Tips & råd

Å lage seg en oversikt over situasjonen, kan føre til at du opplever større grad av kontroll. Det handler om å få oversikt over sykdom og behandling, oversikt over at de du har rundt deg er tatt hånd om, oversikt over hva du kan bidra med og hva du ikke kan bidra med. Søk kunnskap og informasjon. Ikke vær redd for å spørre helsepersonell om det du lurer på. Ingen spørsmål er dumme. Dersom svarene du får fra helsepersonell føles feil, gi beskjed om det. 

Eksempel på spørsmål du kan stille helsepersonell:

• Hva skjer nå og fremover og hvem har ansvaret?
• Hva kan du fortelle meg om sykdommen og behandlingen?
• Hvem kan jeg ta kontakt med når jeg lurer på noe?
• Hvordan kan jeg bidra?
• Hvor finner jeg informasjon om sykdommen?
• Hvilke tjenester finnes; avlastning, brukerstyrt personlig assistent (BPA), hjelp til husarbeid, hjelp til søsken

Husk at du alltid har rett på generell informasjon. Med pasientens/ brukerens samtykke har helsepersonell også en plikt til å gi deg spesifikk informasjon. Les mer om det å motta informasjon fra helsetjenesten her.

Det er først når du opplever å forstå situasjonen og har tilstrekkelig informasjon, når du skjønner hva du kan bidra med og hva du kanskje skal la være å gjøre, at du har tid og energi til å rette fokus mot deg selv.

I mange tilfeller kan du ikke få alle svarene du trenger på det tidspunktet du trenger det. Hva kan du gjøre da? Hva har du kontroll på? Hva kan du få oversikt over nå? Er det noen valg du må ta umiddelbart? Er det noe valg som kan vente?

Hvordan kan du gjenopprette hverdagslivets rytme samtidig som du tilpasser deg den endrede situasjonen?

Rutiner skaper regelmessighet, forutsigbarhet og gjør det lettere å få gjennomført nødvendige gjøremål. Rutiner kan føre til at du slipper å ta valg i en situasjon der du har mer enn nok å tenke på fra før. Det bidrar til mestring og skaper trygghet også for de du deler hverdagslivet med. Hvilke rutiner må du forandre? Hva bør du ha rutiner for?   

Bør du skape deg rutiner for:

• Måltider?
• Søvn?
• Fysisk aktivitet og frisk luft?
• Besøk til den som er syk?
• Husarbeid?
• Egentid?
• Sosiale aktiviteter og pauser?

Tenk over hva som er godt for deg både på kort og lang sikt. Kanskje må du bare bestemme deg for å ha rutiner på ting du egentlig ikke har lyst til å gjennomføre, rett og slett fordi du vet det gjør deg godt på lang sikt. Men ikke overdriv: Hensikten med rutiner er å lette situasjonen din, ikke være nok et «velmenende råd» som skaper dårlig samvittighet.

Det er helt vanlig å kjenne seg alene som pårørende.

Det er helt vanlig å kjenne seg alene når man er pårørende. Kanskje opplever du at ingen andre tenker som deg eller er berørt på samme måte? Kanskje opplever du å ha mer ansvar enn du ser at du kan makte? Kanskje tenker du annerledes enn andre i familien? Kanskje orker du ikke tanken på å snakke med noen om hvordan du har det av redsel for at du ikke skal bli forstått eller av redsel for at du skal oppfattes som en belastning?

Våg å snakke om det som skjer. Det motvirker ensomhet.

Det å være i krevende pårørenderoller over tid kan medføre en risiko for at du mister mennesker fra ditt tidligere nettverk. Hvordan er dette for deg?
 

Tenk over:

• Hvilke følelser og tanker hadde det vært godt for deg å dele med andre?
• Hvordan snakker du med dine nærmeste om det du opplever?
• Hvem kan du snakke med om personlige følelser?
• Har du noen i nettverket ditt som du ønsker mer kontakt med?
• Har du noen som kan støtte deg i å gjennomføre aktiviteter?

Dersom du ikke ønsker å dele tanker og følelser med andre, er også det ok. Det er ikke alle som har behov for – eller nytte av – å snakke om det som har skjedd.
 

Det er krevende å være pårørende.

Du skal følge opp hverdagslivets store og små oppgaver samtidig som du lever i en situasjon der mye er forandret, følelsene er sterke og bekymringene er store. Du er en støtteperson for den som er syk og i tillegg gjerne en kontaktperson for helsetjenesten og en informasjonssentral for familiens øvrige nettverk. Du skal svare på spørsmål, sørge for praktisk tilrettelegging, informere og trøste, samtidig som du skal ta vare på deg selv. Det er vanlig å kjenne seg hjelpeløs, overveldet og alene i slike situasjoner.

