Når systemet svikter – en mors hverdag i møte med helsevesenet

Å være mamma til et barn med spesielle behov burde ikke være en kamp. Men det er det. Ikke bare for rettigheter og behandling – men for å bli sett. For å bli møtt som et menneske.

KRONIKK: Miriam Albert, autismemamma, Kristiansand

@eg har til gode å møte én eneste person i helsevesenet som sier:  «Jeg skjønner at dette har vært krevende. Kan du gi meg mer info, så skal jeg se hva jeg kan gjøre – eller sette dere i kontakt med noen som kan hjelpe dere videre.»  Det er alt vi trenger. Noen som lytter, tar eierskap, og gjør noe. I stedet møter vi stillhet, ansvar som skyves videre, og et uendelig antall henvisninger, møter og telefoner – som ikke fører noen vei.

I en pågående sak med sykehuset har vi hatt seks telefonsamtaler og fire møter – og vi har fortsatt ikke kommet ett skritt videre. I stedet rykker vi tilbake til start, gang på gang. Mens systemet sirkler rundt seg selv, er det vi som bærer konsekvensene. Det er barnet vårt som venter. Det er vi som gråter etter leggetid fordi vi er utslitte og rådville.

Og bak alt dette – lever vi et liv som knapt noen ser.

Prøv å forestille deg dette: Du er våken i fire timer hver natt. Dagen starter gjerne klokken 02.00 fordi barnet ditt tror det er morgen. Du er oppe, til stede og våken – i flere timer – før det i det hele tatt er mulig å levere i barnehage eller skole. Og da begynner jobbdagen din. Du skal fungere, være skjerpet, løsningsorientert og til stede. Samtidig kverner bekymringene i bakhodet. Hvordan går det på skolen i dag? Kommer det enda en telefon? Hvordan skal vi få kabalen til å gå opp?

Ofte besvarer du tre telefoner i løpet av arbeidsdagen – fra skole, habiliteringstjenesten eller sykehuset – og du får kanskje ikke gjort noe som helst av det du egentlig skal. Men du må jo. Du må jo alt.

Når du så kommer hjem, møter du barnet ditt igjen. Det har vært en lang dag. Du vil gjerne vite hvordan det har gått – men barnet ditt kan ikke fortelle. Vårt barn er sju år gammelt, og har ikke språk. Han kan ikke si hva han har gjort, hvem han har vært med, om han har hatt vondt, eller hva han tenker på. Han har en lillebror på fire – som snakker og uttrykker seg hele dagen, som barn flest. Og han slår seg, som barn flest. Da sier han ifra, som barn flest. Men vårt sjuårige barn har aldri hatt muligheten til å uttrykke følelser med ord.

Tenk deg det – å være forelder til et barn som gråter eller skader seg selv, og å måtte gjette deg frem til hva som er galt – hver eneste dag, i sju år.

Dette krever oversikt, trygghet og forutsigbarhet – også fra systemet. Barn som vårt trenger faste rammer, kjente ansikter og kontaktpersoner som forstår historikken. Det burde være et minimumskrav – også når man har kontakt med spesialisthelsetjenesten. Likevel har jeg nå vært i min sjette telefonsamtale med sykehuset – og snakket med fire ulike personer. Ingen av dem har lest seg opp på forhånd. I hver eneste samtale må jeg begynne på nytt: «Nei, jeg vet ikke om han har vondt, for han kan ikke si det.» Jeg må forklare – igjen – at «jo, det ligger allerede en rekvisisjon på blodprøver.» Før jeg blir avbrutt, fordi vedkommende må lese journalen først.

Og vi er ikke alene.

Med den økningen man ser i antall barn som utredes – og særlig tildeles autismediagnose – blir det stadig flere familier som oss. Det betyr at hvis alle disse barna og familiene skal få den hjelpen de faktisk trenger og har krav på, må det gjøres noe nå. Systemet må styrkes – og det må skje før flere går under.

Uten å sette oss selv høyere enn noen andre, vet jeg at det sitter alenemødre og alenefedre rundt om i byen vår som står i akkurat de samme utfordringene som oss – men med helt andre forutsetninger. Mange sliter med helsa selv, eller står helt alene uten støtteapparat og nettverk. Jeg kjenner familier som har to – noen ganger tre – barn med spesielle behov. Og vi, som er to foreldre, med oversikt, erfaring og kapasitet, har likevel blitt fullstendig overveldet. Vi har fått kjenne på hvordan det er å være en kasteball i norsk helsevesen. Det unner jeg ingen. For jeg har aldri følt meg så liten og ubetydelig i møte med et system før.

Og hvis jeg – som voksen og forelder – kjenner på den følelsen, hva tror du barna våre føler?

Jeg sier alltid til alle jeg møter og forteller om min frustrasjon, at jeg selvsagt er takknemlig for å bo i Norge, med tanke på velferdssystemet, at utredning, behandling og sykehusopphold er gratis. Det er ikke noe vi tar for gitt.  Men måten dette er organisert – eller snarere ikke organisert på – kan vi på ingen måte være stolte av.

De kaller oss «ressurssterke foreldre». Og ja – vi kan skrive, lese, google, møte opp og stille spørsmål. Men la meg forklare hva ressurssterk egentlig betyr: Det handler ikke om penger. Det handler om krefter. Det handler om å ha overskudd til å stå i dette systemet som krever alt av deg. Det handler om å ha mennesker rundt seg som kan avlaste, trøste, hente unger, stille opp når du ikke orker mer. Har du ikke det – eller har du egne helseplager – da har du ikke nubbesjans. For systemet er ikke laget for deg. Det er ikke engang laget for oss. Og vi er i ferd med å knekkes.

Vi er en oppegående, fungerende familie. Likevel har denne kampen kjørt oss i grøfta. Jeg skriver ikke dette fordi jeg vil ha medlidenhet. Jeg skriver det fordi vi er mange som står i det – familier som elsker barna våre over alt, men som slites ut av et system der ingen tar ansvar. Hver instans har sin avgrensede oppgave, sitt skjema, sin behandlingstid – men det finnes ingen som holder i helheten. Ingen som sier: «Dette er alvorlig. La oss finne en løsning sammen.»

Dette er et varsko. Til politikere, fagfolk og beslutningstakere.  Vi trenger mer enn tiltak. Vi trenger systemendring.  Vi trenger at noen faktisk lytter. Og handler. Barna våre fortjener bedre. Og det gjør vi også.

Kronikken stod først på trykk i Fædrelandsvennen. Gjengitt med tillatelse.

Nyhetssak, For fagpersoner, For pårørende, I helsetjenesten, Samarbeid