Slitasjen på familier og nettverk øker

– Vi er opptatt av livsvilkårene til pasient og pårørende i en tid der stadig flere oppgaver skyves over på de pårørende. I arbeidet for gode tjenester til de som er syke, holder vi konsekvent fram et familieperspektiv.

Tekst:

Bethi Dirdal Jåtun

Journalist

Det er Inger Elisabeth Hagen, fagansvarlig ved PIO-Pårørendesenteret i Oslo, som sier dette. Hun er bekymret. Flere og flere oppgaver blir overført til de pårørende uten verken medvirkning eller offentlig debatt.

– Vi er opptatt av å adressere dette virkelighetsbildet, men synes det er vanskelig å nå frem, sier hun og forteller at de daglig mottar henvendelser fra pårørende om for korte innleggelser, om hjelp som kommer for sent og om at pårørende ikke blir hørt.

Vi trenger en ordentlig samfunns-debatt om hvordan vi skal løse dette – sammen! For pårørende
og helsepersonell skal ikke måtte stå i krigen mot hverandre.

Må løse dette sammen

– Flere forteller om alvorlig psykisk syke som ikke er i stand til å ta vare på seg selv, som kan være til fare for seg selv og andre og som overlates til familien på grunn av kutt i sengeplasser og botilbud med bistand. Vi trenger en ordentlig samfunnsdebatt om hvordan vi skal løse dette – sammen! For pårørende og helsepersonell skal ikke måtte stå i krigen mot hverandre, fastslår hun.

Det er tjue år siden Inger Elisabeth Hagen gikk inn i Oslos lokallag av LPP. Moren, som i sin tid var med å starte moderorganisasjonen Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse, LPP, var nettopp død og styrelederen i LPP Oslo tok kontakt med henne for å høre om hun kunne bidra.

Ikke helsefaglig bakgrunn

Hagen hadde på dette tidspunktet sagt opp sin faste jobb i utenrikstjenesten, der hun blant annet jobbet med tilskuddsforvaltning.

– Jeg har ikke helsefaglig bakgrunn, men er pårørende til min bror som har en schizofrenidiagnose, sier hun forklarende.

Som frivillig i lokallaget i Oslo fikk hun innblikk i hvor vanskelig mange pårørende til psykisk syke hadde det og hvor ekskluderte de var. Styrelederen i lokallaget nærmet seg åtti, og mange av medlemmene var gamle og slitne. For å kunne gjøre en jobb for foreningen, var det viktig for henne å få innblikk i hva de rundt 400 medlemmene hadde behov for og hva de eventuelt kunne bidra med selv. En spørreundersøkelse ble sendt ut.

Svaret ble organisasjonsutvikling

– Jeg husker jeg gråt da jeg leste svarene. Mange uttrykte takknemlighet over det vi gjorde, mange kjente på dårlig samvittighet fordi de selv ikke hadde krefter til å bidra og andre var rett og slett knust i forhold til egen livssituasjon.

For oss er samfunnsoppdraget utover det å være et støttesenter for pårørende viktig. Vi jobber for å få til samarbeid mellom pårørende, pasient, helsetjenestene og frivilligheten.

Svarene fra alle disse foreldrene til voksne alvorlig psykisk syke, som ofte ikke ble bedre – og deres sorg og frustrasjon over en hjelp som ikke virket og over liv som gikk tapt, gjorde veldig inntrykk på Inger Elisabeth Hagen.

– Skulle vi få til endring, kunne vi ikke satse på medlemmene. De hadde ikke mer å gi, men trengte mest av alt støtte!

Løsningen ble å arbeide for et støttesenter for pårørende som en utvidelse av LPP Oslo. Sammen med Ellen Richter Eriksen, som i dag er daglig leder av PIO-senteret i Oslo og som den gang var ung statsviter, begynte hun å jobbe inn mot det politiske apparatet i Oslo kommune.

– Vi fikk veldig gehør hos politikerne, og i 2008 fikk vi tverrpolitisk støtte til å starte et pårørendesenter i Oslo. Det var en kolossal oppmuntring.

