Myten om det norske velferdssystemet må utfordres 

Hennes interesse for språkets betydning i møte med pårørende, stammer fra flere hundre samtaler med pårørende hun har hatt lenge før hun tok sin doktorgradsstudie, og var noe som preget både hennes masterutdanning i psykologi, og hennes videreutdanning innenfor rus og psykiatri. 

Nå tar Kamran del i en større internasjonal studie ledet av UiS og forskningssenteret SHARE. Prosjektet involverer hele tretten partnere og ni land. «Forskningsprosjektet skal bidra til å styrke resiliens og psykisk velvære hos helsepersonell og pårørende i europeisk eldreomsorg gjennom utvikling, testing og evaluering av verktøy for ledere», heter det på senterets nettsider. 

Å møte pårørende

Kamran sin språkinteresse, gjør at hun på vei inn i studien har utfordret språket som brukes i prosjektet. Hun påpeker at et begrep som «resiliens» både kan være med på å overforenkle og fremmedgjøre. På den ene siden kan bruken av dette begrepet være med på å redusere kompleksiteten en pårørende står i, og på den andre siden kan det plassere ansvaret på den pårørende. For hva mener vi egentlig når vi bruker et slikt vanskelig ord, og hvordan vil det forstås av andre? Er det sånn at en pårørende først og fremst må bli mer resiliente for å håndtere sin situasjon? Begrepet resiliens peker på motstandsdyktighet, og på det å kunne håndtere stress og ting som er vanskelig.  

– «One size never fits all, and sometimes it does not fit at all», siterer Kamran som er opptatt av at det å møte pårørende er mer komplisert enn enkeltord eller –tilbud klarer å dekke, og at «one-size never fits all» enten det gjelder tjenestetilbud pårørende tilbys eller kommunikasjonen som tas i bruk. 

Ansvaret ikke de pårørendes 

– Et begrep som resiliens, kan få oss til å tenke på at det er evnen til å komme seg tilbake etter å ha opplevd kriser eller utfordringer det handler om. I så fall plasseres ansvaret på den pårørende, som får enda en byrde lagt på sine skuldre. Den pårørende er en del av et system, et velferdssystem, og noen ganger må vi tørre å spørre om dette systemet egentlig er så godt som vi er oppdratt til å tro i Norge, påpeker PhD-kandidaten.  

– I den internasjonale studien jeg er en del av, ser vi at det finnes systemer andre steder som det går an å lære av, og som på mange måter overgår sider ved det norske.  

Funn så langt i hennes påbegynte doktorgradsavhandling, viser at pårørende i Norge snakker mye om vanskelig kommunikasjon uavhengig av sykdom og livsfase de og deres nærmeste befinner seg i. Flere utfordringer med tjenestene kan knyttes til kommunikasjonsutfordringer. Noen pårørende opplever å bli ignorert, og andre opplever at de blir hørt – uten at avtaler blir gjennomført. I samhandling er graden av kommunikasjon, kvaliteten ved denne, og rolleforståelsen i kommunikasjonen vektlagt.

– De førforståelser vi har til systemet vi er i kommunikasjon med, er med på å forme de forventninger og erfaringer vi har både underveis og til slutt. Mange snakker om velferdsstaten Norge, og skjønner ikke at den kommunikasjonen de har vært en del av, kan være del av det velferdssystemet de er vant med å tenke om. Spørsmålet som tvinger seg frem er om den velferdsstaten vi tar for gitt virkelig finnes, sier hun. 

Samhandling og samskaping

– Det gir ikke mening å tenke i tre grupper – at noen skal få støtte (pårørende), gi støtte (helsepersonell) og organisere støtte (ledelse). Det å tenke i hvem som skal få, gi, og organisere støtte, er problematisk, sier Kamran. En slik tredeling innebærer at man ikke tenker på tvers av grupper og lager et system som kan bevege seg på tvers av forsyningskjeden. For noen ganger er det pårørende som gir støtte til helsepersonell med informasjon om den de er glad i, helsepersonell som organiserer støtte ved å ta en skjønnsmessig beslutning, og ledere som trenger støtte i samhandlingen med brukeren. Partene må møtes i dialog, hvis ikke kan samhandling i ordets rette forstand aldri skje. For når vi ikke gis anledning til å finne frem til løsninger og hvordan samhandlingen og tjenestene skal være sammen i genuine møter, får vi det ikke til. 

Hvordan denne type samhandling og samskaping kan foregå for å stimulere til støtte, er en del av Kamrans doktorgradsstudie. Samskaping er ikke det samme som støtte, sier hun. Samhandling er å bli involvert og lyttet til i et felles prosjekt om å utvikle de tjenestetilbudene pårørende skal ta del i, og gjøre dette sammen med ledere og helsepersonell.   

Det å være med på å lage slike velfungerende systemer der partene blir hørt, er det som trigger Maha Kamran, og som gjør at hun er opptatt av at hennes forskning må kunne brukes til å styrke pårørendes posisjon i tjenestetilbudet.  

– Jeg ønsker å ta med meg min forskning og kunnskapen derfra, til å jobbe med endringer som trengs for at velferdsstaten og velferdssystemet vårt svarer til de forventningene som er innskrevet i vår kollektive myte. For å komme dit, må vi forankre det som er godt, men også våge å løfte pårørendes erfaringer og stemmer opp som utgangspunkt for det systemnivå som skal lages, slik at tjenestene og -tilbyderne involveres på de pårørendes premisser. Vi må altså snu ting på hodet, og være villige til å jobbe ut gode løsninger i tilknytning til hver enkeltstående pårørende. Det er rundt den enkeltes helhetlige situasjon vi må lage et system, sier Kamran avslutningsvis og viser til et svar fra en pårørende som illustrasjon på sitt poeng. I tilknytning til intervjuspørsmålet «Kunne du tenkt deg å bli involvert?» som ble stilt i Kamran sin studie til de pårørende, svarer en informant: «Men det er helt motsatt jo. Det er jeg som hele tiden prøver å involvere dem (tjenestetilbyderne) i mitt liv som pårørende.»

Forskerintervju, For fagpersoner, For pårørende, Forskning, Samarbeid