Anne og Tron håpa det beste, men frykta den verste diagnosen

Anne Granberg Svensen mista nyleg mannen sin. Tron Svensen døydde av nervesjukdommen ALS. Ho minnest den grufulle kjensla då ho og mannen møtte opp på sjukehuset for å få den forferdelege diagnosen og deretter bli sende rett heim.

Dei fekk ein sjukepleiar med seg inn då dei kom, og ho ringte dei på veg heim i bilen, for å høyre korleis det gjekk, men Anne saknar endå meir oppfølging då diagnosen blei presentert.
 
– Eg les om andre sjukehus som har både psykolog, sjukepleier, ja, til og med prest når slike diagnosar blir sette. Dei får også tilbod om å leggjast inn eit til to døgn for å få snakka med helsepersonell og bearbeida sjokket. Det er ikkje sikkert me hadde nytta oss av eit slikt tilbod, men det hadde vore fint om sjukehuset hadde gitt oss tilbodet i det minste, seier ho.
 

Foten lystra ikkje

Tron oppdaga dei første teikna på at noko var gale i kroppen i januar 2020. Han hadde vore i skogen og sett på eit arbeidsoppdrag. Heime klaga han seg til Anne, og meinte han hadde hatt for lang juleferie, fordi han fekk så mykje mjølkesyre og blei så sliten i eine foten.
Nokre veker seinare den vinteren skulle han på ein av dei faste skiturane han lika å gå, men då oppdaga han at venstre fot ikkje ville lystra, så han måtte setja seg ned i bakkane, for elles berre datt han, fortel kona Anne.
 
Foten blei i løpet av våren verre, og Tron fekk droppfot-symptom. Kiropraktoren sende han til MR som viste prolaps og nerve i klem. Planen var å operera prolapsen tidleg hausten 2020. På ein konsultasjon før operasjonen, blei det funne eit par ting som ikkje kunne skuldast prolapsen, og nevrolog blei kontakta. Tron blei lagt inn. Mange nye prøvar blei tatt, CT, MR, ultralyd, røntgen, blodprøvar og spinalprøve, utan at ein fann noko spesifikt. Deretter blei han send til EMG (elektromyografi) i Stavanger. Her fann legane utslag på noko. Ein mistenkte MMN (multifokal motor nevropati), ein slags lillebror til ALS, som ikkje har dødeleg utgang.
 
Tron fekk ein medisin som hjelper mot MMN, men opplevde ikkje betring. Seinare same haust blei han send til ei ny EMG-undersøking. Nevrologen skreiv i henvisinga at ho mistenkte ALS og håpa på raskt test, fordi ho ville ha Tron med i NO-ALS studien som nett hadde starta.
 
– Dette sa ikkje nevrologen til Tron, men eg las det på Helsenorge og fekk sjokk, eg våga ikkje spørja Tron før det var gått ei veke om han hadde høyrt noko om ALS? Nei, svara han, fortel kona Anne.
 

Ein brutal beskjed

Bomba blei sluppen 10. desember. Sjølv om ekteparet då visste kva veg det bar, håpa dei i det lengste at det var noko mindre alvorleg.
 
– Men då ein sjukepleiar ringde Tron same morgon me skulle få diagnosen, og sa eg måtte bli med han, kjende eg det med heile meg, at det var sant. Han hadde ALS. Anne minnest det var veldig brutalt å få diagnosen, nevrologen gjekk rett på sak og sa det var ALS.

– Eg visste det jo, etter eg hadde lese det på Helsenorge, likevel var det eit sjokk å få stadfesta at det var ALS. Eg knakk sammen, Tron trøysta meg og spurte om dei var sikre, og ja - det var dei. Nevrologen sa ho såg stadig fleire teikn på dette. Symptoma som tyda på ALS var mellom anna leamus på låret, armen og tunga hans.
 
Frå Tron merka første symptom til diagnose blei sett, gjekk det 11 månadar. Forventa levetid etter diagnosen er to til tre år. Tron døydde 19 månadar etter han fekk vita at han hadde ALS.
 