Mange kan kjenne på skyldfølelse for ikke å strekke til, for at de ikke klarer å være tilstede nok for den som er syk eller for andre medlemmer av familien på en slik måte som de skulle ønsket. Det kan være ekstra vanskelig å måtte ivareta andres behov for informasjon og trøst i slike situasjoner. Mange foreldre ønsker at de kunne fulgt opp barna sine bedre, håndtert følelser annerledes, vært mer kravstore i møtet med helsetjenestene eller forstått mer. Noen kan ha skyldfølelse for at de i perioder har blandede følelser overfor den som er syk.

Tenk over hva du skal bruke din samlede energi til. Hva skal du prioritere først og sist. For noen er det viktig å øve seg på å sette grenser for seg selv og redusere kravene til egen effektivitet i vanskelige perioder. Vær oppmerksom på at mange pårørende kjenner på dårlig samvittighet når de setter tydelige grenser for andre.

Skyldfølelse er ikke noe pålitelig kompass på at vi har gjort noe galt

Prøv å identifisere stressfaktorer og påkjenninger og tenk over hvordan du eventuelt kan beskytte deg eller skape hvilepauser. Du klarer mye, men kreftene er ikke utømmelige. Vær bevisst på hvordan du bruker energien din. Tenk over hva og hvem som tapper deg for krefter og hva som gir ny energi.

Husk at belastninger over tid kan ha konsekvenser for helsen din. Ta signaler fra kroppen på alvor og kontakt fastlegen din dersom du er bekymret eller kjenner fysiske plager. For noen hjelper det å trene og komme i bedre fysisk form. Det gjør en bedre i stand til å mestre utfordringer.

Tenk over hvordan du forholder deg til helsen din. Kjenner du at du har en kropp? Hvilke signaler gir kroppen din deg? Hvordan puster du?

Vi er mennesker. Vi har en kropp som kan gi oss glede og smerte. Vi har lov til å ta vare på kroppen vår. Forsiktig og snilt. Ikke for andre, men for oss selv. For vi skal ha denne kroppen hele livet. Det er lurt å ta vare på den. Så enkelt er det. Så vanskelig er det.

Kanskje er det sånn at du i perioder bare må bestemme deg for å gå deg en tur hver dag selv om du ikke har lyst, rett og slett fordi du vet at det gjør deg godt over tid. Samtidig er du i en situasjon der du ikke trenger flere «krav til hva du skal gjøre» eller hva du «burde få til». Vær bevisst på hvordan du tenker og føler knyttet til det å være oppmerksom på egen helse: Er det noe du burde gjøre mer av for din egen del fordi det samlet sett er bra for deg eller er det nok en belastende tanke? Tar du vare på egen helse for andres del eller for din egen del?

Tips:

• Sett mål for uken, men ikke legg lista for høyt (Hva ønsker du å spise? Hva ønsker du å gjøre?)
• Ta små skritt. En liten gåtur hver dag er kanskje bedre enn en lang joggetur
• Gjør faste avtaler med andre om felles aktiviteter
• Husk: Du har lov til å prioritere deg selv. Hvilke aktiviteter likte du å holde på med før?

Jo mer tid du bruker på positive aktiviteter og egenomsorg, jo mer positive følelser vil du legge til rette for å ha i livet ditt.

De fleste pårørende trenger pauser for å ta vare på sin egen helse, gjøre noe hyggelig sammen med andre eller rett å slett bare være alene og søke ro. Noen syns det hjelper å uttrykke seg på andre måter enn å prate, for eksempel å tegne, skrive eller lytte til musikk.

Kanskje må du øve på å kjenne etter hva som er dine behov – og trene på å vektlegge dem og gi uttrykk for dem? Har du mulighet til å fortsette med aktiviteter som gir overskudd, med eller uten den som er syk? Det kan være lett å glemme hvilke aktiviteter du selv likte å holde på med når du har vært i en krevende pårørenderolle over tid.  

Det er lov å ha gode opplevelser og le selv om en du er glad i er alvorlig syk. Det betyr på ingen måte at du ikke bryr deg.

Det er utmattende å være sterk over tid. Det kan føre til manglende egenomsorg.

Å opprettholde kontakt med gode venner og tilbringe tid med andre, kan være en form for pusterom. Det kan være klokt å legge en plan for slike avbrekk, for eksempel:

 

• Å dra på kino med en venn
• Ta en joggetur med en kamerat
• Delta på vinkveld
• Møtes på en kafe for en kopp kaffe
• Ha faste avtaler om regelmessige joggeturer med en venn

Snakk med nettverket ditt om hva du trenger. Mange kan være usikre på hva de kan spørre deg om. I noen situasjoner ønsker du kanskje å få et friminutt fra bekymringer og tanker. I andre situasjoner ønsker du å snakke om det som skjer hele tiden. Hva du har behov for varierer gjerne over tid og er ulikt fra situasjon til situasjon. Det er ikke godt å være sammen med andre og føle seg utenfor eller at andres bekymringer og interesser er meningsløse eller uviktige. Å forholde seg til andres vellykkethet eller tilsynelatende uproblematiske liv, kan også være utmattende.   

