– Spør du ordentlig, er det mye som blir mulig

– Selv om ansvaret ligger hos tjenesteyter, er det viktig at vi som pårørende er oppmerksomme på hvordan vi opptrer, mener Tove Mentsen Ness. Hun er pårørende til sønnen Rasmus (22), som har flere funksjonsvariasjoner og diagnoser.

Hennes erfaring er at det går an å komme fram til løsninger som gir bedre tilrettelegging enn det man i utgangspunktet kanskje skulle tro. Når det er sagt, beskriver hun kontakten med skole- og helsevesen oppigjennom som til tider utfordrende. Ting går ikke av seg selv, og det kan være utfordrende å navigere i de forskjellige systemene.

Vanskelig å navigere

Å finne hjelpere som har kunnet bidra slik at Rasmus får et godt liv, har ikke gått av seg selv. I starten måtte først utallige utredninger til for å finne ut hvor mye hjelp og tilrettelegging han trengte. I tillegg til funksjonsvariasjoner har han også sykdommer som blant annet gjør at han må tilføres hormoner. Han trenger nøye oppfølging, spesielt når han blir syk. Da kan situasjonen bli kritisk.

– Vi har måttet få til et godt samarbeid med kommune, fylkeskommune og spesialisthelsetjenesten. Det som kan være utfordrende i møte med de ulike sykehusene er at ulike avdelinger behandler ulike deler av Rasmus, noe som gjør at helheten kan gå tapt. I møte med kommune og fylkeskommune har også ulike etater ansvar for ulike tilrettelegginger. Det innebærer at det blir en del opp til mor å koordinere ulike møter slik at det passer best mulig for alle.

Hvor mange ulike timeavtaler og møter hun har hatt med helse- og skolevesen oppigjennom, har hun ikke tall på, men de er ikke få!

For å få livet og hverdagen til å gå i hop har hun dessuten søkt veier utenom de vanlige mønstrene og stilt spørsmål til tjenestesystemet – spørsmål man i utgangspunktet kanskje ikke kommer på å stille.

Å samle avtaler

– Å få samlet noen av avtalene til én og samme dag, har vært til stor hjelp. For oss er det også mye lettere om vi kan få lagt avtalene opp mot helgen. Faktisk har det gått forbløffende lett å få til akkurat dette. Min erfaring er at når man spør på en ordentlig måte, så er det mye som går an, sier hun.

Når de på sykehuset sier: «Du får innkalling», har Tove Mentsen Ness gjerne foreslått at de setter opp en ny avtale der og da – slik at de kan planlegge. Det samme har hun gjort i forhold til kommune og arbeidsplassen der Rasmus jobber.

– Jeg sender dem gjerne ulike alternativer slik at de kan velge det som passer best for sin del. Det er vanskeligere å få til dette med sykehuset, men også her har det flere ganger latt seg løse, sier hun og legger til:

– Det er mye som kan løses med en telefonsamtale fra mor. Vi som foreldre har jo også gjerne et arbeid vi skal ivareta. Vi sitter ikke bare og venter på å møte tjenesteapparatet. Det gjelder å finne tidspunkt som passer både for dem og oss som pårørende.

Mor og sønn har vært mye på St Olav sykehus i Trondheim, som ligger en tre timers kjøretur fra Namsos, der de bor.

– I sine innkallinger tar ikke sykehuset alltid hensyn til hvor folk bor, men har vi blitt tildelt en avtale klokken 0800 om morgenen for eksempel, har vi spurt om å få en senere time på grunn av lang reisevei. Som regel har også det gått veldig fint, smiler hun.

Funksjonsvariasjoner vanlig

Tove Mentsen Ness vokste opp i en familie der funksjonsvariasjoner var vanlig. Onkelen hennes hadde det, og da hun var seks år gammel, ble hun storesøster til en bror som trengte mye hjelp og som til slutt døde i en alder av 20.