Kommunen heiv seg rundt

Ei veke etter diagnosen starta Tron opp i NO-ALS studien, der dei prøver ut høgdose vitamin B på enkelte av pasientane. Han var også med på eit genforskingsprosjekt i Telemark. Dei testa om sjukdommen hans var den arvelege varianten. Men det tok ei stund før paret våga å spørja etter svaret, fordi dei tenkte på barna sine og brørne hans. Prøvane viste at Tron sin ALS-sjukdom ikkje var den arvelege varianten. Det var berre tilfeldig at han hadde fått sjukdommen, fortel Anne.
 
– Legane veit jo ikkje årsaka til ALS ennå, men ser at høge, slanke menn med eit aktivt eller stressende liv oftare får sjukdommen, opplyser ho.
 
– Me merka ingenting til sjukdommen før han fekk droppfot, som me i starten kobla til ein prolaps. I ettertid har me sett på nokon videoer frå me var på cruise hausten 2019, at han «slang» venstre fot på ein rar måte, og at den stoppa opp litt i lufta, men eg såg ikkje det då – og han merka heller ikkje noko, seier ho.
 
Etter Tron fekk diagnosen, begynte fleire og fleire symptom å komma fram, mindre kraft i hånda, stemmen byrja å bli påverka. Han køyrde bil, traktor og TransAm til september 2021, desse hadde automatgir, og heldigvis for han var det venstrefoten som var droppfot. Han mista også meir og meir muskelkraft, og måtte stadig ta i bruk nye hjelpemiddel.

Ein ALS-pasient er på kontroll kvar tredje månad, då sjekkar legane lungekapasitet, tale, svelg, muskelfunksjon og så vidare. Anne tykte sjukdommen utvikla seg raskt og frå januar 2022 eskalerte sjukdommen.
 
Ho fortel om ein heimkommune som verkeleg heiv seg rundt då diagnosen kom på bordet. Alle instansar blei sette i sving for å hjelpa dei. Også for det kommunale hjelpeapparatet var dette heilt nytt, å ha ein pasient med ein så omfattande og vanskeleg diagnose. Tron fekk eit heilt team rundt seg med ein eigen koordinator. Her var det med folk frå fysio, ergo, fastlege og heimesjukepleien, og etter kvart også logoped, PPT, vaksenopplæringa og palliativt team.
 
– Korleis opplevde de perioden då Tron var sjuk? Var det lett å få dei hjelpemidla han trong, og fekk de som pårørande noko hjelp eller støtte frå helsevesen eller frivillige?
 
– Tron ringte sjølv til legekontoret då han fekk diagnosen, og fortalde at han ville trenge hjelp. Ei svært hjelpsam kvinne tok telefonen og ho sette i gong arbeidet med å setja saman teamet med det same.
 

Hjelpa kom raskt på plass

Heimesjukepleien hadde paret tett samarbeid med spesielt etter at Tron fekk operert inn sonde i magen hausten 2021. Då var det dei som ordna med ernæring og skylling.
 
– På den måten fekk me ein fin overgang til den tida då dei måtte vera i heimen vår i fleire timar, fortel ho.
 
Paret hadde også med NAV, Husbanken og Suldal kommune for å tilrettelegge husværet dei kjøpte for at Tron skulle kunne få bu lengst mogleg heime. Anne fekk kontakt med ein annan ALS-sjuk mann via sosiale media, han hadde fått ALS- diagnosen fire månadar før Tron og laga ei liste til paret om kva dei ville trenga. Heldegvis støtte dei aldri på problem når dei bestilte hjelpemiddel, alt kom raskt på plass.
 
– Fysio og ergo var dei som var mest innom i heimen, dei skulle hjelpe til med å finna dei rette hjelpemidla til akkurat han. Først hadde me teammøte i leiligheten, men etter kvart som Tron vart svakare, hadde me det på Zoom for å sleppe å ha ein drøss med folk heime hjå oss, fortel Anne.
 
Ho og mannen fekk også folk frå sjukehuset inn for å få opplæring i det eine apparatet hans, då var også heimesjukepleien til stades. Anne trur dei var 12 stykk inne i heimen den dagen.
 

