Vanlige reaksjoner og belastninger

I situasjoner der man er nær noen med alvorlig sykdom er det helt vanlig at man har vanskeligere for å konsentrere seg og lettere for å glemme ting. Kanskje klarer du bare å fokusere på en ting av gangen? Kanskje klarer du ikke å huske hva som er sagt? Har du vansker med å samle tankene dine?

Nedsatt konsentrasjon og oppmerksomhet er en forventet og naturlig følge av overbelastning.

Sterke følelser, høyt stress, mangel på søvn og dårlig matlyst påvirker også konsentrasjonsevnen i negativ retning. I alvorlige kriser tar man inn den informasjonen man er i stand til å håndtere. Kanskje er det greit å ikke se alle konsekvensene på en gang?
 

Tips:

• Noter informasjon som navn på den du snakker med, hvilken rolle de har og kontaktinformasjon
• Etterspør skriftlig informasjon
• Ikke vær redd for å spørre om det samme flere ganger. Helsepersonell vet at nedsatt hukommelse er vanlig for pårørende
• Ta med deg en ekstra person i møter der du skal få informasjon. To husker bedre enn en
• Vær oppmerksom på at den som er syk og andre pårørende kan ha det på samme måte som deg. Vær tålmodig med hverandre
• Husk at nedsatt hukommelse og oppmerksomhet vanligvis ikke er en varig endring

Å leve med redsel er utmattende. Ved alvorlig sykdom er frykt for framtiden og for hvordan sykdommen skal utvikle seg helt vanlig. Ofte skjer endringer raskt og hverdagen er uforutsigbar.

Noen pårørende beskriver at de går med en konstant uro. Andre beskriver at angsten og uroen varierer i styrke og er forskjellig i ulike perioder. For noen er det sånn at deres egen sinnstilstand henger tett sammen med følelseslivet til den som er syk. De følger personens opp- og nedturer. Dersom den som er syk er redd og tungsindig, er det lett at disse følelsene dominerer hos deg også. Dette er helt normalt.

 Vær oppmerksom på om uro og frykt blir dominerende og ikke samsvarer med den situasjonen du er i.

Tegn på angst som gjør at du bør snakke med legen din:

• Svimmelhet, skjelving og nummenhet
• Vedvarende frykt for at det verste skal skje
• Hjertebank og pustebesvær
• Ute av stand til å slappe av
• Panikkanfall
• Fysiske plager som fordøyelsesbesvær, hetetokter og svetting

Når situasjonen man lever i krever alle fysiske og psykiske ressurser, er det ikke uvanlig å kjenne seg tom. I slike situasjoner kan man kjenne på en nedsatt evne til å glede seg over ting som før har gitt glede. Noen opplever en svekket evne til å reagere med adekvate følelser på ting som skjer eller andre mennesker. Å oppleve at man ikke lenger føler noe for familie eller nære venner, beskrives som meget vanskelig.

Jeg mistet jo all livsgleden.
Jeg hadde jo ingen lyst.
Jeg hadde jo ikke lyst til å ha
kontakt med noen, jeg hadde
jo ikke engang behov for det.
Eller jeg hadde behov for det,
egentlig.

Det er normalt å kjenne på tristhet og tomhet når man er pårørende. Vær imidlertid oppmerksom på at vedvarende nedstemthet og fortvilelse kan føre til depressive plager.   


Tegn på nedstemthet som gjør at du bør snakke med legen din:

• Vedvarende motløshet og tristhet
• Følelse av å mislykkes
• Selvbebreidelse og skyldfølelse
• Gråter hele tiden eller har sluttet å gråte
• Endret matlyst, spiser for mye eller spiser for lite
• Endringer i irritabilitet
• Tap av interesse for andre
• Energimangel
• Bekymring for egen helse
• Tap av sexlyst
• Redusert nattesøvn
• Selvmordstanker

Det er helt normalt å kjenne seg sint og hjelpeløs i situasjoner som er følelsesmessig krevende. Disse følelsene har ofte sammenheng med redsel og følelsen av å ikke mestre situasjonen. På den ene siden er man bekymret og redd for den som er syk. På den andre siden kan man ha et voldsomt sinne. Sinnet kan være rettet mot den som er syk, mot hjelpeapparatet eller mot andre i familien eller nettverket. Når man er i krevende livssituasjoner, er det ikke alltid at sinnereaksjonen står i forhold til det som faktisk har skjedd.  
 