Da hun fikk Rasmus, som barn nummer tre etter to døtre, var ikke sjokket så stort da det viste seg at han hadde ulike funksjonsvariasjoner pluss, pluss.

– Mange kjenner på tap og sorg når slike ting skjer, noe jeg også gjorde, men trolig ikke i samme grad som mange andre. Jeg er vant til å leve med at folk trenger hjelp. Det har vært en del av hverdagen min omtrent hele livet.

Å jobbe turnus lot seg vanskelig forene med omsorgen for Rasmus. Tove valgte derfor etter hvert å ta videreutdanning – først en master og deretter en doktorgrad i sykepleie. I dag jobber hun som leder ved Senter for samisk og urfolksforskning ved Nord universitet. Rasmus er blitt 22 år og følges store deler av uka opp av et team med brukerstyrte personlige assistenter (BPA). Når vi ber henne beskrive sin pårørendesituasjon, begynner hun slik:

Synger i mannskor

– Rasmus synger i mannskor. Da jeg kom hjem fredag, kunne han fortelle at han skulle på julebord med mannskoret. Det var avtalt.

Hun hadde sett for seg en kveld med sofa’n og TV’n, men den planen måtte hun raskt skrinlegge. Det ble julebord med mannskoret istedenfor.

Smilende forteller hun at de fleste sangerne er i alderen femti pluss til godt over åtti. Bare noen få er på Rasmus sin alder.

– Det ble en utrolig fin kveld! Disse mannfolka er så inkluderende og fine. Var det ikke for Rasmus hadde jeg aldri fått oppleve dette.

Mening i livet

For Tove er akkurat det et viktig poeng. Gjennom Rasmus har hun fått mange erfaringer, opplevelser og relasjoner som hun ellers aldri ville ha vært i nærheten av. Hun nevner også skoleårene. Elever og lærere som hun har lært å kjenne og kommet tettere på som følge av Rasmus.

– Å være mor til Rasmus, ser jeg på som min mening i livet, sier hun likefrem.

– Ikke at vi er noen symbiotisk enhet. Det er han som styrer. Men for meg er det helt klart at Rasmus kommer først.

Storesøstrene til Rasmus er 31 og 36 år. Begge har to barn. Den yngste bor i Trondheim, ikke så veldig langt fra Namsos, der Rasmus bor. Rasmus har også sine besteforeldre, Toves foreldre boende like ved, og de er viktige bidragsytere i både Rasmus og Tove sitt liv.

– De er «bakkemannskapet» som de selv sier, smiler hun.

Tove jobber i Levanger der hun også bor store deler av uka. Men i helgene kjører hun hjem til Namsos og Rasmus. Pappa’n til Rasmus døde for en del år tilbake. Hun har vært alenemor i mange år.

Å være tydelig

I kontakten med tjenesteapparatet er Tove også opptatt av tydelighet. At hun som pårørende sier noe om hva hun tenker og ser for seg – på en OK måte.

– Vi må ikke være ufine. Det er råviktig. Jeg tror vi noen ganger glemmer at tjenesteyterne er folk. De har også sine ting som er vanskelige og utfordrende. Vi kan ikke kreve at de skal tenke, mene og tåle alt. Når det er sagt, mener jeg at ansvaret for et godt pårørendesamarbeid først og fremst ligger hos tjenesteyter. Dette er deres jobb. Vårt ansvar er hvordan vi opptrer. Våre frustrasjoner bør ikke gå utover tjenesteyter, men skulle så skje, er det viktig å beklage. Tydelighet handler også om det – å innrømme at det kan bli litt mye noen ganger og at det derfor noen ganger er vanskelig å vite hvordan man skal håndtere ting. Det er jo ofte ikke den enkelte tjenesteyters feil at vi som pårørende har det utfordrende, de er jo representanter for et system, og vil derfor noen ganger motta våre frustrasjoner. Det er det også viktig at tjenesteyterne vet. Vi som pårørende gjør jo ofte vårt beste.

