Korleis finna balansen mellom støtte og motivering?

Gro Haugvaldstad Kleiberg si dotter Mimi fekk ein alvorleg nyresjukdom då ho var 16 år. Like før ho skulle prøva eigne venger for alvor, blei ho på eit vis meir avhengig av foreldra enn nokon gong.

Eller ho kunne ha blitt det, om ikkje foreldra raskt tok valet om å ikkje overbeskytta barnet sitt.

Dottera sitt liv skulle ikkje bli innskrenka fordi om nyrene var sjuke. Difor blei ein gong dialysemaskina levert med kuskit på hjula etter ein tur på hytta.

Mimi og mor

Gro H. Kleiberg fortel dottera alltid hadde vore aktiv og hatt mange ballar i lufta. Brått fekk ho akutt nyresvikt. Det var eit sjokk for alle partar og dei siste tenåra og russetida blei ikkje heilt A4 for korkje foreldre eller dottera.

– Men me visste med det same at nå er det viktig at me gjer alt me kan for at Mimi sitt liv skal halda fram så normalt som overhovudet mogleg. Ho ville heller ingenting meir enn det.

Difor var det å møta opp på skulen ein halvtime før ei undersøking, og så dra tilbake til skulen etterpå igjen. 

No er det 20 år sidan Mimi blei sjuk. Ho har opplevd år med dialyse, både på sjukehus og heime og har gjennomgått to nyretransplantasjonar. Første gong i 2007, då var det mor Gro som var donor. Mimi og mor blei eit ståande uttrykk både i familien og på sjukehuset, for dei stod side ved side i dette, på alle vis.

– Eg har og har hatt eit veldig bra liv i alle desse 20 åra sidan eg blei sjuk, sjølv om nokre planar måtte leggast om. At livet har blitt så bra og normalt er mykje takka vera foreldra mine. Mor tok på eit vis alt valet første dagen då me var på sjukehuset etter eg blei sjuk.

På spørsmål om eg skulle trillast i rullestol til røntgenundersøkinga, meinte mor eg skulle gå, og slik blei det, fortel Mimi som no er 35 år gammal og i full jobb for Kreftforeningen i Rogaland.

Ho har ein master i psykologi og lever no eit vanleg liv med sambuar og hund i Stavanger.

Kva kan me få til?

For både mor og dotter har det vore viktig å heile tida konsentrera seg om alt ein kan få til, i staden for å stira på den døra som lukka seg. Og svært mange dører er framleis opne fordi om ein er nyretransplantert, skulle det visa seg. Det handlar mykje om innstilling, meiner dei to.

– Eg er eigentleg ein type med anlegg for bekymring, men i møtet med dottera mi sin nyresjukdom, forstod eg at var nøydd til å gjera nokon val, seier Gro.

– Som vaksen forstår eg til fulle kor mykje det må ha kosta mor å ta desse vala om å la meg få prøva vengene mine, men me ville jo begge det, det var aldri noko alternativ å pakka livet i bomull. For det er veldig forståeleg og lett å hamna i overbeskyttarmodus, men faren er då at ein ikkje vågar å testa kva ein eigentleg kan få til i livet, påpeiker Mimi.

Den optimale pårørande

Ho legg til at til trass i at mora gav henne mykje fridom og ansvar, så betydde ikkje det at ho ikkje støtta henne hundre prosent.

– Mor har vore der for meg heile tida, og har alltid klart å halda balansen mellom å gi omsorg og samstundes motivera og støtta grepa eg tok for å kunna leva mest mogleg som andre.

Mimi er klar på at om foreldra hadde pakka henne inn i bomull, er moglegheita stor for at ho hadde enda opp utanfor arbeidslivet med uførepensjon.

– Ingen ville reagert på det med min diagnose, men eg er veldig takksam for den støtta foreldra har gitt meg, den har vore avgjerande når eg skulle bygga opp livet mitt. Slik kan både masterutdanning og jordomsegling vera mogleg.

Ho legg til at ho har forståing for at ikkje alle familiar har same syn eller same føresetnadar for å ta slike grep som ho og foreldra har gjort, men trur likevel at mykje handlar om innstilling, trua på at det meste går, og at det meste faktisk også i tillegg går bra.

