Tove sette seg sjølv på timeplanen

71 år gamle Tove har lang erfaring i å vera pårørande. Dei siste 16 åra er det hennar slagramma mann som har fått det meste av tida og kreftene hennar. Lenge var jobben pusterommet, men kva skulle ho gjera då ho blei pensjonist?

Korleis skulle ho få tid til å bare vera Tove, slik at ikkje rolla som hjelpar og pårørande åt henne heilt opp?

Tove er ikkje hennar verkelege namn, men Pårørendesenteret kjenner identiteten hennar. Årsaka til at 70-åringen ikkje ønsker å stå fram med eige namn, er å skåna han ho er pårørande til.

– Ved å fortelja mi historie, fortel eg jo også hans, erkjenner ho.

Blir som ei boble

Ho understrekar at ho er veldig glad i mannen sin og ønsker å støtta han så godt som råd, men samstundes ser ho også at det er viktig å ta vare på seg sjølv. Difor har ho gjennom åra blitt flinkare til aktivt å setja av tid til seg sjølv. Det er viktig for henne å komma seg ut av den stille bobla som eit liv saman med ein sjuk mann fort blir. Om ho ikkje syter for å ha avtalar som jamleg får henne ut av huset, kan det fort bli svært mykje innesitting.

Ektemannen kan vera åleine nokre timar på dagtid. Tove har då faste aktivitetar ho går på gjennom veka, som trim og  måling, og ho prøver kvar dag å komma seg ut på ein gåtur. Er mannen i form, kan han også bli med på korte lufteturar. Ho får også nokre pusterom når mannen er på rehabilitering. Han ønsker å bu heime så lenge som råd, og korkje avlasting eller permanent flytting frå heimen, har vore tema mellom ektefellane.

Gruer seg til feriar og helger

– Det er einsamt å vera pårørande, spesielt feriar og helger kan vera lange, sjølv om besøka av heimesjukepleiarane er kjærkomne avbrekk for både mannen min og meg, fortel ho.

Det mest intime stellet ønsker mannen at ho skal ta, men det finst mange oppgåver også heimesjukepleiarane kan ta, slik at Tove får litt avlasting i samband med morgon- og kveldsstellet.

Ho har også laga seg til eit eige rom i kjellaren der ho titt og ofte går ned og malar. Mannen hennar har ofte ikkje så mykje krefter, så han blir gjerne sitjande og følga med på TV-sendingar. Det sosiale livet er blitt mindre etter han fekk slag, dagsforma varierer, men det er grenser for kor mykje besøk dei kan få og kor mykje dei kan dra ut for å besøka andre, fortel Tove.

Korleis overleve som pårørande?

Ho vedgår at ho ofte kjenner seg sliten, for alt praktisk arbeid med hus, heim, hage og hytte fell no på henne. Spesielt økonomien tykte ho det var krevjande å setja seg inn i, for før hjerneslaget var dette ting mannen hadde hovudansvaret for.

– Eg saknar kurs for pårørande innanfor ulike emne som kan vera aktuelle for menneske som hamnar opp i liknande situasjonar som meg. Rett og slett kurs i korleis å overleve som pårørande.  Og så skulle eg ønskt at både privatpersonar og folk i hjelpeapparatet av og til såg meg også, men når eg er med mannen min på ulike undersøkingar, er det aldri nokon som spør meg korleis eg har det. Det får meg til å kjenne meg ganske usynleg, påpeiker Tove.

Ho syns heller ikkje informasjon om kva som finst av hjelp og tilbod har vore lett tilgjengeleg, det meste har ho måtta finna ut av på eiga hand. Pårørendesenteret slumpa ho også over ved eit tilfelle. Men ho prøver å halda godt fast i det som gir henne påfyll og glede, som å vera i hobbyrommet, skriva, jobba i hagen og vera saman med vener. Ho har dessutan skaffa seg ein sesongbasert pensjonistjobb som gir henne viktig påfyll. I starten arbeidde ho også som vikar på sin tidlegare arbeidsplass.

– Den første tida etter at eg blei pensjonist blei tøff, overgangen var enormt stor, då måtte eg verkeleg jobba med meg sjølv, men eg har fått god hjelp gjennom Pårørendesenteret til å skapa meg eit nytt liv, der eg ikkje gløymer meg sjølv. Skal eg ha krefter til å støtta mannen min, må eg også syta for at eg ikkje sjølv går tom.

Vanskeleg å dela

Ho ønsker å framleis kunna legga til rette for at ho og mannen får eit så godt liv som råd mens dei enno kan.

– Men sjukdomen hans styrer i stor grad mitt liv også, og då er det fort gjort å tenkja at det ikkje er så nøye med meg, som trass alt har god helse. Men eg har lært meg å spørja om kor eg er i alt dette. Sjølv om eg gjer mine ting, så gneg likevel samvitet meg. Sjølv om eg veit at eg er med han dei fleste timane i døgnet, kan eg plagast av tankar om at eg burde vore flinkare til å leggja til rette for han, og ha kontroll over livet vårt. Eg kan fort bli stressa om det er noko som står på, vedgår Tove.

Men ho legg til at mannen er takksam for det ho hjelper han med, og oppmodar henne stadig om å lufta seg litt. Det er berre det at summen av alt ofte gjer henne for sliten til å gjera dei tinga som gir henne energi og glede. For ofte kjenner Tove seg både sliten, trist og uroleg. Då er det godt og møta andre som kan kjenna seg att i livet ho lever. Elles er det lite ho snakkar om livet sitt til vener og kjente, fordi mannen ikkje ønsker at ho fortel noko om helsa hans til dei næraste, dermed har Tove begrensa moglegheit til å snakka med venninner om dette.

Handling må følga ord

– Og på eit vis er det jo herleg for meg å bare snakka om andre ting når eg er ute med vener, også eg treng pause frå snakk om sjukdom, legg ho til.

Livet vidare veit ho ikkje korleis vil bli, men ho og mannen tek ein dag om gongen, for eit er ho sikker på, ho vil stå ved sida hans så lenge det er mogleg for henne. Og takka vera timeplanen med dei små pusteromma, held ho seg flytande. Hennar håp er at andre pårørande gjennom hennar historie kan bli inspirerte til å ta grep. For ein kan ikkje berre snakka om å ta pausar, ein må faktisk ta pausar, og litt er meir enn ingenting, er hennar bodskap.

Min historie, For pårørende, Månedens tema: 2026 april, Ta vare på deg selv