Den første tiden etter at Mari hadde
fått diagnosen, var preget av sjokk
og følelsen av uvirkelighet. Jeg kjente
på stor avmakt og matthet. Jeg gråt
og gråt, og det føltes som om jeg aldri
mer kunne klare å le. Innimellom alle
tårene kjente jeg også på et voldsomt
sinne uten å ha noen å rette det mot.

Det å sette ord på, og godta at du har sterke og noen ganger uhåndterlige følelser, kan være til hjelp for å håndtere slike følelser. Er det sint du er, eller er det andre følelser som kommer til uttrykk gjennom ditt sinne?  Hva er sinnet ditt et uttrykk for? Hvem kan du snakke med om sinnet ditt og hva kan du gjøre med det?

Alle mennesker er ulike og reagerer ulikt på kriser. Vi opptrer forskjellig, og vi har ulike roller overfor den som er syk. Forholdet mellom deg og den som er syk er unikt. Kanskje er du mor eller far? Kanskje er du det eneste søskenet til den som er syk? Det er bare dere to som kjenner detaljene i deres felles historie, som vet hva dere deler og hvordan sykdommen har påvirket fellesskapet mellom dere.

Kanskje reagerer du og andre som er nær ulikt på situasjonen? Kanskje må du være mye borte fra hjemmet for å følge den som er syk på sykehus? Kanskje kjenner du at du ikke ønsker å snakke med andre om forholdet du har til den som er blitt syk. Kanskje du ikke orker å snakke om hvordan du har det, hva du har opplevd og hva du tenker om framtiden. Ingen andre vet akkurat hvordan du har det.

Mange pårørende beskriver at de kan kjenne på en stor ensomhet – også når de er en del av et fellesskap med andre. I kriser, og etter kriser, er det for mange helt nødvendig å trekke seg litt tilbake. Å re-orientere seg i livet sitt og å finne ut hvordan krisen har påvirket en, kan ta tid. Å føle at ingen helt forstår hvordan man har det over tid, er imidlertid ikke bra. Noen ganger kan det å åpne seg, føre til overraskende møter. Å snakke med andre pårørende som har opplevd noe av det samme, gjennom pårørendeorganisasjoner, kan for mange være et viktig skritt ut av ensomheten.

Mange pårørende kan oppleve å kjenne på følelser av skam og skyld. Slike følelser er vanskelig å håndtere.

Noen kan i perioder kjenne på skyldfølelse fordi de tenker at de burde gjort mer for den som er syk. De kan ønske at de var mer tålmodig, hadde hatt flere krefter, tålt mer eller klart å ha større oversikt. Kanskje sier du til deg selv at du burde ha gjort mer for resten av familien din, at du burde ha fulgt opp arbeidet ditt bedre, at du burde ha gledet deg over positive opplevelser eller hatt kapasitet til å følge opp aktiviteter du vet gjør deg godt på sikt?

Snakk med noen du stoler på dersom du kjenner at skyldfølelsen tærer på kreftene dine. Se for deg at din beste venn var i din situasjon: Hva ville du sagt dersom han eller hun hadde fortalt at de hadde skyldfølelse?

Å kjenne på en følelse av skam, er heller ikke uvanlig. Noen kan kjenne på skam for at de i perioder har blandede følelser overfor den som er syk. Man er uendelig glad i, men kan samtidig være lei av, og sint på, den som er syk. Andre beskriver en følelse av skam når de kjenner seg lettet for at den som er syk blir innlagt på institusjon.