– Mor har vore den optimale pårørande. Ho har hatt mykje å seia for dei valga eg har våga og villa tatt. Eg har fått til meir enn eg trudde eg ville få til, sjølv om livet blei annleis enn eg såg føre meg som heilt ung. Mor og eg vore tette, likevel har me også kunna vera eigne personar oppi dette, og nå sit me att med alle dei gode minna som sjukdommen min også har ført til, fortel Mimi.

Støtte og oppmuntring

Gro forstod at ho ikkje måtte pakka dottera inn i ein kokong av omsorg, men heile tida veksa mellom å støtta og oppmuntra. 

– Dotter såg det på same vis. Ho tok ansvar for seg sjølv og medisinane med det same, og me var samde om at sjukdommen skulle få minst mogleg innverknad over livet hennar og livet til familien, fortel mor Gro.

Ho er utdanna mikrobiolog, ikkje den beste utdanninga å ha når dottera er nyresjuk og vil på jentetur til utlandet. Gro smiler sjølvironisk, men livet som pårørande har lært henne å bita i seg redsel. Difor fekk Mimi, etter å ha klarert dette med legen,  ja til å reisa på jentetur til Italia ikkje så lenge etter ho blei sjuk. Ho har også vore på fleire andre utanlandsreiser opp gjennom åra, ho var mellom anna med familien sin på jordomreise. Også desse reisene skjedde i samråd med legen.

Dei fleste gongene har det gått bra, det viktigaste er å ikkje reisa for langt vekk frå ein stad med flyplass, så ho kan komma seg fort heim om det skulle skje noko med helsa, forklarar mor Gro.

Likevel tok dei sjansen på å kryssa det Indiske hav i familiens seglbåt, og det gjekk også fint. Likevel bør du kanskje ikkje oppsøka avsidesliggjande jungelområde, legg mora til.

– Når du får ein kronisk sjukdom inn i familien som skal vare resten av livet, forstår du at her må ein vera løysingsorientert.

Energien må brukast rett

Gro har kombinert pårøranderolla med fullt arbeid stort sett heile tida, men det har hendt ho har måtta stikka fort frå jobb om noko har stått på med dottera. Men ho har vore open med arbeidsgivar og kollegaer, og det har difor aldri vore noko problem for henne å kombinera jobb med pårørandeansvar.

Ho var glad for at ho kunne gi dottera ei nyre, og ved eit tilfelle var både ho og dottera pasientar ved Rikshospitalet. 

– Alt dotter mi og eg har vore gjennom har knytt oss veldig sterkt saman. Trass i sjukdom og utfordringar har me også opplevd så mykje gøy saman oppi dette, me har så mange felles referansar som ingen andre har, fortel Gro.

Ho fortel at rolla som pårørande til eit barn med kronisk sjukdom har gitt henne evna til å stå i stormen og godta endringane tilstanden fører med seg. Hennar erfaring med helsevesenet er jamt over gode, ho har sloppe å kjempa for hjelp til dottera.

Og det gjeld å bruka energien rett når ein veit ein skal stå i dette heile livet, held ho fram.

Gro var tett på dottera også etter Mimi fylte 18, og ho har alltid visst detaljar rundt hennar helsetilstand, sjølv om ho etter kvart tok alt ansvaret aleine, med god støtte fra sambuaren.

Ser legen mora til vakse barn?

No er dottera 35 år. Framleis hender det at ho blir med på kontrollar, men då merkar ho at det å vera pårørande til eit vakse barn, ikkje alltid blir møtt med same velvilje frå legane. Ikkje alle skjønar kva ho har der å gjera. Men det syns ho er synd fordi pårørande alltid bør vera ein ressurs, det må jo vera ein fordel at det er fleire til stades og høyrer informasjonen som blir gitt. 

Somme legar snakkar difor berre til pasienten, og overser mor, medan andre er flinke til å involvera både pasient og pårørande.

Gro lever ikkje med det intense pårørandeansvaret lenger, det som pregar livet mest no er at ho har ei dotter som er frisk og lever eit nokså vanleg liv. Men ho vedgår at det alltid ligg i bakhovudet og ho er alltid litt spent kvar gong dottera har vore på kontroll. 

– Men ho er alltid raskt med å ringa meg etterpå, fortel ho.

Min historie, For pårørende, Foreldre som pårørende, Månedens tema: 2025 mai, Relasjoner