Pårørendestyrt senter

PIO-Pårørendesenteret i Oslo er pårørendestyrt og drives av LPP Oslo, noe som skiller det fra flere andre pårørendesentre. Inger Elisabeth Hagen var lenge daglig leder av LPP Oslo og PIO-senteret, med Helge Hjort som styreleder. Han er fortsatt leder av styret, mens Hagen har gått over i rollen som fagansvarlig med Ellen Richter Eriksen som daglig leder.

Vi opplever at stadig flere oppgaver overføres til de pårørende – uten medvirkning eller offentlig debatt. Slik sett har ikke ting blitt bedre. Terskelen for å få helsehjelp er dessuten blitt høyere og behandlingstiden kortere, noe som gjør at pårørende opplever at de må trå til selv.

– Fra å utelukkende være et senter for pårørende innen psykisk helse, dekker vi nå hele helsefeltet. Senteret er fortsatt styrt av de pårørende selv gjennom LPP Oslo, men med en ledelse uten helsefaglig bakgrunn. For oss er samfunnsoppdraget utover det å være et støttesenter for pårørende viktig. Vi jobber for å få til samarbeid mellom pårørende, pasient, helsetjenestene og frivilligheten, understreker Inger.

Å skaffe midler

I likhet med mange andre på feltet, må PIO-senteret søke om midler hvert år – fra kommunens helse- og sosialmidler til frivillige organisasjoner, fra helsedirektoratet til stiftelser og legater.

– Vi arbeider målrettet for å øke den økonomiske støtten, men har valgt å fokusere på verdien av alt arbeidet vi faktisk får gjort for de midlene vi får, svarer hun når vi spør om hvordan det er å hele tiden måtte skaffe midler.

– Vi får gode tilbakemeldinger fra pårørende som får hjelp hos oss fra våre kompetente og dyktige rådgivere hver eneste dag. De har alle solid helsefaglig bakgrunn og erfaring fra familiearbeid, påpeker Hagen.

Har ting blitt bedre?

– Du har jobbet på pårørendefeltet i tjue år – vil du si at ting har blitt til det bedre?

– Vi opplever at stadig flere oppgaver overføres til de pårørende – uten medvirkning eller offentlig debatt. Slik sett har ikke ting blitt bedre. Terskelen for å få helsehjelp er dessuten blitt høyere og behandlingstiden kortere, noe som gjør at pårørende opplever at de må trå til selv.

LPP Oslo jobber for bedre vilkår for de som er syke og for å synliggjøre konsekvensene dårlig behandling får for de pårørende. Familie- og nettverksperspektivet er konsekvent. For at tjenestene skal bli gode, må familie og nettverk involveres, understreker Hagen, som er bekymret:

Når det er knapphet på ressurser, må helsetjenestene og pårørende være ressurser for hverandre og på lag. Pårørende må sees i sammenheng med pasienten og ikke som en egen konkurrende målgruppe for helsetjenester. De er ikke pasienter, men blir det hvis de blir presset til å overta rollen som helsepersonell.

– Vi er opplært til å tro at velferdsstaten skal ta vare på oss når vi og våre nærmeste blir syke, men erfaringen er stadig at det ikke holder, noe som gjør at vi selv må trå til når mor, ektefelle eller barn blir syke. Samtidig skal vi jobbe lengst mulig. Mange pårørende kommer i skvis og blir til slutt sykemeldt. Dette går ikke i hop. Og politikerne – de våger ikke å ta tak i dette. Men vi kan ikke være bekjent av et samfunn som ikke tar vare på sine syke på en ordentlig måte. På papiret ser det ut som om ordningene er på plass, men i praksis fungerer de ikke. Dette er et samfunnsproblem! Fastslår Inger Elisabeth Hagen som er mer opptatt av de strukturelle endringene i samfunnet enn av det rent helsefaglige.

Trenger et godt pårørendesamarbeid

– Når det er knapphet på ressurser, må helsetjenestene og pårørende være ressurser for hverandre og på lag. Pårørende må sees i sammenheng med pasienten og ikke som en egen konkurrende målgruppe for helsetjenester. De er ikke pasienter, men blir det hvis de blir presset til å overta rollen som helsepersonell. Det vi trenger er et godt samarbeid mellom pårørende og helsetjenestene med pasienten i sentrum. Det tror jeg vil bidra til den beste kvaliteten på helsehjelpen – og den minst kostnadskrevende