Tenk over hva de du har rundt deg trenger for å kunne være en best mulig støtte. Gjennom å si at «Jeg trenger at vi ikke snakker om sykdommen når vi går på tur i dag. Jeg kjenner at jeg trenger en pause fra det som er vanskelig» formidler du en tydelighet om hva du trenger i øyeblikket.    

Mange har opplevd å miste kontakt med venner når sykdom har vedvart over tid. Redusert sosialt nettverk er en vanlig følge av å ha alvorlig sykdom i familien, både fordi noen trekker seg unna, men også fordi du som er pårørende kan ha hatt manglende initiativ og energi til å pleie nettverket ditt. Andre opplever at nettverket endrer seg etter langvarig sykdom i familien. Noen venner blir borte, mens andre kommer til. Du har lov å velge noen mennesker bort fra livet ditt.

For mange kan det være utfordrende å kombinere omsorgsoppgaver med arbeid eller utdanning. For andre kan arbeidet oppleves som et fristed.

Å snakke med arbeidsgiveren sin om sykdom i familien, kan være vanskelig og mange er redde for å bli en ekstrabelastning for sine kollegaer. Husk at de fleste arbeidsgivere setter pris på åpenhet. Ved å snakke med arbeidsgiver om mulighetene for tilretteleggingstiltak, kan du lettere få til en god balanse mellom omsorgsoppgaver og arbeid. Tilretteleggingstiltak kan for eksempel være fleksibel arbeidstid, mulighet for avspasering, muligheter for hjemmekontor, betalt eller ubetalt permisjon/ fravær, osv.

Se rettigheter til permisjon og sykemelding her.

Tenk forebyggende. Hva trenger du for å forebygge at du selv utvikler helseplager?

Vær oppmerksom på at tidligere kriser og vanskelige erfaringer med helsetjenestene kan forsterkes når du skal håndtere nye sykdomsepisoder. Fastlegen kan være en god samtalepartner om hvilke tiltak som er nødvendig, og samtidig bidra til å minne deg på å ta vare din egen helse.

Har du tilgang på støtte, så bruk det, både profesjonelle hjelpere og andre i nettverket ditt. Støtten kan være av både praktisk, sosial og økonomisk art.

Kanskje trenger du tid til å venne deg til tanken på å motta støtte og praktisk bistand til det familien vanligvis håndterer selv? Noen opplever også at de kommer i en «skyldposisjon» når de ber om hjelp. Andre opplever at det å motta hjelp krever at de selv koordinerer så mye at det samlet sett ikke oppleves som en avlastning. Prøv likevel å venne deg til tanken og øv deg. Det føles gjerne godt for de som ønsker å støtte deg å få lov til å bidra. Mange kan være usikre på hvordan de kan gå fram. Vær tydelig på hva du ønsker hjelp til i den grad du klarer å ha oversikt. Spør gjerne andre hva de har mulighet til å stille opp med.

Hvem kan støtte deg og bidra med praktisk hjelp?

Du er ikke svak, men sterk, om du klarer å be om hjelp når du trenger det.

Man vet egentlig ikke hva det vil si å være pårørende til noen med alvorlige lidelser hvis man ikke har opplevd det selv.

For mange er det svært godt å treffe andre pårørende som har lignende erfaringer. Å dele erfaringer og kunnskap, gir en opplevelse av fellesskap, mening og styrke. Mange pårørende beskriver at det er godt å møte noen som har opplevd det samme og som forstår hva man står i, så man ikke må forklare alt. Sammen med andre som har lignende erfaringer kan det også være lettere å le og bruke humor. Det er godt å hjelpe andre – og det er godt å få hjelp av andre.

For meg betydde det enormt mye å få snakke ordentlig med andre i samme situasjon.

Det er vanlig å tenke på alt man skulle eller burde ha gjort, fremfor det man faktisk har klart å gjøre.

Når livet endrer seg utenfor ens egen kontroll, er det vanlig å føle at man ikke mestrer situasjonen. Når dette vedvarer, kan negative følelser for mange ta overhånd. Opplevelsen av ikke å gjøre nok, ikke støtte godt nok, kan tære på selvfølelsen.

Når du legger deg med hodet på puta om kvelden, tenk på tre ting du har gjort denne dagen, enten for deg selv eller for andre:

• Klarte du å lage middag til familien?
• Har du vært utenfor huset?
• Snakket du med noen i løpet av dagen?
• Klarte du å ignorere en sårende kommentar?
• Har du gjort noe som var godt for deg selv?

Husk: Det er alltid noe du får til.