«Håp i det fjerna»

Dette er en sang jeg ikke trodde jeg skulle skrive. Men det er godt å ha gjort det. Det man helst vil fortrenge er vanskelig å snakke om – og når du endelig har kommet ut av tunellen, vil du ikke inn igjen.

Dette skriver Kjell Inge Torgersen, artist, konferansier og tekstforfatter – og pårørende – om sangen «Håp i det fjerna», utgitt i samarbeid med Pårørendesenteret. Han skriver videre:

For er det noe vi alle er, så er det pårørende. Til barn, til foreldre, til voksne, til venner. Å være pårørende i en krise kan også bety å kjenne seg handlingslammet. Du ser hva som skjer med de du er glad i, og kanskje er det lite eller ingenting du kan gjøre. Av og til kan denne følelsen av maktesløshet og håpløshet være så tyngende at det går i svart. Men du er der likevel.

Da dattera mi ble rammet av en alvorlig sykdom, rammet den i sin tur oss alle andre også. Sykdommen kalles i hverdagstale anoreksi eller «spiseforstyrrelse», men bak disse etter hvert kjente ordene skjuler det seg en ukjent og total omvelting av livet. Fra det jeg opplevde som inkluderende og gode familiesamvær, gikk vi brått inn i familiesplintrende, vonde og lange dager, måneder og år. Selv hadde hun levd med det lenge, alene, inni seg – og det visste ikke vi. Nå ble fargene utvisket, mørket kom, jeg våknet om morgenene med et gisp av fortvilelse, et knyttneveslag i buken.

Denne sangen beskriver min opplevelse, som far, som pårørende. Om håpet. Når livet mørkner, fargene forsvinner, hverdagen går i grått, sort, da er det vanskelig å skjønne at det kan være håp om lys, at tunnelen virkelig har en ende.

For er det noe vi trenger når livet er på sitt mørkeste, så er det håpet om at noe kan endre seg, at noe må endre seg. Kanskje komme glidande på ein våg me ikkje har visst um. Det er håpet som gjør at jeg holder ut, enda en dag til. Dag etter dag. Leter etter lys. Kanskje er det jeg som må bære håpet når den syke selv ikke kan. Håpet hjelper.

Så hvorfor forteller jeg om dette? Vil jeg inn i tunnelen igjen?

At sykdommen hennes nå ble synlig, var forferdelig og vondt, men – og det forstod jeg i ettertid – var også dessverre nødvendig. Selvsagt skulle jeg ønsket at den ikke fantes, men hun kunne jo ikke fortsette å bære dette inni seg, helt alene. Denne erkjennelsen satte oss etter hvert i stand til å støtte bedre, til å prøve å lette børa. Men det skulle ta lang tid å forstå. Spesielt for meg, ja.

Jeg husker selv følelsen av en slags isolasjon. At det å bli senket ned i alt det vanskelige og vonde, tilmed litt tabubelagte, kjentes som om å falle ut av samfunnet, som om jeg stod aleine om det. Her kom noe krypende inn i livene våre, en ubuden, demonisk gjest, tilsynelatende ut av ingenting, absurd og meningsløs, og tok over livene våre. Det var både en krise – og kanskje også en identitetskrise.

Så hørte jeg folk fortelle om opplevelser som liknet mine. Når en enkeltsituasjon slik går over fra noe som oppleves som eksepsjonelt til å bli et fenomen, så løsner kanskje det vonde litt? Og disse folka fortalte om en vei ut, om håpet i det fjerna. Noe med at jeg ikke var aleine gjorde kanskje situasjonen litt mindre voldsom og ensom.

Derfor er jeg her for å si: Det er et håp i det fjerna.

Det finnes folk som forstår på en annen måte, som forstår gjennom følelser, ikke bare gjennom ord. Hvordan det er å stå i en krise, over år, fastlåst i samme situasjon.

Det er jo ikke slik at bare ved å snakke om det, så løser alt seg. Mye må bearbeides på mange forskjellige måter, alt etter hva man lider av og hvem man er. Men hvis det å snakke om noe kan normalisere det, så kan kanskje det i seg selv gi en lise? Å høre om andres opplevelser kan også bidra til at man klarer å skille det vonde og vanskelige fra personen som har det vondt og vanskelig. Å slik skille sykdommen fra personen som er syk. Det var en lærdom som tok meg lang tid å forstå.

Litt om hva jeg lærte

Det dårligste rådet jeg fikk fra helsevesenet som pårørende var: «Dere må bare leve som normalt.» Det rådet var nok godt ment, som en trøst til oss pårørende, kanskje også for å si at vi ikke hadde skyld i noe? Det som var skjedd, skjedde av seg selv. Men hvordan! skal du kunne leve som normalt når alt er ekstraordinært og kritisk – hele tida? Det ‘normale’ ble heller ei ekstra bør.

Det beste rådet vi fikk var hvordan vi kunne jobbe sammen med personen som var syk, mer enn å jobbe mot sykdommen – for da jobber vi på mange måter også mot personen. Dette var vanskelig, og det behøvdes ny læring og nye, gode verktøy. Det tok tid.

Et dårlig navn

Å bli rammet av en spiseforstyrrelse handler om så mye mer enn selve spisingen. Ja, i grunnen er det et veldig dårlig navn. Men det er det vi andre ser, det er et åpenbart uttrykk for sykdommen, og derfor er det lett å tro at det er fraværet av spising som er sykdommen. Det er det ikke. Det er et symptom. Under ligger kontrollbehov, tankekjør, angst, ja, mye annet. Igjen: det tok meg lang tid å lære og forstå. År. Og sykdommen skulle gå gjennom forskjellige faser. Spiseforstyrrelsen er en manipulerende sykdom; ikke bare manipulerer man seg selv – men også de rundt seg og de nærmeste.

Derfor må vi lære om det som virker på oss, og hvordan vi kan håndtere det. Noen må peke ut retningen, retningen som gir håp for endring.

Eg har

et håp i det fjerna,

og eg går der så gjerna

– hvis eg vett kor eg ska.

Eg har

tent lyset lampen

og ska me i kampen nå

tar eg lys og går

der mørknå kom fra.

Kjell Inge Torgersen

– med takk til min beste Astrid Ulrikke Torgersen for gode samtaler og kloke ord. Mange av dine tanker og formuleringer er med i denne teksten.