– Jeg ble heltinnen som ble satt på vent

– Når sykdom rammer én, rammer den alltid flere. Og de som står nærmest, bør ikke stå alene, skriver Ingrid Lind Amsrud fra Oslo.

Da min mann brått ble alvorlig syk, endret livet seg på et øyeblikk. Jeg var den som ringte 113, jeg var den som startet hjerte-lungeredning, jeg reddet livet hans, og jeg ble den som bar mye av ansvaret alene i årene som fulgte. Jeg ble heltinnen som ble satt på vent.

Det handlet ikke bare om å være der for ham som pasient, men også om alt rundt: Den nærmeste pårørende som skal ta seg av kommunikasjon med sykehus, holde økonomien flytende, gi informasjon og støtte til øvrige familiemedlemmer, møte leger, være med i rehabilitering, hente/ bringe ved permisjoner, yte praktiske løsninger og være en ressurs og støttespiller i møte med pasientens store fysiske og psykiske utfordringer som følge av – i dette tilfellet – varige mén og smerter og sorg over tapt livskvalitet og funksjon.

Livet måtte organiseres på nytt, og jeg sto midt i det og var den som tok ansvaret. Jeg var på jobb hjemme 24/7. Min normale jobb, som ikke er i helsevesenet, måtte vike i lange perioder, og sånn er det faktisk enda.

Samtidig erfarte jeg hvor lite støtteapparatet rundt oss så meg som pårørende. Hjelp ble avslått fra NAV, fra kommune og psykisk helsetjeneste. Mine behov ble oversett. Som pårørende ble jeg en slags «statist» i systemet, selv om jeg sto i hovedrollen hver eneste dag.

For meg var det utenkelig å bruke tid på å google andre instanser som kunne hjelpe meg på det tidspunktet. Det var det ikke rom for, tid eller kapasitet til.

Jeg skulle ønske kommunen hadde hatt et tilbud som var enkelt å henvende seg til, om så kun for å få puste litt og prate med noen som ville lytte – et apparat for meg som pårørende.

I dag har han reist seg på imponerende vis. Han lever et aktivt liv som parautøver og har funnet nye muligheter. Det gleder meg. Men jeg sitter igjen med en erkjennelse: Når alt dreier seg om pasienten, kan de nærmeste bli stående usett – selv om de har båret like mye. Kontrasten blir tydelig: Jeg er utslitt og må lappe meg selv sammen, men kreftene til å brette opp ermene en gang til er vanskelig å finne.

Dette er ikke en klagesang. Det er en påminnelse: Bak hver pasient finnes det pårørende. De holder hverdagen sammen i det stille. De gir alt – men trenger også å bli sett.

Skal vi ha et helsevesen som virkelig løfter mennesker, må vi inkludere pårørende i det fellesskapet. Anerkjennelse, støtte og avlastning bør være en del av systemet – ikke noe man må kjempe seg til.

Min sorg og mitt tap må jeg bearbeide nå. Tre år etter, nå når stormen har lagt seg. For når sykdom rammer én, rammer den alltid flere. Og de som står nærmest, bør ikke stå alene.

En liten betraktning til: Å være pårørende til noen med en lite kjent sykdom, kan være ekstra utfordrende. Ikke bare står man i en krevende situasjon, men man må også hele tiden forklare og opplyse andre om en sykdom de aldri har hørt om. Det kan føles både ensomt og slitsomt. Når sykdommen ikke er viden kjent, blir det vanskeligere å snakke om den. Som pårørende kan man oppleve at man både må være informasjonskilde og følelsesmessig støtte, noe som kan gjøre det tungt å dele.

Ingrid Lind Amsrud skriver til oss i en epost: Pasienten i mitt tilfelle er glad for at også denne siden av saken kommer frem.

Min historie, For fagpersoner, For pårørende, Månedens tema: 2025 september