Tips og råd

Å ha oversikt over situasjonen, kan føre til større grad av kontroll. Det handler om å få oversikt over sykdom, behandling, og at de du har rundt deg er tatt hånd om, samt hva du kan bidra med. Spør helsepersonell om det du lurer på. Dersom svarene du får fra helsepersonell oppleves feil, er det lurt å gi beskjed om det. 

Eksempel på spørsmål du kan stille helsepersonell:

• Hva skjer nå, fremover og hvem har ansvaret?
• Hva kan du fortelle meg om sykdommen og behandlingen?
• Hvem kan jeg ta kontakt med når jeg lurer på noe?
• Hvordan kan jeg bidra?
• Hvor finner jeg informasjon om sykdommen?
• Hvilke tjenester finnes; eksempelvis avlastning, brukerstyrt personlig assistent (BPA), hjelp til husarbeid, hjelp til søsken

Husk at du alltid har rett på generell informasjon. Med pasientens/ brukerens samtykke har helsepersonell også en plikt til å gi deg spesifikk informasjon. Les mer om det å motta informasjon fra helsetjenesten her.

I mange tilfeller kan du ikke få alle svarene du trenger på det tidspunktet du trenger det. Hva kan du gjøre da? Hva har du kontroll på? Hva kan du få oversikt over nå? Er det noen valg du må ta umiddelbart? Er det noe valg som kan vente?

Det kan være vanskelig å være åpen om egen pårørenderolle

Åpenhet kan være utfordrende, men mange vil oppleve at belastningen blir mindre når de deler. 

• Opplever du at ingen andre tenker som deg eller er berørt på samme måte?
• Har du mer ansvar enn du ser at du kan makte?
• Tenker du annerledes enn andre i nettverket?
• Orker du ikke tanken på å snakke med noen om hvordan du har det, av frykt for å ikke bli forstått eller at du belaster andre? 

Det å være i krevende pårørenderoller over tid kan føre til at du mister relasjoner fra nettverket. 
 

Tenk over:

• Hvilke følelser og tanker vil du dele med andre?
• Hvordan snakker du med dine nærmeste om det du opplever?
• Hvem kan du snakke med om dine følelser?
• Har du noen som kan bli med deg på ulike aktiviteter?

Dersom du ikke ønsker å dele tanker og følelser med andre, er det og vanlig. Det er ikke alle som har behov for, eller nytte av, å snakke om det som skjer.

Det kan være krevende å være pårørende

Det å følge opp hverdagslivets oppgaver, samtidig som du lever i en situasjon der mye er forandret, kan være slitsomt. Du kan ha ulike roller for den som er syk, i tillegg gjerne være en kontaktperson for helsetjenesten og en informasjonssentral for familiens øvrige nettverk. Det forventes at du kan svare på spørsmål, sørge for praktisk tilrettelegging, informere og trøste, samtidig som du skal ta vare på deg selv. Det er vanlig å kjenne seg hjelpeløs, overveldet og alene i slike situasjoner.

Mange kan kjenne på en følelse av utilstrekkelighet, at de ikke klarer å være tilstede nok for den som er syk eller for andre medlemmer av familien. Skyldfølelse for å ha blandede følelser overfor den som er syk er energitappende.

Tenk over hva du vil bruke energi på og hvordan vil du prioritere? For noen er det viktig å øve seg på å sette grenser for seg selv og redusere kravene til egen effektivitet. Vær oppmerksom på at mange pårørende kjenner på dårlig samvittighet når de setter tydelige grenser for andre.

Skyldfølelse er ikke noe pålitelig kompass på at vi har gjort noe galt.

Egil Arnsby

Prøv å identifisere stressfaktorer og påkjenninger og tenk over hvordan du eventuelt kan beskytte deg eller skape hvilepauser. Du klarer mye, men kreftene er ikke utømmelige. Tenk over hva og hvem som tapper deg for krefter og hva som gir energi og påfyll.

Hvordan forholder du deg til helsen din? Hvilke signaler gir kroppen din deg? Hvordan er pusten din?

