Å gi informasjon til helsetjenesten

Du som pårørende kan ha kunnskap som er viktig i forhold til utredningen, behandlingen og oppfølgingen av den som er syk. Helsepersonell har plikt til å innhente nok kunnskap for å kunne yte en faglig forsvarlig helsehjelp. (Annen kunnskap er det god klinisk praksis å få oversikt over.)

Hvilken informasjon som er viktig å formidle, vil variere ut fra type sykdom, sykdomsfase, pasientens samtykkekompetanse og alder, grad av involvering og andre forhold. I noen situasjoner trenger helsepersonell informasjon fra deg som pårørende for å kunne stille riktig diagnose (sykdomsutvikling, sosial fungering som barn osv.) I andre situasjoner trenger helsepersonell en god dialog med deg for å være sikre på at dere er trygge på hva dere skal gjøre og hvem dere kan ta kontakt med. Dette kan for eksempel være:

• Når du bistår den som er syk med å ta medisiner og bidra i treningsopplegg.
• Når den som er syk kommer hjem og det er behov for tilretteleggingstiltak i hjemmet.
• Hva skal til for at situasjonen skal bli så god som mulig for familien som helhet?
• Når den som er syk må flyttes på sykehjem. Det er du som pårørende som kjenner pasienten best og kan gi gode tips til de som skal ha omsorgen for den du er glad i.     
   

Vår erfaring er at pårørendes tilstedeværelse i inntakssamtalen synliggjør pasientens friskehistorie. Pårørende minner oss på de ulike roller pasienten har utover pasientrollen.

Eksempel på viktig kunnskap du som pårørende kan gi helsepersonell:

• Hvem er viktige personer for den som er syk?
• Språk og kulturbakgrunn.
• Oppvekst, skole og arbeidshistorikk.
• Sykdomshistorie, alvorlige/ traumatiske livshendelser og store overganger.
• Hva liker han eller hun å gjøre? Hobbyer/ fritidsinteresser?
• Er det noe han eller hun er spesielt flink til?
• Har han/ hun spesielle vaner, rutiner?
• Hva syns du er viktig i behandlingen av den som er syk?
• Dine erfaringer knyttet til sykdomsutvikling og ønsker for behandling. Når merket dere endringer?
• Hvilke endringer merket dere?
• Hvilke erfaringer har han eller hun med tidligere behandling og oppfølging? (Hva har fungert? Hva har ikke fungert?)
• Hva tror dere han eller hun hadde ønsket for behandling og oppfølging nå?
• Er det noen forhold du som pårørende ønsker at helsepersonell skal være særlig oppmerksomme på? Er det noe mer du tenker at de burde vite om pasienten/ brukeren?
   

Innhenting av nødvendig informasjon fra pårørende kan i noen tilfeller ha betydning for om helsepersonell har utøvd en helsehjelp som er faglig forsvarlig.

Du kan gjerne kontakte helsetjenesten for å spørre om hvilke rutiner de har for involvering og innhentning av informasjon fra pårørende. Be om et møte når du tenker at dette er hensiktsmessig, i samråd med den som er syk.  

Helsetjenestene vil alltid kunne ta imot informasjon fra deg, også i tilfeller der den som er syk ikke vil at du skal ha noen kontakt. Dersom du gir informasjon som er av betydning for pasientens behandling, skal denne journalføres. Det vil si at den som er syk vil ha innsyn i at du har gitt disse opplysningene*. Du som pårørende skal ha fått informasjon om dette på forhånd. Mange pårørende opplever denne bestemmelsen som vanskelig å forholde seg til.

Dette gjelder særlig når det er uenighet og konflikt mellom den som er syk og deres pårørende. Det samme gjelder når du som pårørende mistenker at den som er syk ikke følger anbefalt behandling, gjør valg som hemmer tilfriskning eller bruker rusmidler. Da er det fullt forståelig at du ønsker å gi informasjon direkte til behandler. Også i slike vanskelige situasjoner er det vanligvis best å etterstrebe åpenhet og ærlighet. Dersom den som er syk senere får informasjon om at du har kontaktet helsetjenesten uten å si fra først kan dette oppleves som et tillitsbrudd.

*I særskilte situasjoner kan den som er syk nektes innsyn i sin journal:
«Pasienten og brukeren kan nektes innsyn i opplysninger i journalen dersom dette er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten eller brukeren selv, eller innsyn er klart utilrådelig av hensyn til personer som står vedkommende nær.»

^{Pasient- og brukerrettighetsloven §5-1}