Liv er ufør og pårørande – dagane er ein kamp

Liv Vadla har ein 15 år gamal son med Cerebral Parese, ADHD og autisme. Sjølv er ho ufør og slit med seinskadar etter eit hjerneødem for nokre år sidan.

– Kvar dag er det som å starta på dag ein. Det er ikkje alltid lett å få sonen min til å stå opp, for ofte kjennest livet tungt for han også. Heime har han det trygt og godt, men guten min saknar vener, fortel den 42 år gamle kvinna som bur i ei avsides lita bygd i Ryfylke.

Ho var åleinemor for guten i mange år, men heldigvis kom Jone Vadla inn i livet deira i 2010.

Stefar på sidelinja

Liv fortel om ein oppofrande og kjærleg stefar som er sonens store helt i livet.

– Men som stefar manglar han mange av dei rettane han ville hatt om han var biologisk far eller adoptivfar, seier ho.

Det førte mellom anna til at Jone ikkje hadde rett på fri frå jobb då kona og stesonen begge skulle komma til hektene etter to operasjonar i 2011. Mor og son hamna difor på kommunens gamleheim i ein periode.

Jone og Liv meiner steforeldre bør ha større rettar for barn dei bur saman med. Han har uansett kravd å få bli med i ansvarsgruppa rundt stesonen.

Liv si store uro er kva som skjer dersom ho skulle døy. Då vil sonen høgst sannsynleg hamna i fosterheim eller på institusjon, og ikkje hjå stefaren som kjenner han betre enn dei fleste.

Ekteparet er heller ikkje nøgde med oppfølginga skulen gir sonen. Han får ikkje individuelt tilpassa opplæring, og det er få, om ingen fritidsaktivitetar som er tilpassa hans behov.

– Barn med slike utfordringar som sonen vår har blir ofte trøytte tidleg om kvelden. Å gå på ein aktivitet som startar klokka 19.00 til dømes, blir difor tilnærma umogleg, forklarer Jone.
 

Skulen lite lydhøyr 

– Me har ved fleire høve bede om å få komma i klassen og informera om diagnosane til guten vår, men det har ennå ikkje passa. Resultatet er at guten vår blir gåande einsam, for dei andre barna held avstand til han. Noko av dette kunne blitt betre om me kunne fått gitt dei meir kunnskap om det guten strir med, meiner Jone og Liv.

– 15-åringen har hatt støttekontakt nokre år, men det var også ein kamp å få denne ordninga på plass, fortel mora.

Sonen lever og ander for desse besøka, legg ho til. Men elles er det nok av tunge dagar i sonens liv. Ho rosar fastlegen hans som også fungerer som psykolog, men skulle likevel så inderleg ønskja seg at guten fekk oppleva eit meir sosialt liv.

Mora kjenner det også som ein kamp å få det sonen har rett på av stønadar og hjelpemiddel frå NAV. 

Først glede, så sorg

Han lærte å gå i 2011 etter ein operasjon. Men i ettertid skulle mora nesten ønskt at han ikkje hadde fått oppleva dette. For operasjonen var ikkje vellukka, så evna til å gå er nå i ferd med å bli borte att, noko som er hjarteskjærande for både guten, søskena og foreldra.

– Han har hatt så mykje glede av å dra på hytta vår, men gleda ved desse turane er i ferd med å forsvinna. Det er ikkje det same for han nå som me må bæra han opp, seier dei.

Sjølv kvir Liv og Jone seg for å visa kor slitne og fortvila dei er, fordi dei veit somme meiner dei burde sendt barnet til ein institusjon.

– Men eg kan ikkje det, eg er jo altfor glad i guten min. Og til tross for alt strevet, kunne eg aldri tenkt meg eit liv utan godguten min. Han gir oss jo så mykje i kraft av den han er, seier mora.

Foreldra tykkjer det er synd folk ikkje tek seg tid til å bli kjend med guten deira.

Sjå bak fasaden

– Ved første augnekast ser han ut som ei halt kråke, men han er jo så mykje meir. Alle menneske er unike, det gjeld også dei med diagnosar som sonen vår. Me skulle ønskja fleire fekk finna ut kva fin fyr guten vår er, seier foreldra.

Det er i første rekke mora som tek det kroppslege stellet og løfta av sonen, men med ein kranglete rygg hender det ho må be mannen trø til.

– Då eg blei kjend med Jone la eg merke til at han raskt fekk kontakt med sonen min. Han var mellom anna den første utanforståande som fekk ta på beina hans. Det var ei stor tillitserklæring, fortel Liv.

For ei tid tilbake spurde guten også om han kunne få lov til å kalle Jone pappa. Det rørte stefaren veldig. Guten sin biologiske far bur eit stykke unna og han har ikkje så ofte kontakt med han.

Lite avlastning

Liv og Jone seier dei har lite nettverk og ingen av dei har familie som kan stille opp.

– Det gjer det heile dobbelt sårt og vanskeleg, erkjenner Liv.

Paret har avlastning til guten ei helg i månaden, men det er helst lite krefter til å slå ut håret når dei har barnefri.

– Eg hugsar ein gong, me skulle på julebord og hadde planar om å kosa oss skikkeleg. Me sette oss ned i stova for å ta kvar vår øl før me skulle gå ut. Begge to kollapsa etter kort tid i sofaen. Me vakna utpå morgonkvisten og då stod flaskene der halvfulle, seier dei to lettare oppgidde.

Nettverket har krympa, erkjenner dei. Det er ikkje så enkelt å halda kontakt med vener og vera sosiale når alt dei gjer krev nøye planlegging. Via sosiale medium har dei komme i kontakt med menneske i liknande situasjonar, men Liv saknar å møte nokon ansikt til ansikt.

Framtida er uviss

Familieferie er også helst eit framandord, for det krev mykje å reise på tur med eit handikappa barn, seier Liv. Mykje utstyr skal med, dessutan kostar det mykje pengar.

Liv har farga håret sitt sjokkrosa for å matcha sonen sin blåe hanekam. Det er viktig for henne å vise at ho er glad i guten sin heilt og fullt.

– Eg har mista så mange barn i spontanabortar. Det har nok gjort meg endå meir bestemt på å kjempe med nebb og klør for at guten vår skal få eit best mogleg liv, understrekar ho.

Nå er det planar for vidaregåande skule som må lagast. Framtidig husvære må dei også tenkje på. Fleire gonger har dei vurdert å flytta. Begge trur guten ville fått ein betre tilrettelagt kvardag i ein større kommune.