Kona mi forsvinn dag for dag

Kona hans kan ikkje lenger snakka. Ho kan seie ja og nei, elles bablar ho berre. Skal dei eta is, må han mata henne for Lillian greier ikkje lenger halda noko med hendene. Men ho kan ennå nynna og plystra og dansa. Sidan 2011 har ho budd på sjukeheim.
 

– Trøysta mi er at ho verkar lukkeleg i si vesle verd, ho trivst i livet sitt og eg må berre forsona meg med at me nå lever i to ulike røyndommar. Difor er det så viktig for meg å skapa gode opplevingar for oss to her og nå, ta vare på glimtet i auga hennar som viser at ho kjenner meg att, gleda og låtten hennar, seier Frode Nilsen.

Lillian fekk påvist Alzheimers sjukdom alt som 58-åring i 2009.

Då hadde Frode i vel eit år undra seg over kva som var i ferd med å skje med kona. Pertentlege og ryddige Lillian kunne brått setja bestikk og koppar i kjøleskåpet og fekk plutseleg ikkje til å ta på nytt sengtøy. Ho kunne støvsuga med stor iver, og så ein halvtime etterpå spretta opp frå stolen og seia, at nå var det lenge sidan ho hadde støvsugd, og gå på ein ny runde.

– Heile kveldane kunne ho sitja og studera arbeidsplanen for komande veke. Gong på gong sjekka ho, og eg kjende det irriterte meg. Ba eg henne hente noko, hende det rett som det var at ho gløymde det. Sjølv skulda Lillian på stress. At det feilte henne noko, ville ho ikkje høyre snakk om. Ho var berre sliten og hevda det ville gå over, fortel Frode.
 

Julaftan 2008 står spikra i minnet til Frode. Då snudde Lillian seg brått mot si yngste dotter, og spurde: – Kven er du? Seinare same kveld spurde ho Frode om dei ikkje snart skulle køyra heim, fordi ho trudde dei budde i sin tidlegare heim på Moi.

I det sosiale livet blei det meir og meir tydeleg at Lillian sleit.

– Ho kunne seie to setningar, og så gløymde fullstendig kva ho snakka om, så ofte kikka ho bort på meg for å få hjelp til å fullføre det ho ville seie. Andre gonger medan me andre kanskje var inne i ein diskusjon om EØS, kunne ho plutseleg bryte inn og seie noko om barnehagen, minnest Frode.

Etter råd frå arbeidsgjevar som ei tid hadde observert Lillian i barnehagen, tok ekteparet kontakt med fastlege i byrjinga av 2009. Legen tok nokre enkle testar som blei følgde opp med ein større kontroll på sjukehuset i mars. Sjukehuslegen konkluderte med at Lillian truleg hadde Alzheimer eller demens.

Forskjellen på demens og Alzheimer, er at demens døyr du med, medan Alzheimer døyr du av, fordi sjukdommen til slutt også vil gå laus på vitale kroppslege funksjonar som til dømes evna til å pusta.

I april var Lillian ei veke på sjukehus. Frode Nilsen var til stades under ein grundig psykologisk test, og seier dei timane var dei verste i livet hans, for då gjekk det til fulle opp for han kor dårleg Lillian eigentleg var.

– Ho greidde ikkje ein gong å skrive namnet sitt. Av sine to søsken hugsa ho berre det eine. Av dei tre jentene våre, hugsa ho berre dei to eldste. Då ho las ein tekst, greidde ho ikkje hugsa noko av det ho hadde lese, fortel ektemannen.

Lillian fekk diagnosen Alzheimers sjukdom, ung debut. Ekteparet bestemte med det same at dei ville vere fullstendig opne med familie og vennekrins om sjukdommen.

– Det er mykje lettare når alle veit. Dessutan hadde me eit sterkt ønske om å oppretthalde livet vårt i så stor grad som råd. Og ennå visste Lillian kven ho var og språket hennar var heilt ok. Difor var det svært gledeleg at arbeidsgjevaren hennar la til rette for at ho kunne få gjere enklare oppgåver i barnehagen, som å stelle til mat og ordne i hagen. Det gav Lillian sosial status at dei behandla henne med verdigheit. Ho fekk impulsar til hjernen og eg er utruleg takksam for det siste året ho fekk vera i barnehagen, påpeiker han.

Når Lillian ikkje var på jobb, sat ho helst heime, for ho var redd for at ho ikkje fann vegen heim om ho gjekk ut.
 

Lillian og Frode reiste også mykje i denne tida, men i 2011 etter ein Barcelona-tur kjende Lillian seg fysisk dårleg. Ho fekk påvist tjukktarmkreft og måtte gjennom ein større operasjon. Demens og narkose er ingen god kombinasjon, og Lillian sin Alzheimer skaut fart etter dette.

Det var noko av det verste, den første gongen eg køyrde henne dit. Lillian ville ikkje ut av bilen, ho ville berre heim. Å ta henne med inn hit kjendest som ein forferdeleg ting å gjere mot kvinna eg var og er så uendeleg glad i, men eg hadde ikkje noko anna val.

I starten tok eg henne heim på besøk kvar dag, men snart sa døtrene mine at på det viset ville dei snart få to uføre i familien. Dessutan fekk ikkje Lillian høve til å få roa seg ned der ho skulle ha den nye heimen sin. Dermed måtte eg avgrensa besøka til tre gonger i veka, både for å skape meir stabilitet for Lillian, og for å ta vare på mi eiga helse, forklarer Nilsen.
 

Han hugsar ennå korleis det dårlege samvitet var nær ved å eta han opp første kvelden han droppa å henta heim Lillian. Han måtte ut og gå to gonger rundt Mosvatnet for å falla til ro.

Sidan mai 2012 har Lillian budd på Bergåstjern sykehjem i Stavanger. Her får ho ifølge ektemannen førsteklasses pleie, prega av stor omsorg og menneskeleg varme.

Til alt hell har ikkje Lillian som mange andre med Alzheimer blitt engsteleg, aggressiv eller valdeleg.

– Ho var ei roleg og avbalansert kvinne, og er det framleis. Og ho har eit lyst sinn. Det gjer det enklare for oss rundt, men nå merkar me at det ikkje gjer Lillian godt å bli tatt med heim til høgtider. Ho blir uroleg av det, og for meg er det viktig at me alltid set hennar ve og vel framfor kva me andre i familien tykkjer er kjekt, understrekar han.

Frode Nilsen kan ikkje få fullrost personalet i barnehagen som heile tida jamleg har komme på besøk i åra etter ho slutta. Ei slik omsorg rører han veldig, fortel han.

Nilsen seier han ikkje har vore bitter over kona sin sjukdom, men han har vore og er ennå til tider veldig lei seg for det som har skjedd.

– Eg let tårene fløyma når sorga pressar på, men eg merkar at dei djupaste bølgjedalane kjem sjeldnare nå. Det er viktig for meg å prøve og gjere det beste ut av dagane, både for Lillian og meg, men også for meg sjølv.

Difor er eg takksam for at eg har ein givande og utfordrande jobb. Gode vennskap pleier eg også, og eg set stor pris på å kopla av med turar eller ulike kulturopplevingar. Eg er heller ikkje framand for å finna meg ein ny kjærast, for det er klart kan kjenne det einsamt til tider, erkjenner 65- åringen som er kinodirektør i Stavanger og Sandnes.

Han lever heile tida med vissa om at Lillian kan døy, ho slit med tilbakevendande infeksjonar som tærer på henne. Men ennå kan han ikkje sørga, for ho er her framleis. Likevel sørger han jo, fordi han mista henne for lenge sidan.