykdommen har tatt noe verdifullt fra dem. Barna er frarøvet den grunnleggende tryggheten som ligger i å vite at pappa alltid vil være til stede.»

For Aagesen betyr det mykje å vita at det finst organisasjonar som PårørendeSenteret som kan retta ut ei hand til nærståande som strevar. Han veit kor lett det er for pårørande å kjenna seg egoistiske dersom dei skulle tenkja på eigne behov, og kjenner stor lette over at pårørande er ei gruppe som det nå blir satsa meir på.

– For oss som er sjuke er det godt å vita at nokon andre har overskot til å støtta dei som støttar oss. Når du er som sjukast orkar du ikkje ta inn over deg andre sine behov. Då er viktig at andre ser dei rundt deg og minner dei på at det ikkje er feil av pårørande å prioritera seg sjølv også av og til.

Åleine i strevet

– Då eg fekk behandling på Radiumhospitalet fekk familien min god oppfølging, men i åra som kreftfri har familien min ikkje fått noko hjelp utanfrå. Me har saman måtta finna fram til eit liv kor mykje er tilpassa meg og mine begrensingar.

For meg er det viktig at det ikkje er sjukdommen min som skal dominera familien. Både eg og dei er noko langt meir enn tilstanden min, understrekar han.

Han er difor særs glad for at han og plagene hans ikkje står på dagsordenen så ofte lenger, men legg til at korkje pasient eller pårørande går gjennom noko slikt som dei har gjort utan at det set sine spor.

– På ei side gir det livsvisdom, noko er berikande, andre sider er berre belastande.
 

– Eg har avskrive mitt gamle liv

Sjølv har Håvard ikkje håp om at plagene av seinskadane vil minka med åra, men han blir heile tida flinkare til å tilpassa livet sitt etter helseplagene, slik at han tek smarte og tilpassa val, noko som også kjem dei rundt han til gode.

Mykje fall på plass den dagen han forstod at han måtte slutta å håpa på eit liv som heilt frisk.

– Eg brukte så mykje energi på noko som var fånyttes. Då eg slo meg til ro med at livet var slik det var, og at eg skulle gjere det beste ut av det, kom eg inn i eit mykje meir konstruktivt spor, forklarer han.

– Det trengst meir kunnskap om oss

Han meiner at livet som kreftoverlevar, og samlivet med ein slik, i stor grad er underkommunisert i Norge.

– Det seier sitt at blant unge kreftoverlevarar er sjølvmordstala dobbelt så høge som blant andre ungdommar. Sjølv har eg aldri vore så langt nede, men tala viser at mange slit.

Livet etter kreft blir diverre ofte ikkje rosenrødt, korkje for den som overlevde eller dei pårørande som jo ikkje fekk heim eit friskt familiemedlem, slik dei håpa på.