Om å vera far til eit funksjonshemma barn: Det er ingen sprint, det er ein maraton

For 19 år sidan blei Andreas Wiese og Line Lindsetmo foreldre til Frida og det meste blei annleis.

Dei hadde alt to barn frå før og trudde dei kjende foreldrerolla, men Frida skulle visa seg å krevja mykje meir enn nokon på førehand kunne tenkja seg.
 

Kva er det med Frida?

Ho kom til verda litt liten og dei første vekene styrte Andreas og kona fælt med å få mjølk i dottera. Dei hadde ikkje tankar for så mykje anna enn at ho måtte få nokre fleire gram på kroppen.

Vesle julaftan då Frida var seks månadar sette Andreas seg til med babyen for å prøve og få kontakt med henne. Same kva han gjorde, så reagerte ho ikkje, korkje på lydar eller rørsler.

– I ettertid forundrar det meg at me ikkje skjøna det før, men me lulla oss inn i forklaringa om at ho var litt forseinka i utviklinga. Kanskje blei me også vande med at ho var så annleis, forklarer 59-åringen frå Oslo som er dagleg leiar ved Litteraturhuset i Oslo.

Nokre dagar seinare blei det på sjukehuset konstatert at Frida ikkje brukte korkje synet eller høyrselen sin. Livet med Frida skulle bli ei vandring med veldig mange spørsmål og ofte få svar.

Andreas Wiese trur det kan vera krevjande for mange legar å seie til pårørande at noko er alvorleg gale, men at dei ikkje anar korleis dette heng saman. Foreldra fekk ingen prognose, men legen trøysta dei med at når ho var to år, ville dei vita meir.

Ho er ei gåte

Og meir fekk dei vita, men aldri nok. Foreldra arbeidde mykje med å nå inn til barnet sitt.

Andreas Wiese kan ikkje hugsa at det var ein banebrytande episode, kontakten kom gradvis.

– Men det var stort første gongen ho retta armane ut mot meg og gav meg ein klem.

Frida er svært kontaktsøkjande. Ho kommuniserer ved hjelp av nokre få teikn eller ved å føra foreldra bort til det ho ønsker. Likevel er det mykje ho ikkje kan formidla og det er difor mykje foreldra ikkje veit om henne. Det er til dømes vanskeleg å finne ut om ho har smerter og i tilfelle kvar ho har smerter.

Frida er ennå på mange måtar ei gåte, også for legane. Dei har ikkje funne ut nøyaktig kva kromosomfeil ho har, utan at det betyr så veldig mykje for faren.

– Eg vil gjerne ha eit namn på tilstanden hennar, men det endrar uansett ingenting, påpeiker han. Han veit at han heilt sikkert ville levd annleis og vore ein annan om ikkje Frida hadde blitt født døvblind.

Han vil ikkje rosemala

– Det har ingen eigenverdi for nokon at ho er døvblindfødd. Eg skulle ønskt meg ei frisk Frida, sjølv om ho per i dag har eit så godt liv som ho kan ha. Alt det eg har lært og opplevd ved å vera far til eit funksjonshemma barn, skulle eg gjerne vore forutan. Likevel må me jo prøve å gjere det beste ut av situasjonen, understrekar han.

Wiese blir lett sint på menneske som er positive på hans vegne. Å ha eit psykisk utviklingshemma barn handlar om å gjera gledene sine små.

– Du må slutta og håpa på at noko fantastisk og vedunderleg vil skje, for det gjer det jo så å seie aldri. For å sjå framskritt må du ofte bruke mikroskop, og du kan ikkje rekne med at omgjevnadene skjønar dette framskrittet hjå barnet ditt som du snakkar om, forklarer han.

Frida er ei jente som har 19 års røynsle i å vera 2 år, spissformulerer faren. Det gledelege er at ho no kan sjå og høyre, på sin måte.

Ifølgje synstestar når ikkje synsinntrykk inn til hjernen. Ingen kan heilt forstå kva og korleis ho ser og høyrer, men ho kan følga noko med blikket, og ho høyrer musikk og kan nynna etter songar. Fordi ho ikkje ser eller høyrer godt nok til at høyrselen kan kompensera for synstapet hennar eller motsett, blir ho framleis definert som døvblind.
 

Harde dagar

Wiese fortel at han og kona til tider er svært slitne. Frida treng tilsyn alle vakne timar, ho må matast og stellast og ein må passe på at ho ikkje skader seg sjølv.

Han skulle gjerne hatt meir tid til Fridas tre søsken. Han registrerer likevel at alle tre er veldig stolte av og glade i søstera si. Faren er glad for at søskena aldri har kvidd seg for å ta med venner heim. De to eldste har i tillegg jobba med barn med spesielle behov, fortel Wiese.

– Då eldsteguten skulle byrja i 1. klasse, hadde me Frida med i vogn. Førsteklassingen peika bort på søstera og forklarte dei andre barna at «Dette er Frida. Hun er litt døvblind», humrar faren.

Barna har også møtt andre søsken til utviklingshemma gjennom støtteforeiningar.

Fristad på jobb
– Heldigvis har både eg og kona kunna ha full jobb i alle desse åra. Med få unntak har hjelpeapparatet fungert godt. Frida har fått særs god oppfølging på spesialskule og i avlastningsbustad.

På skulen får ho trening og dermed kan me konsentrera oss meir om å berre vera foreldre, påpeiker han.

For han kjennest det å gå på jobb som eit pusterom.

– Ein gong då legen min var på nippet til å sjukemelde meg, bad eg han innstendig om å la vere. På jobb er den einaste staden eg kan oppføre meg som eit vakse menneske, argumenterte eg. Og ein kan ikkje sjukemelde seg frå barna sine, poengterer han.

I dag har familien Frida heime 20 prosent og i avlastningsbustad 80 prosent av tida. Kva som vil skje når han og kona blir gamle, er ein tanke som tyngjer.

– Me er ikkje heilt der ennå, men vårt håp er jo at eit av søskena til Frida vil ta på seg oppgåva som verje for søstera.
 

Uvissa tynger

Andreas Wiese meiner alt det uvisse og usikre i det å ha eit så utviklingshemma barn som Frida, er det verste som pårørande.

– Det å ikkje få svar på kvar eller korleis ho skal bu som vaksen er tøft. Hjelpeapparatet bør gjere det dei kan for å fjerne uvisse for familien. Det er også tungt å heile tida vera så avhengig av andre, vedgår han.

Til dei som nettopp er blitt foreldre til eit barn med spesielle behov er rådet hans:

– De må ikkje tru at dette er ein hundre meters sprint. Det er ein ultramaraton de skal igjennom. Porsjonér kreftene for det vil bli veldig tungt undervegs. Difor må de også ta i mot hjelp. For deira del fekk dei gradvis meir avlastning frå Frida var 2 år.

– De må ikkje tru at de er dei einaste som kan ta seg av barnet dykkar. Slepp andre til. Og så langt som råd er det viktig å opptre hyggeleg og vennleg i møte med hjelpeapparatet. Det gir deg større moglegheit for å bli høyrt den gongen noko blir feil. For då skal du gi ekstremt tydeleg beskjed.

– Ikkje finn deg i å bli oversett. Krev å bli tatt på alvor, men gi dei som skal hjelpa tabbekvotar og gi deg sjølv lov til å feila. For som foreldre er det avgjerande å vita at barnet har det godt når det er borte frå heimen.