Noen pårørende beskriver også en følelse av skam knyttet til sykdommens symptomer (for eksempel utseendemessige forandringer, kognitiv svikt, ukritisk atferd og aggresjon), Andre forteller at de syns det er vanskelig når den som er syk opptrer uhøflig i møte med helsepersonell, ikke «tar seg sammen», ikke tar vare på egen personlige hygiene eller bruker for mye rusmidler. Andre kan kjenne på skam fordi de ikke klarer å ta vare på barna så godt som før og ikke klarer å ivareta økonomiske forpliktelser.   

Det er ikke alltid så lett å vite at det er skam en føler. Det er lettere å sette ord på opplevelsen av skyld og utilstrekkelighet uansett om vi har grunn til å kjenne på disse følelsene eller ikke. Vi viser ikke fram skammen og vi oppfører oss som om følelsen ikke er der. Å se innover og prøve å sette ord på følelsen, er et første steg. Deretter: våg å snakke om den.

Å dele en så vanskelig følelse som skam, kan gjøre den mindre. Å prøve å la være å tenke på den og undertrykke den gjør gjerne at følelsen vokser.

Stress påvirker kroppen din. Når stresset blir langvarig, kan det føre til fysiske helseplager som blant annet:

• migrene og muskelspenninger
• fordøyelsesplager
• svekket immunforsvar
• stoffskifteproblemer
• høyt blodtrykk
• hjertesykdommer
• magesår
• hudproblemer

Det er ikke uvanlig å oppleve søvnforstyrrelser i krevende livssituasjoner. Noen får vansker med å sovne inn. Andre våkner midt på natten eller svært tidlig på morgenen og får ikke sove igjen. Noen kan plages av mareritt.

Ved noen sykdomstilstander trenger den som er syk tilsyn i løpet av natten noe som forstyrrer nattesøvnen.
Forstyrret nattesøvn kan medføre:

• økt bekymring, uro, irritabilitet og konsentrasjonsvansker
• tretthet på dagtid
• nedsatt ytelse på jobb
• hormonell ubalanse som blant annet kan medføre økt matlyst
• eksisterende plager – både kroppslige og psykiske, forverres

Les mer om søvn og søvnforstyrrelser og hva du kan gjøre med dem på sovno.no.

Alvorlig sykdom innebærer nesten alltid en risiko for tap og sorg. Sorgen kan være knyttet til at du mister en du er glad i, men også til at den som er syk ikke lenger kan gjøre det han eller hun gjorde før. Fremtiden dere hadde sett for dere er kanskje endret og den som er syk får et annet liv enn det du hadde håpet på. Sorgen kan også forsterkes ved tilbakefall og når den som er syk ikke når vanlige milepæler i livet.

Det fins like mange måter å sørge på som det finnes sørgende. Enhver må finne sitt tempo og sin måte å forholde seg til og bearbeide sorgen på. Livet blir ikke det samme igjen. Sorg er ikke en prosess med en fast start og et definert sluttpunkt, men noe du må forholde deg til, tilpasse deg og leve med livet ut.
 

Man må ha opplevd det for å forstå
den konstante sorgen og bekymringen
man bærer på som mamma. Det føles
som å gå rundt med sement i hjertet.
Jeg skulle gitt hva som helst for at
datteren min ble frisk. 

Vanlige sorgreaksjoner er:

• Fysiske reaksjoner som smerte, tretthet, søvnløshet, økt sensitivitet og nedsatt immunforsvar
• Følelsesmessige reaksjoner som tristhet, sinne, skyldfølelse, skam, lengsel og lettelse
• Tankemessige reaksjoner som konsentrasjonsvansker, hukommelsesvansker, påtrengende minner, søken etter mening, kontroll og trygghet
• Atferdsmessige reaksjoner som gråt, rastløshet, passivitet, sosial tilbaketrekning og bruk av beroligende midler
• Endringer i forholdet til andre mennesker
   

Sorg tar energi og tid
– mye energi og lang tid

Sykdom medfører betydelige endringer i hverdagslivet, noe som også kan være en betydelig følelsesmessig belastning. De som står rundt den som er syk, må ofte overta en rekke av hverdagslivets mange oppgaver samtidig som det tilkommer en rekke nye gjøremål. Du som pårørende har kanskje ikke mulighet til å slappe av et eneste øyeblikk i løpet av dagen. Og likevel strekker du ikke til. I tillegg er du kanskje i en situasjon der det ikke er aktuelt å kjenne etter fordi de du har rundt deg, den som er syk og andre familiemedlemmer, først og fremst må ivaretas. Kanskje må du fungere som tolk for en som har kognitiv funksjonsnedsettelse og bruke mye av din tid på å skrive søknader og ta telefoner?
 

