Aud Bjørg (78) sin son har fått ein demenssjukdom

Ikkje lenge før Aud Bjørg Tonsjø mista sin kreft- og demenssjuke ektemann, fekk også sonen hennar på 52 år ein demens-diagnose. Livet blei sjokk og kaos, fortel kvinna frå Oslo. Men fire år etter har ho lært seg å leva med lagnaden og å ta ein dag om gongen.

– Det er søstrene hans som er vergar for han. Dei tek seg av det meste av pårørandeoppgåver rundt sonen min, slik sett er eg heldig. Det hadde vore mykje meir krevjande for meg om han hadde vore einebarn. Eg er nok difor ekstra bevisst på å passa på eiga helse gjennom å leva sunt, slik at døtrene mine ikkje skal få mykje pårørandeansvar for meg også, fortel 78-åringen.

 

– Betre om eg blei sjuk

Og om det var råd, skulle ho gjerne teke sjukdommen og spart sonen for dette, understrekar ho. Men slik fungerer ikkje livet. 

Sonen hennar er no 56 år. Han bur framleis i eige husvære, men går fire dagar på dagsenter ved ein institusjon for yngre demenssjuke. Her har også Aud Bjørg delteke på pårørandesamlingar. Her har ho til no vore den einaste forelderen til stades. Dei andre pårørande ho har møtt har vore ektefellar eller sambuarar til demenssjuke.

– Det var på arbeidsplassen dei merka at alt ikkje var som det skulle med sonen min. Eg som mor merka ingenting på den tida, forklarer Aud Bjørg.

No er sonen ute av arbeidslivet, men han fekk arbeida med spesielt tilrettelagde oppgåver den siste tida han var i arbeid. Etter arbeidsgivar gav beskjed om at noko skurra, blei sonen sendt til ulike undersøkingar, og det gjekk ikkje så lang tid før Alzheimers-diagnosen blei stilt.

 

Eit enormt sjokk

– Det kom mange tårer hjå oss alle då. Sjokket var enormt. Det var eit tøft slag for heile familien. Det var den eine søstera som var med han då han fekk diagnosen, fortel ho.

Sonen delte diagnosen på Facebook. Ifølge mora har nok det at sonen heile tida har vore open om sjukdommen, gjort sitt til at vennekretsen har gitt han mykje støtte i løpet av dei fire åra sidan sjukdommen blei oppdaga.

Mora tykkjer det er ein betre strategi enn å halda alt skjult, og merka at folk rundt begynner å undra seg. No veit alle i venne- og familiekrets, og dessutan nærmiljøet, kva sjukdom sonen har fått.

Aud Bjørg er letta over at til denne tid har sjukdommen heldigvis utvikla seg svært sakte. Sonen fungerer stort sett godt i det daglege og kan laga seg lettvint mat. Han har god støtte i kompisar og ekskona. Dei tek han med på tur og hjelper han med ulike gjeremål.

Mora fortel han plundrar litt med tv og telefon, og slike tekniske ting, men jamt over er han ganske sjølvhjelpen i leilegheita.
 

Eg har ei omsorgsfull søster som eg kan prata med om det eg tenkjer på og uroar meg for. Me snakkar saman på telefon tre gonger til veka, og ho gir meg god støtte.

 

– No er det eg som tek initiativ

Hukommelsen er enno også god og han har stor glede av å delta i sosiale lag.

– Men han besøker ikkje meg så ofte som han gjorde før. Då kom han rett som det var innom i døra og hjelpte meg med ulike ting. No er det alltid eg som må ringe, han tek aldri sjølv initiativ, men han kjem alltid ned om eg ber han på middag, forklarer Aud Bjørg.

Då han nyleg fylte året, spanderte mora lunsj på han, saman med resten av den nære familien. Det sette han stor pris på.

Draumen hans er å komma seg til Syden, men han kan ikkje gå åleine på ukjente stader og vil måtta ha ein del hjelp på flyplassen, så Aud Bjørg er usikker på om han får nokon til å bli med seg dit.

– Enno er han framleis sonen min slik eg alltid har kjent han. Eg håpar han har fått ein sakte variant av sjukdommen, slik at han får ha funksjonane lengst råd.

I motsetnad til ektemannen som fekk endra personlegdom på grunn av demensen, har ikkje sonen blitt korkje sint eller mistenksam. Han er stort sett i godt humør.

Glad han ikkje har barn

Sonen er barnlaus og det er mora glad for. Ho trur det kunne blitt tøft for barn å oppleva ein far få demens så ung.

Aud Bjørg var i mange år bunden til husværet og sin sjuke ektemann. Først fekk han kreft, deretter blei han også råka av demens dei siste åra av livet sitt. No har ho rolegare dagar, men alderdommen blei jo ikkje slik ho hadde håpa på. Sjølv om ho har lite praktisk ansvar for sonen, ligg jo tankane der og murrar i bakhovudet. Og av og til fell uro over henne.

Men ho understrekar at det å ha ein son med demens ikkje bremsar henne. No styrer ho dagane som ho vil. Ho er blitt vand med å bu åleine etter ho blei enke og har fleire hobbyar å sysla med.

Dessutan er ho redd for å trø over grensene til sonen, difor dreg ho ikkje så ofte heim til han. Ho er redd for at det kan bli oppfatta som om ho sjekkar at han held orden i heimen sin. Mora likar difor betre å be han på middag heime hjå seg når det passar, og ho snakkar regelmessig med han i telefonen.
 

No har eg rolegare dagar, men alderdommen blei jo ikkje slik eg hadde håpa på.

– Eg må halda meg frisk

Men 78-åringen føler ikkje noko ansvar for han, sidan søstrene tek den delen av jobben. Dei tek han med på turar og har oversikta over økonomien.

Aud Bjørg understrekar at ho har eit godt liv no, og enno kan dei som kjem i snakk med sonen hennar ikkje merka at han har ein demenssjukdom. Men ho lurer jo innimellom på korleis han vil bli når sjukdommen utviklar seg, samstundes som ho blir eldre.

Ho er difor veldig oppteken av at ho sjølv må prøva gjera sitt til å halda seg frisk, så ikkje søstrene får mykje arbeid med henne også. Til denne tid har ho heldegvis vore temmeleg frisk, med unntak av nokre vonde hofter. Aud Bjørg syter for å halda seg i aktivitet for å redusera risikoen for helseplager.

– Og så har eg ei omsorgsfull søster som eg kan prata med om det eg tenkjer på og uroar meg for. Me snakkar saman på telefon tre gonger til veka, og ho gir meg god støtte.

Ho greier halda humøret oppe, og er opptatt av å ikkje ta sorgene på forskott.

– Etter sjokket for fire år sidan har alt blitt fredelegare. Eg har forsona meg med at eg ikkje veit korleis åra framover vil bli.