Vi trenger din hjelp for å løfte fram et godt og systematisk pårørendearbeid i kommune-Norge. Mellom 1. april og 1. juni kan du nominere den kommunen du mener bør vinne. Stor som liten – alle har like store vinnersjanser, men de må først nomineres.
I familier hvor én har en spiseforstyrrelse, kan det å få en diagnose oppleves som å få en dom. Andre kjenner lettelse og håp.
Elin Heitmann sammen med kollega Stian Toft.
Triggeradvarsel: Denne artikkelen handler om mennesker med ulike typer spiseforstyrrelser, og ord som tynn, anoreksi og bulimi brukes i teksten.
Ifølge Folkehelseinstituttet, har omtrent ti prosent av befolkningen lettere spiseproblemer, mens omtrent fem prosent har en spiseforstyrrelse. Det er flere kvinner enn menn som rammes, og forstyrrelsene oppstår ofte hos unge mennesker. Årsakene vurderes å være en blanding av arvelige og miljømessige faktorer.
En person som har en spiseforstyrrelse, vil være overopptatt av mat og plages med konstante tanker om mat, spising, kropp og vekt. Når mye tid og ressurser brukes på mat, spising og vekt, kan det gå ut over andre deler av livet, som skole, fritidsaktiviteter og kontakt med venner.
Lavterskeltilbud
ROS, Rådgivning om spiseforstyrrelser, er et lavterskeltilbud og en interesseorganisasjon for alle som er berørt av problematikk rundt mat og kropp, både de som selv har eller har hatt spiseproblemer eller en spiseforstyrrelse og deres pårørende.
Elin Heitmann er rådgiver i ROS. Hennes egne erfaringer med å ha en spiseforstyrrelse er en viktig drivkraft bak hennes engasjement. Gjennom jobben sin er hun i daglig kontakt med bekymrede pårørende.
– Av pårørende er det flest foreldre som ringer til oss. Venninner og venner tar også kontakt når de er bekymret for en venn, forteller Elin.
Hun synes det er bra at ungdommer tar kontakt og viser omsorg. Mange synes det er godt å snakke med rådgiverne i ROS om sine bekymringer. En gruppe unge mennesker Elin og de andre i ROS derimot hører lite fra, er søsken.
– Det er belastende å være søsken til en ungdom med spiseforstyrrelser, så det burde egentlig vært mange som kontaktet oss. Det kan være at de ikke har hørt om oss, eller at det er andre grunner til at de ikke tar kontakt. Kanskje de ikke føler at de kan? undrer hun.
Spiseproblemer og spiseforstyrrelser
Det er forskjell på å ha spiseproblemer og å ha spiseforstyrrelse. Spiseproblemer er vanlig, og gir ingen diagnose.
– Problemer med mat og spising er ganske vanlig. Har man kjærlighetssorg kan matlysten bli større eller mindre. Sørger man over å ha mistet noen som er død, kan det samme skje. Jeg vet også om noen som fikk en skade som fratok dem muligheten til å spille fotball og som fikk spiseproblemer i sorgen over funksjonstapet, forteller rådgiveren.
Hvem som utvikler spiseforstyrrelse, er vanskelig å forutsi. Spiseproblemer går over av seg selv hos mange uten å utvikle seg til sykdom.
– Mange finner ut av hvordan de skal leve med vonde opplevelser og tar i bruk andre mestringsmekanismer, forteller Elin.
Hvis spiseproblemene varer over tid og farger stadig flere arenaer av livet, kan det være at en person er i ferd med å utvikle en spiseforstyrrelse.
– Ta gjerne kontakt med ROS eller andre som kan hjelpe på et tidlig tidspunkt. Det er ingen grunn til å vente til problemene har utviklet seg til en forstyrrelse, anbefaler Elin. Hun mener at folk generelt venter for lenge med å ta kontakt, og at de har gått lenge med bekymringer før de gjør det. Erfaringsmessig tar pårørende kontakt tidligere enn den som er blitt syk. Elin mener det er bra at foreldre og venner reagerer.
– Spiseforstyrrelser er en komplisert gruppe sykdommer. Den som er syk kan oppleve positive sider ved å være syk. Atferden knyttet til spiseforstyrrelser, særlig de restriktive, gir nemlig opplevelsen av kontroll i det som kan være en kaotisk tilværelse, forteller hun.
Å få en diagnose
Ordet diagnose kommer fra gresk. Det er sammensatt av ordstammene «dia» som betyr «skille» og «gnosis» som betyr kunnskap. Ordet diagnose kan oversettes med «å skille fra hverandre ved hjelp av kunnskap». Når leger eller psykologer i helsevesenet setter diagnoser, er det for å skille et menneskes symptomer og plager fra andre mulige tilstander, og koble funnene sammen med den kunnskap som finnes på området. I Norge er det slik at en diagnose er nødvendig for å få ulike behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten eller innvilget ytelser fra NAV.
En negativ side ved å få en diagnose, kanskje særlig innen psykiske lidelser, kan være opplevelsen av å få en merkelapp, bli stigmatisert og utsatt for fordommer.