Det er helt naturlig å bli
sliten. Gjennomsliten.

Det kan være lurt å sette seg ned og lage en liste over oppgavene du gjør. Må du gjøre alle? Er det aktuelt å be noen om hjelp? Kan den som er syk fortsette å gjøre noen av oppgavene han/ hun gjorde før?

Hvilke oppgaver gjør du?

• Oppfølging av barn (transport, lekser mv.)
• Matlaging
• Husvask/ klesvask
• Intimt stell 
• Opptrening sosialt og fysisk
• Betale regninger
• Delta på møter
• Gjøre innkjøp
• Andre omsorgsoppgaver
• Være koordinator overfor hjelpeapparatet

Mange pårørende får økonomiske problemer når familien rammes av langvarig sykdom. Sykemelding, redusert mulighet til å jobbe ekstra og utgifter knyttet til sykdom og behandling kan bli kostnadskrevende. I familier med funksjonshemmede barn er det vanlig at den ene forelderen (som regel mor) reduserer sin stilling. Dette vedvarer vanligvis over mange år. Mange pårørende syns det er vanskelig å be om hjelp, og mange ønsker å beholde en fot innenfor arbeidslivet.

Barn og ungdoms muligheter for blant annet fritidsaktiviteter kan påvirkes av endringer i familiens økonomi. 

Det finnes støtteordninger og det er viktig å søke hjelp tidlig. Se rettigheter. 

Når sykdom vedvarer, vil håp gjerne handle om at den som er syk skal leve med så god helse som mulig, så lenge som mulig og med et minimum av helseplager. Å finne nye måter å tenke på om hva som er et godt liv, kan for mange gi nytt håp.  

Det kan være håp om bedring og at nye behandlingsmetoder skal utvikles. Det kan også være håp om gode perioder, nært fellesskap, felles opplevelser og trygghet. Noen ganger kan håpet handle om at den som er syk skal få en så god avslutning på livet som mulig.

Husk også at du som pårørende har lov til å ha håp som handler om ditt eget liv og din egen framtid.  

Pårørendeerfaring er noe man helst skulle vært foruten. Når situasjonen likevel er som den er, opplever mange at erfaringen har bidratt til egenutvikling, nye perspektiver og vekst. Det kan oppleves positivt å kjenne på sin egen styrke. Det å være en støtte for den du er glad i, og stå sammen i vanskelige og smertefulle situasjoner, er for mange dypt meningsfullt. Det kan gi en opplevelse av fellesskap, deltakelse og tilhørighet.

Noen forsøker å forstå og gi mening til det som har skjedd gjennom å sette det i en større sammenheng. Noen beskriver at det å være pårørende har ført til at de:

• lettere skiller hva som er viktig og hva som er mindre viktig
• er blitt mer bevisst på valgene de gjør
• setter større pris på livet
• har fått et bedre og dypere forhold til sine nærmeste
• opplever økt modenhet og styrke gjennom det de har mestret i pårørenderollen
• lettere snakker om vanskelige ting enn tidligere
• har fått økt evne til empati og omsorg for andre
• har fått større toleranse for annerledeshet
• deltar i frivillige organisasjoner
• verdsetter små øyeblikk og gleder i større grad enn før
• får ny kunnskap og innsikt
   

Det var så meningsløst, sa folk.
Det var ikke det. Livet vårt har
aldri vært mer meningsfullt enn
da vi tok i bruk alt vi hadde av
menneskelige ressurser fordi du
var livstruende syk. Vi ga alt og
sparte ikke på noe, hverken for
deg eller for hverandre.