Hun er også nøye med å gi tilbakemelding til tjenesteytere som hun opplever bidrar positivt.

– Når du opplever at noe er bra, så si det! Mange tjenesteytere går gjerne utenfor det som strengt tatt er deres ansvar. Det er viktig å takke for det! De beste tjenesteyterne prøver virkelig å gjøre en god jobb, og min erfaring er det at de aller fleste tjenesteyterne virkelig prøver å gjøre sitt beste.

Å holde igjen

For egen del har hun lært seg å ikke buse ut med ting.

– Vi opplever motstand! Alt er på langt nær rosenrødt. Men jeg har over tid lært meg å holde igjen når jeg opplever at vi ikke blir møtt slik jeg mener at vi bør møtes. For meg fungerer det bedre. Jeg har ikke klart det bestandig og har måttet be om unnskyldning flere ganger. Jeg har også grått, noe jeg egentlig ikke ønsker. Tårene mine vil jeg ikke vise til hvem som helst.

Er hun på reise og Rasmus blir syk, drar hun hjem.

– Du kan planlegge, men du må tåle å snu opp ned på ting. Rasmus går bestandig først. Det vet arbeidsgiver også, sier hun og forteller at hun har stått i 100 prosent jobb hele tiden.

– Det har vært min måte å overleve på i rollen som mamma’n til Rasmus. Jeg hadde blitt en dårlig mamma skulle jeg gå for mye hjemme. Så har jeg vært heldig. Å jobbe i akademia har gitt rom for større fleksibilitet. Jeg har dessuten en arbeidsgiver som legger til rette, noe som er avgjørende. Jeg har blant annet hjemmekontor hver mandag for å få ting til å gå i hop med BPA-ordningen.

Særskilt ansvar
Med bakgrunn fra helsevesenet er hun klar over at hun har en kjempefordel som vet hvordan systemene virker. For foreldre som ikke har denne kjennskapen og innsikten er møtet med helsevesenet langt mer uoversiktlig.

– Det kan oppleves som en jungel, noe som betyr at man er enda mer avhengig av å treffe på gode tjenesteytere. At foreldre gir opp og resignerer, har jeg full forståelse for. Man kan bli lei av å kjempe.

Hun mener at tjenestesystemet og de ulike tjenesteyterne har et særskilt ansvar overfor foreldre som resignerer.

– Bak enhver frustrert forelder står en person som ønsker det beste for sine barn. Noen ganger må man bidra ekstra. Vi som er pårørende skal ikke ha like tjenester, men likeverdige tjenester, noe som betyr de som strever skal få mer enn de som lettere finner utav det. Her kan tjenesteyter trygt gjøre forskjell, oppfordrer hun.

Blir ting bedre?

I likhet med mange andre pårørende etterlyser hun mer samarbeid på tvers av avdelinger, nivåer og instanser i tjenestesystemet. Det hadde gjort livet som pårørende mye lettere.

For egen del opplever hun at hverdagen er blitt enklere så lenge Rasmus blir ivaretatt av BPA-teamet tirsdag til fredag eller tirsdag til søndag. Men hun må alltid være på. Ting kan skje.

– Jeg må være klar til å kjøre til Namsos og Rasmus når det måtte være. Vi har heldigvis tilpasningsdyktige assistenter samt mine foreldre som stiller opp om jeg for eksempel er på reise og ikke bare kan snu meg rundt med det samme. Men Rasmus og jeg snakkes uansett hver morgen og kveld. Det handler om trygghet – for oss begge!

Tove Mentsen Ness blir med oss på årets Pårørendekonferanse der hun skal snakke mer om pårørendesamarbeid. Mer om Pårørndekonferansen her.

Månedens tema, Min historie, For pårørende, I helsetjenesten, Månedens tema: 2026 februar, Samarbeid