– Når man hører ordet «spiseforstyrrelse», vil nesten alle få bildet av en ung, tynn jente i hodet, men spiseforstyrrelser er mye mer enn anoreksi. De fleste med spiseforstyrrelser er normal- eller overvektige, sier Elin. Hun mener at folks oppfatning av hvordan en person med spiseforstyrrelse ser ut, kan gi ekstra skamfølelse til mennesker som får diagnosen som ikke er spesielt undervektige.
– Mange tenker at de ikke er syke nok til å få hjelp, eller de pårørende kan tenke at tilstanden ikke er så alvorlig, hvis den som er syk ikke er veldig undervektig. Jeg vet også at noen tenker at de må holde seg tynne eller bli sykere for å fortjene behandlingsplassen sin. Da blir diagnosen også en hindring i tilfriskningen fordi man prøver å passe til bildet av en person med spiseforstyrrelse, fortsetter hun.
Håp
For noen kjennes det trygt å få en diagnose. Da er de forberedt på behandlingsforløpet de skal igjennom. Men selv om både mennesker med spiseforstyrrelser og deres pårørende kan synes det er noe bra med å få et navn på sykdommen og komme i gang med behandling, er det etter Elins erfaring flest bekymringer knyttet til diagnoser. Et problem er faktisk at mange knytter seg sterkt til diagnosen sin og identifiserer seg med den.
– Mange med anoreksi kan på et tidspunkt måtte endre diagnose til for eksempel atypisk anoreksi eller bulimi, og det oppleves vanskelig. Anoreksidiagnosen kan for mange assosieres med viljestyrke, disiplin og vekttap. Derfor kan det oppleves svært sårt dersom diagnosene endres, og noen kan føle at de har mislykkes, forteller hun.
Men en spiseforstyrrelse er en spiseforstyrrelse. Det er opptattheten av mat, spising og kropp som er sykdommen. Du har det like psykisk vondt uansett hvordan kroppen ser ut. Tar de destruktive tankene stor plass, er det alvorlig.
Elin Heitmann, rådgiver i ROS
Spiseforstyrrelsesdiagnoser skaper mest bekymring hos pårørende, er Elins erfaring. Hun møter foreldre som blir redde. Hun tror det skyldes at det er knyttet myter til sykdommene om at det ikke er mulig å bli frisk, og at mennesker forblir syke hele livet.
– Jeg har møtt foreldre som oppfatter diagnosen nærmest som en dødsdom. De blir veldig redde og tror at alt håp er ute. Men det er det ikke. Mange blir bedre, og noen blir helt friske. Vi som jobber i ROS, er opptatt av å spre håp. Og det finnes heldigvis gode behandlingstilbud, sier hun bestemt.
Elin tror også at en diagnose gjør det mere virkelig at en ungdom er syk. Mange foreldre ønsker nok ikke å tro at barnet deres har en spiseforstyrrelse.
– Mange lever i en slags fornektelse og håper at alt går over av seg selv. Når barnet får en diagnose, kan de ikke lenger lukke øynene, sier hun.
Tilfriskning tar tid
Foreldre er ofte skremt av at de har hørt at spiseforstyrrelser er en dødelig sykdom. På grunn av kroppslige komplikasjoner regnes sykdomsgruppen som svært alvorlig. Men det er mange som blir bedre eller friske med god behandling. I tilfriskningsprosessen er det godt å ha støtte fra omgivelsene.
– I rådgivning til foreldre er vi opptatt av å fortelle at det tar tid å bli frisk av en spiseforstyrrelse. Det kan ta flere år. Foreldre må være forberedt på det, sier Elin. Hun forteller at når et menneske har brukt spiseforstyrrelsen som en måte å mestre det vonde i livet på, tar det tid å finne nye og andre mestringsstrategier. Utålmodige pårørende med forventning om rask bedring, kan være belastende.
– Det er ikke så sjelden at den som er syk og de pårørende er litt i utakt. Også når den som har vært syk er i bedring kan det skje at omgivelsene stiller spørsmål som «er du sikker på at du er frisk», smiler Elin, som har egen erfaring fra liknende situasjoner.
Selvbebreidelser
I sine år som rådgiver i ROS, har Elin møtt mange foreldre som bebreider seg selv for at barnet deres har utviklet en spiseforstyrrelse.
– Jeg forstår at de gjør det, og det er helt vanlig, men vi forteller dem at ungdommer kan utvikle spiseforstyrrelse uten at det en noen «grunn» til det, forteller hun.
Livet er vanskelig rett og slett, og for noen så vanskelig at de prøver å mestre ved hjelp av for eksempel kontroll på mat og spising.
Elin Heitmann, rådgiver i ROS
Selv vokste hun opp i det hun kaller en veldig god familie. Hun kan ikke huske noen hendelser under oppveksten som skulle ha bidratt til hennes sykdom, men likevel fikk hun en spiseforstyrrelse. Nå har hun vært frisk i mange år.
Egenerfaring
Elin er åpen om at hun selv har hatt en spiseforstyrrelse. Hun kan huske at hun gråt av glede da hun gikk ut fra legekontoret etter å ha fått diagnosen.