Den tunge ventesorga

– Kva var det i største utfordringane med i å vera pårørande til ein person med ein så alvorleg sjukdom?
 
– Det å få ein slik sjukdom går utover alle i familien. Me veit han har fått ein dødsdom, men ikkje når det skjer eller korleis det skjer. Det å skulle prøve å leve mest mulig som normalt når sjukdommen herja - når ein egentlig berre ville skrike og rase ut, var ikkje lett. Når du ser sjukdommen herjar med det kjæraste du har, og du må stå på sidelinja og sjå at han steg for steg vert svakare og sjukare, er rett og slett eit traume. Du prøver så godt du kan, og vil så gjerne fjerne litt av børa hans. Det blir kalla ventesorg, og det er eit passande ord. Du sørger på grunn av diagnosen og det du veit vil skje. Ventesorga var tung, sjølv om eg prøvde å dytte det langt bak, låg det likevel og ropte på meg.
 

– Eg ville greia det sjølv

Anne ønskte å gjera mest mogleg sjølv for Tron, og ser i ettertid at ho kanskje let det gå litt for lenge før ho ba om meir hjelp.
 
– I slike situasjoner set du inn ekstra krefter du egentlig ikkje trudde du hadde. Han var tryggast på meg, og eg kjenner på det sjølv, at om det hadde vore meg, så hadde Tron vore mi styrke, og den eg hadde ønskt skulle vore der. For heimesjukepleien er mykje av dette heilt vanlege arbeidsoppgåver, men for oss var dette første gong me var borti det. Det blir ein del kameler å svelgje for den sjuke, om ein tenker på stell, toalett og dusjing. Eg greidde å ta meg av dette til rundt mai 2022, men då var eg heilt på felgen og utsliten, seier ho.
 
Ho hadde to frinetter i veka der ho sov i familiens gamle hus. Anne trong sårt kvile for om nettene skulle Tron snus, få strekt på føter og armar, på det verste var kona oppe 11 gonger på ei natt for å hjelpa han.
 
Tron hadde ikkje brukarstyrte personlege assistentar, men han hadde vedtak på å ha heimesjukepleie døgnet rundt. Dei siste månadane han levde, kom heimesjukepleien og stod opp med han og var med på å leggje han. Paret hadde fått installert takheis på bad og soverom - dei hadde også fått montert skyvedør mellom bad og soverom heilt i starten - noko som forenkla arbeidet.

– Når han mista talen, lagde eg rett og slett enkle nummererte setninger på eit ark, slik at alle skulle forstå han. Tron hadde også augestyrt talemaskin, men i perioder fungerte den ikkje, og me brukte han uansett ikkje på bad og soverom. I systemet eg laga kunne det stå: Svolten, kald, varm, strekk ut foten, medisin og så vidare. Og Tron kunne då nikke på rett setning. Dette var det mest geniale og enklaste hjelpemidlet me hadde, slår Anne fast.
 

Heimen blei invadert

For henne var det eit sjokk å plutseleg få fullt av folk inn i heimen, det var ingen frisoner. Dei var på badet, soverom, kontor, kjøkken og så vidare. Ho sa det til l heimesjukepleien, at ho blei litt sliten av det, men påpeika at ho ikkje hadde noko imot dei, og visste at dei var englar med ein jobb å gjera. Men det var krevjande å få heimen gjort om til ein «arbeidsplass». Og det var jo ikkje berre heimesjukepleiarane som var der, det var fysio, ergo, PC-ansvarleg, hjelpemiddelsentralen, dei som skulle montere eller fikse ditt og datt. Privatlivet blei invadert, kjende Anne.
 
– Det måtte jo vera slik, men eg var ikkje klar over kor tøft det blei. I tillegg kom det andre som ville på besøk, så blei det opp til meg å være den «slemme» som sa at nei, i dag passer det ikkje, eller som måtte «jage» dei ut når eg såg Tron vart sliten. Den siste månaden ville han helst ikkje ha besøk av nokon, for han var så svak. Han kunne ikkje snakka og det tok på med så lite pust å bruka krefter han ikkje hadde. Eg lagde plakatar der det stod «Beklagar, ikkje forstyrr», og hengde på døra.
 
