For 19 år sidan blei Andreas Wiese og Line Lindsetmo foreldre til Frida og det meste blei annleis.
Dei hadde alt to barn frå før og trudde dei kjende foreldrerolla, men Frida skulle visa seg å krevja mykje meir enn nokon på førehand kunne tenkja seg.
Kva er det med Frida?
Ho kom til verda litt liten og dei første vekene styrte Andreas og kona fælt med å få mjølk i dottera. Dei hadde ikkje tankar for så mykje anna enn at ho måtte få nokre fleire gram på kroppen.
Vesle julaftan då Frida var seks månadar sette Andreas seg til med babyen for å prøve og få kontakt med henne. Same kva han gjorde, så reagerte ho ikkje, korkje på lydar eller rørsler.
– I ettertid forundrar det meg at me ikkje skjøna det før, men me lulla oss inn i forklaringa om at ho var litt forseinka i utviklinga. Kanskje blei me også vande med at ho var så annleis, forklarer 59-åringen frå Oslo som er dagleg leiar ved Litteraturhuset i Oslo.
Nokre dagar seinare blei det på sjukehuset konstatert at Frida ikkje brukte korkje synet eller høyrselen sin. Livet med Frida skulle bli ei vandring med veldig mange spørsmål og ofte få svar.
Andreas Wiese trur det kan vera krevjande for mange legar å seie til pårørande at noko er alvorleg gale, men at dei ikkje anar korleis dette heng saman. Foreldra fekk ingen prognose, men legen trøysta dei med at når ho var to år, ville dei vita meir.
Ho er ei gåte
Og meir fekk dei vita, men aldri nok. Foreldra arbeidde mykje med å nå inn til barnet sitt.
Andreas Wiese kan ikkje hugsa at det var ein banebrytande episode, kontakten kom gradvis.
– Men det var stort første gongen ho retta armane ut mot meg og gav meg ein klem.
Frida er svært kontaktsøkjande. Ho kommuniserer ved hjelp av nokre få teikn eller ved å føra foreldra bort til det ho ønsker. Likevel er det mykje ho ikkje kan formidla og det er difor mykje foreldra ikkje veit om henne. Det er til dømes vanskeleg å finne ut om ho har smerter og i tilfelle kvar ho har smerter.
Frida er ennå på mange måtar ei gåte, også for legane. Dei har ikkje funne ut nøyaktig kva kromosomfeil ho har, utan at det betyr så veldig mykje for faren.
– Eg vil gjerne ha eit namn på tilstanden hennar, men det endrar uansett ingenting, påpeiker han. Han veit at han heilt sikkert ville levd annleis og vore ein annan om ikkje Frida hadde blitt født døvblind.
Han vil ikkje rosemala
– Det har ingen eigenverdi for nokon at ho er døvblindfødd. Eg skulle ønskt meg ei frisk Frida, sjølv om ho per i dag har eit så godt liv som ho kan ha. Alt det eg har lært og opplevd ved å vera far til eit funksjonshemma barn, skulle eg gjerne vore forutan. Likevel må me jo prøve å gjere det beste ut av situasjonen, understrekar han.
Wiese blir lett sint på menneske som er positive på hans vegne. Å ha eit psykisk utviklingshemma barn handlar om å gjera gledene sine små.
– Du må slutta og håpa på at noko fantastisk og vedunderleg vil skje, for det gjer det jo så å seie aldri. For å sjå framskritt må du ofte bruke mikroskop, og du kan ikkje rekne med at omgjevnadene skjønar dette framskrittet hjå barnet ditt som du snakkar om, forklarer han.
Frida er ei jente som har 19 års røynsle i å vera 2 år, spissformulerer faren. Det gledelege er at ho no kan sjå og høyre, på sin måte.
Ifølgje synstestar når ikkje synsinntrykk inn til hjernen. Ingen kan heilt forstå kva og korleis ho ser og høyrer, men ho kan følga noko med blikket, og ho høyrer musikk og kan nynna etter songar. Fordi ho ikkje ser eller høyrer godt nok til at høyrselen kan kompensera for synstapet hennar eller motsett, blir ho framleis definert som døvblind.
Harde dagar
Wiese fortel at han og kona til tider er svært slitne. Frida treng tilsyn alle vakne timar, ho må matast og stellast og ein må passe på at ho ikkje skader seg sjølv.
Han skulle gjerne hatt meir tid til Fridas tre søsken. Han registrerer likevel at alle tre er veldig stolte av og glade i søstera si. Faren er glad for at søskena aldri har kvidd seg for å ta med venner heim. De to eldste har i tillegg jobba med barn med spesielle behov, fortel Wiese.
– Då eldsteguten skulle byrja i 1. klasse, hadde me Frida med i vogn. Førsteklassingen peika bort på søstera og forklarte dei andre barna at «Dette er Frida. Hun er litt døvblind», humrar faren.
Barna har også møtt andre søsken til utviklingshemma gjennom støtteforeiningar.