Ingebrigt vil ha pårørande som er på

Ingebrigt Steen Jensen har hamna i den situasjonen at han treng pårørande. Og han er heldig, for han har mange. Spesielt kjærasten, Christin Hovde Vestgård, er ein viktig støttespelar i kvardagen. 

Ingebrigt Steen Jensen er kjent som forfattar, rådgivar, tekstforfattar og idrettsleiar gjennom fleire tiår. I fjor gav han ut boka «Før jeg forsvinner», der han skildrar korleis det er å leva med Alzheimers sjukdom.
 
Diagnosen fekk han for vel eit år sidan, men men truleg har sjukdommen jobba i han lenge, så Christin har aldri kjent han som heilt frisk. Dei to møttest for rundt tre år sidan.

 

Diagnosen kom ikkje som eit sjokk

– Eg blei ikkje overraska over at Ingebrigt fekk denne diagnosen, det var nesten som eg var litt budd på det. Det var kanskje ein litt pragmatisk reaksjon, men eg hadde jo ikkje kjent han så lenge, så det er jo logisk. Eg er veldig rasjonell av meg, og kjende ikkje stor sorg. Eg tykte naturlegvis det var litt vanskeleg, men tenkte ikkje at eg skulle forlate han. Det som var viktig for meg var at han hadde gitt meg mykje positivitet, mykje godt humør, energi og latter, fortel Christin.
 
Ho hugsar at ho ganske raskt merka at kjærasten var noko gløymsk. Men begge trur det gjekk litt lenger tid enn vanleg før omverda merka at Ingebrigt var blitt meir gløymsk enn normalt, for heile livet har han ifølge seg sjølv vore ein rotekopp.

 

Bulka bilen ofte

– Mor klaga på at eg alltid mista den eine votten, og ja, eg er generelt ein distré person, fortel han.
 
Christin, som er flyvertinne, undra seg over at han heile tida gløymde kvar ho skulle flyga, og gjerne kunne spørja om att gong etter gong om kva tid flyet hennar gjekk. Han hadde også problem å hugsa gateadressa hennar når han skulle komma på besøk. Og når dei møtte nye folk, gløymde han fort kven som var par. Christin måtte stadig forklare han kven som var kven. Bilkøyringa hans begynte også å bli prega av at sjåføren ikkje følgde godt nok med. Han rygga borti ting og bilen blei meir og meir bulkete.
 
– Som du høyrer, det var mange grunnar å bli kjærast med meg. Det er litt av ein drømmemann ho har funne seg, ein ho må hjelpa og kle på seg og passa på at ikkje skitnar seg til, spøker  Ingebrigt.
 
No har han nettopp mista lappen også, men det tok han ifølge Christin, fint. Ei side ved sjukdommen er nemleg at ting ikkje lenger går slik innpå han. Og på eit vis er det ein fordel, innser Christin, for då treng ho ikkje bruka mykje tid på å trøysta han.

 

Vegen mot ein diagnose

– Det er også ein stor fordel for meg som pårørande at Ingebrigt aldri er sur, men me er ikkje alltid einige. Overlege Petter seier at det ikkje er vits i å ta alle diskusjonene. Eg har ikkje englevinger, og det kan av og til tæra på tålmodet når han spør om igjen og om igjen om det same, men då prøver eg å telja til ti, i staden for å busa ut med noko. Eg veit jo så godt at han ikkje kan noko for dette, og at det er sjukdommen som gjer han slik.
 
Det tok to-tre månadar før dei fekk time på Hukommelsesklinikken på Ullevål. Ingebrigt måtte gjennom fleire testar, først kognitive, der ein mellom anna testa kva han hugsa av ord. Deretter blei hjernen skanna og han tok ryggmargsprøve. Christin fortel at ho var med i fleire møte saman med Ingebrigts barn. Ho følte dei pårørande blei godt tatt vare på.

Like etter Ingebrigt fekk diagnosen, var dei på demenshelg på Åsgårdstrand i regi av Bærum kommune. Det var både lærerikt og hyggeleg, ifølge Christin.
 
– Her blei me kjende med par i same situasjon som oss. Me har ikkje hatt trong for hjelp frå kommunen ennå, men håpar at det vil bli hjelp å få når den tid kjem. Ingen spesielle hjelpemiddel er komne i hus, utanom ei omnsvakt til komfyren som me betalte sjølv, fortel ho.

 

– Rør meg og ver på

Ingebrigt smett inn med noko han meiner er viktig å få fram om kva dei som lever tett på menneske med sjukdommar bør vera. Ordet pårørande har han delt opp i to for å forklara kva ein god pårørande er.
 
– Ein skikkeleg pårørande skal vera på, og sjå kva eg treng, samstundes skal han eller ho røra meg, snakka til meg og om meg på ein måte som gjer at eg føler meg verdsett og verdifull. Dei skal snakka med meg, ikkje til meg, forklarer han.
 
Og han har slike pårørande rundt seg. I tillegg til Christin er både hans og hennar barn til stor støtte.
 