Vi er mennesker. Vi har en kropp som kan gi oss glede og smerte. Vi har lov til å ta vare på kroppen vår. Forsiktig og snilt. Ikke for andre, men for oss selv. For vi skal ha denne kroppen hele livet. Det er lurt å ta vare på den. Så enkelt er det. Så vanskelig er det.

Arnhild Lauveng

Kanskje er det sånn at du i perioder bare må bestemme deg for å gå deg en tur hver dag selv om du ikke har lyst, rett og slett fordi du vet at det gjør deg godt over tid. Samtidig er du i en situasjon der du ikke trenger flere «krav til hva du skal gjøre» eller hva du «burde få til».
Er det noe du burde gjøre mer av for din egen del fordi det samlet sett er bra for deg eller er det nok en belastende tanke? Tar du vare på egen helse for andres del eller for din egen del?

Tips:

• Sett mål for uken, men ikke legg lista for høyt. Hva er viktig for deg?
• Ta små steg. En liten gåtur hver dag er kanskje bedre enn en lang?
• Gjør faste avtaler med andre om felles aktiviteter
• Husk: Du har lov til å prioritere deg selv. Hvilke aktiviteter likte du å holde på med før?

Hvordan kan du opprettholde en hverdagsrytme samtidig som du tilpasser deg den endrede situasjonen?
Rutiner skaper regelmessighet, forutsigbarhet og gjør det lettere å få gjennomført nødvendige gjøremål. Rutiner kan føre til at du slipper å ta valg i en situasjon der du har mer enn nok å tenke på fra før. Det bidrar til mestring og skaper trygghet også for de du deler hverdagslivet med. Hvilke rutiner må du forandre? Hva bør du ha rutiner for?   

Bør du skape deg rutiner for:

• Måltider?
• Søvn?
• Fysisk aktivitet og frisk luft?
• Besøk til den som er syk?
• Husarbeid?
• Egentid?
• Sosiale aktiviteter og pauser?

Tenk over hva som er godt for deg på kort og lang sikt. Kanskje må du bare bestemme deg for å ha rutiner på ting du egentlig ikke har lyst til å gjennomføre, rett og slett fordi du vet det gjør deg godt på sikt.

Hensikten med rutiner er å lette situasjonen, ikke være nok et «velmenende råd» som skaper dårlig samvittighet.

Ivaretakelse av egne behov kan ha en god effekt på egen helse. 

De fleste pårørende trenger pauser for å ta vare på sin egen helse, gjøre noe hyggelig sammen med andre eller rett å slett bare være alene. Noen syns det hjelper å uttrykke seg på andre måter enn å prate, for eksempel å tegne, skrive eller å synge. Galgenhumor kan være befriende. 

Kanskje må du øve på å kjenne etter hva som er dine behov, trene på å vektlegge dem og gi uttrykk for dem? Har du mulighet til å fortsette med aktiviteter som gir overskudd, med eller uten den som er syk? Det kan være lett å glemme hvilke aktiviteter du selv likte å holde på med når du har vært i en krevende pårørenderolle over tid. Det er lov å ha gode opplevelser og le selv om en du er glad i er alvorlig syk eller skadet. Det betyr på ingen måte at du ikke bryr deg. 

Å være sliten og nedfor er ikke et tegn på svakhet. Mest sannsynlig har du vært sterk for lenge.

Kontakt med venner og å tilbringe tid med andre kan være et avbrekk

Det kan være klokt å legge en plan for dette, for eksempel:

• Dra på kino med noen
• Gå eller sykle tur med noen du kjenner
• Møtes på kafè
• Opprettholde aktiviteter du liker

Snakk med nettverket ditt. Mange kan være usikre på hva de kan spørre deg om og hvordan de kan spørre. I noen situasjoner ønsker du kanskje å få et friminutt fra bekymringer og tanker. I andre situasjoner ønsker du å snakke om det som skjer. Dine behov varierer gjerne over tid. 

Tenk over hva de du har rundt deg trenger for å kunne være en best mulig støtte. Gjennom å si at «Jeg trenger at vi ikke snakker om sykdommen når vi går på tur i dag. Jeg kjenner at jeg trenger en pause fra det som er vanskelig» formidler du en tydelighet om hva du trenger i øyeblikket.    

