Ta vare på deg selv

Kriser og akutte situasjoner kan oppstå ved plutselige hendelser, men også ved diagnosetidspunkt, sykdomsforverring og ved tilbakefall. Når livet endrer seg brått på en uventet og uønsket måte, har vi ikke kontroll.

I akutte situasjoner preges vi gjerne av sjokk, hjelpeløshet, fortvilelse og forvirring. Tidligere erfaringer og innlærte reaksjonsmåter er ikke tilstrekkelige. Vanlige krisereaksjoner kan være uvirkelighetsfølelse, benekting, angst, uro, svimmelhet, skyldfølelse, endret tidsopplevelse, kroppslige plager, sinne, gråt og søvnvansker. I akutte kriser er det derfor viktig at du prøver å skaffe deg oversikt. Informasjonsbehovet ditt vil som regel være stort.

Dersom sykdommen, skaden eller krisen har inneholdt sterke synsinntrykk, vært akutt livstruende eller forårsaket av en ulykke, kan du oppleve posttraumatiske symptomer som flashback, påtrengende minner og mareritt. Det er vanskelig å forutsi hvordan man vil reagere i en krisesituasjon. Noen blir overveldet av følelser, noen blir apatiske mens andre reagerer med å bli svært aktive. Ingen måte er mer riktig å reagere på enn andre.

Mange sykdommer har et langvarig forløp med forverring, tilbakevendende sykdomsperioder og langsom tilfriskning. De kan ha et svingende forløp og strekke seg over lang tid.

Å tilpasse seg langvarig sykdom, skjer som regel gradvis. Du vil gjøre deg erfaringer om sykdommen og behandlingen underveis som vil lære deg mer om tilstanden og hvilke utfordringer og endringer dere står overfor. Etter hvert vil du finne ut hvordan du best kan støtte den som er syk og få et klarere bilde av hvordan sykdommen påvirker livet og fellesskapet. Kanskje må du finne nye måter å organisere hverdagslivet på? Kanskje må du endre på arbeidssituasjonen din og gjøre tilpasninger knyttet til omsorgen for mindreårige barn? Kanskje må hjemmet deres tilpasses for at den som er syk skal kunne motta medisinsk eller praktisk hjelp hjemme? Kanskje må dere forholde dere til en rekke hjelpere og instanser?
 

Tilpasning til og mestring av langvarig sykdom er en kontinuerlig prosess.

Kari Bøckmann

Ved langvarige lidelser er det vanlig for pårørende å ha perioder preget av engstelse, usikkerhet, ambivalens og handlingslammelse. Sterke følelser som redsel, skam, skyld, sinne og sorg kan være tilstede. Avbrutte og tvetydige følelser forekommer. Det er ikke så lett å være sint på en som er syk. Å håndtere langvarige og kroniske sykdommer kan være en lang og trettende prosess. Du er i kontinuerlig beredskap. Sykdommen stjeler fort det meste av oppmerksomheten og andre ting kan bli mindre viktig. I slike situasjoner mobiliseres det for de fleste uante krefter. Man tåler og får til mer enn man tror.

Når sykdom vedvarer, vil målet for den som er syk være å leve med så god helse som mulig, så lenge som mulig og med et minimum av helseplager. Målet må også være at du som pårørende skal ha det så bra som mulig og oppleve situasjonen som trygg, forutsigbar og håndterbar.  

Pasienten og pårørende er ofte optimister i perioden der behandlingen er rettet mot å kurere sykdommen. Dette endres når man får beskjed om at det ikke lenger finnes helbredende behandling og fokus rettes mot symptomkontroll, smertelindring og livsforlengende tiltak. Dette er smertefullt.

I slike situasjoner er det sentralt at du skaffer deg oversikt og innhenter kunnskapen du trenger. Målet må være at tiden før og etter dødsfallet skal bli så god som mulig for dere alle. Det innebærer at den døende har det så bra som mulig, at dere som står nær opplever et godt fellesskap, og at dere får tilstrekkelig praktisk støtte. Å snakke åpent sammen om døden og ønsker omkring livets slutt, er for mange en god hjelp i denne fasen av sykdom.
 

Sorg er noe som skjer i oss når vi mister noe verdifullt.

Når fasen med lindrende og livsforlengende behandling er langvarig, vil mange pårørende prøve å skape et hverdagsliv som så langt som mulig sikrer normalitet og stabilitet. God og forutsigbar kommunikasjon med helsetjenestene er da sentralt. Snakk med helsetjenestene om situasjonen og legg klare planer for praktisk støtte.

Hvilke rutiner har de og hva kan de tilby deg og familien din? Vær aktivt med i beslutningen dersom den som er døende ønsker å dø hjemme. Hva trenger og ønsker du og dere som familie for å håndtere en slik situasjon? Hvilken informasjon trenger dere for å oppleve trygghet og skape rammer for en god avskjed?

Les om livets siste timer på nhi.no.
Les om vanlige spørsmål om døden på kreftforeningen.no.