Midt oppi alt prøvde dei to å leve som vanleg. Anne var difor nøye på å fjerne alle hjelpemiddel og apparat etter bruk. Ho laga eit slags lager for heimesjukepleien på det eine rommet, her var alt dei trong, medisin, næringsdrikkar, apparat og utstyr. Dette var viktig for å bevare kjensla av at dei budde i ein heim, påpeiker ho.
 

Fantastisk fine folk i heimesjukepleien

– Heimesjukepleien var fantastiske heile tida Tron var sjuk, skryt Anne.
 
Den eine sjukepleiaren var først på jobb hjå Tron på dagtid, så blei ho med han på A-ha-konsert på fritida si. Dei stilte også opp slik at mannen fekk vera med på veteranbilkortesjen på 17. mai. Dei strekte seg på alle vis svært langt for at Tron skulle få oppleva noko som betydde noko for han, understrekar kona.
 
– Me fekk aldri kjensla at me berre var eit namn på lista, dei brydde seg - og var også opptekne av meg som kone, og om dei kunne gjere noko for meg.
 
Heimesjukepleien spurte også barna våre om dei ville ha ein samtale, og det takka dei ja til. Om dei ynskte fleire, kunne dei gi beskjed.
 
– Me hadde veldig god hjelp av alle instanser - og heimesjukepleien var jo berre heilt fantastiske. Dei prøvde å ha faste sjukepleiarar, slik at me slapp å forhalde oss til 14 ulike, og desse stod klar heile døgnet.
 
– Har du nokre råd å gi til andre pårørande til menneske med så alvorlege sjukdommar?
– Ta imot all hjelp! Be om hjelp før du knekk saman, for det er eit umenneskeleg press! Eg høyrer fleire seie dei skulle tatt imot hjelp mykje før. Eg burde og kanskje ha gjort det, men eg er takknemleg nå i ettertid at eg faktisk klarte å stå løpet ut for han, og gjera han tryggast mogleg og situasjonen best mogleg.

Anne rår andre som får same diagnosen om å vera raskt ute med å bestilla hjelpemiddel. Sjølv om ALS-pasientar sine søknadar skal gå raskt gjennom systemet, er det for seint å søkja den dagen symptoma melder seg. Tron og Anne søkte difor før dei alvorlegaste symptoma melde seg.
 

Snakk med nokon!

Ho meiner også det er viktig for pårørande å få nokon å snakka med undervegs, om ein føler at ein treng det. Sjølv hadde ho tilbod om å snakka med koordinatoren, fastlegen sin og eit par av heimesjukepleiarane under Trons sjukdomsperiode.

– Og det er viktig å hugsa at som pårørande har du lov å setja grenser for andre - dersom den sjuke gir uttrykk for at dei ikkje orkar besøk.

– Har de fått tilbod om hjelp og støtte etter at han døydde?
– Ja, eg har fått tilbod om samtale for etterlatte med koordinator, fastlegen hans og hovudkontakten i heimesjukepleien, men eg takka nei då. eg fekk og faste timar hjå fastlegen, noko eg har brukt. Eg har blitt henvist til tre psykologar, men har fått avslag, men er nå i samtale med sjukepleier som og er i sorggruppa.
 

Me er i same båt

Både anne og Tron var med i ALS.grupper på Facebook, men mannen melde seg fort ut fordi det blei berre deprimerande. Anne er med i to grupper og har hatt utbytte av det. Her kan ho lesa om andre i samme situasjon, får råd og tips - og ho kan sjølv gi råd til andre. Ho har også hatt kontakt på melding med to andre kvinner som er pårørande til pasientar med ALS. Desse to har hjulpe henne utrtuleg mykje. 

–Med dei to kunne eg få ut frustrasjon, glede, redsle og bekymringar  - utan å måtte leggja skjul på noko, for dei forstod kva eg stod oppi. me har planlagt å møtast i vår eller sommer. Mer har aldri møtt ein annen før, men det føles som eg kjenner dei veldig godt.