Mange har opplevd å miste kontakt med venner når sykdom har vart over tid. Redusert sosialt nettverk er en vanlig følge av å ha alvorlig sykdom i familien, både fordi noen trekker seg unna, men også fordi du som er pårørende kan ha hatt manglende initiativ og energi til å pleie nettverket ditt. Andre opplever at nettverket endrer seg etter langvarig sykdom i familien. Noen venner blir borte, mens andre kommer til. Du har lov å velge noen mennesker bort fra livet ditt.

Det kan være utfordrende å kombinere omsorgsoppgaver med arbeid

Samtidig kan arbeidsplassen oppleves som et fristed.

Å snakke med arbeidsgiveren om sykdom i familien, kan være vanskelig og mange er redde for å bli en ekstrabelastning. De fleste arbeidsgivere setter pris på åpenhet. Ved å snakke med arbeidsgiver om mulighetene for tilretteleggingstiltak, kan du lettere få til en god balanse mellom omsorgsoppgaver og arbeid. Tilretteleggingstiltak kan for eksempel være fleksibel arbeidstid, mulighet for avspasering, muligheter for hjemmekontor, betalt eller ubetalt permisjon/ fravær, osv.

Les mer om permisjon og sykemelding her.

 Hva trenger du for å forebygge at du selv utvikler helseplager?

Vær oppmerksom på at tidligere kriser og vanskelige erfaringer med helsetjenestene kan forsterkes når du skal håndtere nye sykdomsepisoder. Fastlegen kan være en god samtalepartner om hvilke tiltak som er nødvendig, og samtidig bidra til å minne deg på å ta vare din egen helse.
 

Har du tilgang på og behov for støtte, både av profesjonelle og andre i nettverket, så bruk det. 

Støtten kan være av både praktisk, sosial og økonomisk art.

Kanskje må du venne deg til tanken på å motta støtte og praktisk bistand til det familien vanligvis håndterer selv? Noen opplever at de må gi noe tilbake når de ber om hjelp. Andre opplever at det å motta hjelp krever at de selv koordinerer så mye at det samlet sett ikke oppleves som en avlastning. Prøv likevel å venne deg til tanken og øv. Det føles gjerne godt for de som ønsker å støtte deg å få lov til å bidra. Mange kan være usikre på hvordan de kan gå fram. Spør gjerne andre hva de har mulighet til å stille opp med.

Hvem kan støtte deg og bidra med praktisk hjelp?
 

Å be om hjelp er et tegn på styrke og resulterer ofte i bevegelse mot endring.

Kari Bøckmann

Andre med lignende erfaring

For mange er det svært godt å treffe andre pårørende som har lignende erfaringer. Å dele erfaringer og kunnskap, kan gi en opplevelse av fellesskap, mening og styrke. Mange pårørende beskriver at det er godt å møte noen som har opplevd det samme og som forstår hva man står i, så man ikke må forklare alt. Sammen med andre som har lignende erfaringer kan det også være lettere å bruke humor. Det kan være godt å hjelpe andre – og det kan være godt å få hjelp av andre.

For meg betydde det enormt mye å få snakke ordentlig med andre i samme situasjon.

Reidun Sundli Ramberg

Det er vanlig å tenke på alt man skulle eller burde ha gjort, fremfor det man faktisk har klart å gjøre

Når livet endrer seg utenfor ens egen kontroll, er det vanlig å føle at man ikke mestrer situasjonen. Når dette vedvarer, kan negative følelser for mange ta overhånd. Opplevelsen av ikke å gjøre nok, ikke støtte godt nok, kan tære på selvfølelsen.

Når du legger deg med hodet på puta om kvelden, tenk på tre ting du har gjort denne dagen, enten for deg selv eller for andre:

• Klarte du å lage middag til familien?
• Har du vært utenfor huset?
• Snakket du med noen i løpet av dagen?
• Klarte du å ignorere en sårende kommentar?
• Har du gjort noe som var godt for deg selv?

Husk: Det er alltid noe du får til.