– For meg handlet det om at jeg endelig fikk jeg noe konkret å forholde meg til. Det feilte meg noe. Jeg kan huske at jeg lette etter grunner til at jeg kunne få lov til å være trist da jeg var barn. Da jeg fikk diagnosen, fikk jeg endelig en, forteller hun.
Hun husker også kampen for å få lov til å beholde diagnosen anoreksi. Det fikk hun ikke. Den ble endret til en atypisk variant da hun begynte med det som kalles kompenserende atferd. Det betyr at hun tok i bruk andre virkemidler enn å sulte seg i forsøket på å være tynn.
– Jeg skammet meg over å miste diagnosen. Det ble en ond sirkel, for jeg prøvde å komme tilbake til der jeg var i sykdommens tidlige fase, men klarte det ikke. Selv om jeg ikke var på mitt tynneste da, var det da jeg hadde det verst psykisk. Jeg trodde lenge at akkurat jeg skulle det finne den perfekte løsningen for å få den perfekte kroppen, smiler hun trist.
Hun har vært opptatt av det i ettertid, at det er de undervektige som blir sett, både av pårørende og av behandlingssystemet. Hun tror mange normalvektiges lidelse blir oversett eller bagatellisert.
– Til alle pårørende vil jeg si: Ikke slipp tak i ungdommen din selv om vekta er normal. De trenger fremdeles hjelp og støtte for den psykiske lidelsen, oppfordrer hun.
Elins foreldre reagerte veldig forskjellig da Elin ble syk. Faren hadde tro på at alt ville ordne seg, mens moren var livredd. De var lettet da hun kom i behandling.
I dag har hun er enda nærere forhold til foreldrene og søknene sine enn før sykdommen. De snakker om alt, og hun blir aldri lei av å være hjemme på ferie. Hun føler at hun kan være seg selv sammen med familien, også på dårlige dager.
– Jeg tror vi har kommet styrket igjennom alt det tøffe vi har stått i sammen. Pappa har blitt en mykere mann, ler hun.
Elins far jobber som leder, og hun opplever at han har blitt mildere og mer lyttende etter å ha fulgt henne gjennom sykdommen. Hun er glad for at faren hadde en god sjef i den perioden som la til rette for at faren kunne balansere jobb og oppfølging av familien. Hun tror også den erfaringen gjorde noe med han.
Frisk og frivillig
Elin ble frisk av sin spiseforstyrrelse. Det tok tid.
– Kollegaen min pleier å se på tilfriskning som et syltetøyglass med et lokk som sitter hardt fast. Så blir det sendt fra person til person, som alle rikker litt på lokket. Til slutt løsner det. Det syntes jeg er et godt bilde av hvordan en tilfriskningsprosess kan være, smiler hun.
I en alder av 24 år hadde hun forsonet seg med at hun ikke kom til å bli helt frisk. Hun hadde problemer med å gå ut og spise sammen med venner, og opplevde seg som lite spontan. Men livet i en kollektiv med vaffelsøndag og medboer med ekstrajobb på Freja sjokoladefabrikk, førte gradvis til at tilværelsen ble fylt av annet innhold – og mat.
– Jeg ble veldig eksponert for vanlige liv, sier hun takknemlig.
Selv om hun kan ha tanker om slanking iblant, er hun nå mest glad for at kroppen fungerer i hverdagen. Utviklingen av slitasjegikt satte en stopper for fysisk trening, og ga henne erfaring med at hun ikke trengte å trene for å «fortjene» mat. Kroppen forandret seg ikke så mye som hun hadde fryktet selv om hun tok det mere med ro.
– Det er så mye i livet jeg har lyst til, og nå er det plass, smiler hun.
Arbeidet som frivillig i ROS ga henne også innblikk i spiseforstyrrelsenes bakside.
– Det ble mer og mer uattraktivt. Det er bedre å være frisk. Det betyr selvsagt ikke at jeg alltid har det bra. Men jeg lever med det som er vondt nå, og har funnet andre måter å håndtere livet på.
Elin kan bli veldig lei seg iblant over de årene hun mistet til sykdom og til de helseplagene sykdommen har gitt henne i etterkant. Det tillater hun seg å bli uten at det får lov til å dominere tilværelsen.
Hvor ble diagnosen av?
Elin vet ikke hva som skjedd med diagnosen etter at hun avsluttet behandlingskontakten i helsevesenet. Hun har ikke vært opptatt av den.
– Jeg har ikke tenkt på diagnosen etter at jeg ble frisk. Kanskje den er borte fordi det er så lenge siden den var i bruk? spør hun.
Diagnoser som settes i helsevesenet blir skrevet i pasientjournalen. Ved utskrivning gjøres det oppsummeringer av behandlingsforløpet som nedfelles i utskrivningsnotater og epikriser. Der står også de diagnosene som er satt under oppholdet. En diagnose er på mange måter et øyeblikksbilde. På et gitt tidspunkt har en person hatt et visst antall symptomer og oppfylt tilstrekkelig mange kriterier.
I dag oppfyller ikke Elin diagnosekriterier eller har symptomer på spiseforstyrrelse. Hennes diagnose har gått ut på dato.