– Hadde ikkje eg vore i livet hans no, ville barna hans trødd meir til. Ei av døtrene til Ingebrigt sa at ho ville forstå om eg gjekk frå faren etter at diagnosen var stilt. Det har eg ingen planar om, men det kjennest godt å vita at barna anerkjenner det dilemmaet ein kjem oppi når kjærasten din får ein slik sjukdom, seier Christin.
 
Christin fortel at å vera pårørande til eit menneske med demenssjukdom, ofte betyr at det er eit ganske stort gap i korleis ein tolkar kvardagen. Innsikta i eigen sjukdom og korleis denne verkar på omverda, blir redusert etterkvart som sjukdommen skrid fram.

 

– Ingen merkar at eg er sjuk

– Ingebrigt og eg har også ofte ganske ulikt syn på korleis sjukdommen pregar livet. Han vil kanskje seie at det ikkje er så lett å merke at han er sjuk, medan eg vil seie at det er lett å legge merke til, seier Christin.
 
Ingebrigt tok Alzheimer-diagnosen med fatning og han har aldri skamma seg. For han er det svært viktig å bruka posisjonen sin til å gi demenssjukdommen eit ansikt. Forfattaren bestemte seg difor raskt for gi ut ei bok, kor han gir lesaren eit ærleg innblikk i diagnosen, utan å dvela ved det triste, men heller konsentrera seg om gode augneblikk.
 
– Eg har aldri følt at det har krevd noko stort mot for å seia at eg har Alzheimer. Det ville vore meir modig å tidd stille om det og sosa rundt medan folk snakka om meg bak ryggen min, innvender han.
 
Og han har tydelegvis truffe ei nerve med boka og føredraga. Folk strøymer til og etterpå vil taket revna av applaus etter Ingebrigt har tatt publikum med på ei gripande, rørande, morosam, sjølvironisk, og underhaldande reise i Alzheimers sjukdom.
 
Han kan også fortelja at både statsminister Jonas Gahr Støre og helse- og sosialminister Ingvild Kjerkol inviterte han til møte kor dei rosa den viktige innsatsen hans.

Galgenhumoren har Christin og Ingebrigt felles. Begge er opptekne av å le og ha det kjekt i lag, og ikkje tenkja så mykje på det som måtte komma seinare.
 

Flaks eg fann ei flyvertinne

– Christin er ein organisator av Guds nåde, men så er ho jo flyvertinne også, og då må ein jo ha stålkontroll på detaljane, og difor har ho også kontroll på meg, skyt Ingebrigt inn.
 
Christin seier at Ingebrigt ofte trur at ting går meir på skinner enn dei eigentleg gjer, sidan ho er praktisk tilretteleggar i kulissane. Ho er minnet hans og har kontroll på kalenderen, slik at han kjem seg av garde på alle føredraga boka har utløyst. Ho har byrja å sjekka både telefonen og mailen hans, for å sjå at han ikkje gløymer viktige avtalar, og dette har redda han meir enn ein gong. Fakturering har ho også overtatt ansvaret for, elles ville han ikkje fått inn nokre pengar lenger, slår ho fast.
 
Dagen etter Pårørendesenteret ringer, skal Ingebrigt til Marbella på gutetur, og då må Christin vera med og pakka kofferten for å sikra seg at Ingebrigt får med seg alt han treng, både flybillett, ullbukse, badebukse og regnjakke.
 
– Der nede er han omgitt av gamle vener som vil han vel. Gjennom praktisk omsorg viser vennene at dei forstår han treng litt meir hjelp enn før, men dei ville aldri sagt det til han. For kva godt kjem det ut av det, å seie til ein med demens, at jo, me merkar det på deg at du er sjuk? I staden syter dei for at han ikkje gløymer pass, lommebok, ladar og mobil. Ved å leggja til rette, blir livet lettare for Ingebrigt. Alle får ein kjekk tur, og eg slepp å uroe meg for han, seier Christin.
 

Gullgode venner

Ho meiner vennekretsen også går inn blant dei pårørande, og Ingebrigt gler seg stort til turen.
 
– Me skal spela golf, ha quiz, eta god mat og sjå Stabæk trena. Ingen kvite frakkar og stetoskop der nede, seier Ingebrigt og ler godt.
 
Vennene stiller opp heime også, fortel kjærasten. Har ein kamerat bede Ingebrigt med på noko, så ringer han fleire gonger i forkant, og gjerne ti minutt før han kjem, for å forsikre seg om at kompisen er klar.

 

Jobben som flyvertinne gjer at Christin reiser mykje. Ho trivst i jobben og tykkjer det er godt å få litt pause frå pårøranderolla innimellom. Ingebrigt greier seg greitt åleine heime, og Christin set pris på at han alltid gjer ein ekstra innsats med støvsugaren, blomevatning og fjerning av brødsmular før ho kjem heim att.
 
Ho er oppteken av å ha sitt eige liv, i tillegg til det ho deler med Ingebrigt. Å vera med venner på tur, gir ny energi. I tillegg trenar ho mykje, noko som også gir ekstra overskot.
 
– Har Christin 15 minutt til overs, spring ho opp på ein fjelltopp, seier Ingebrigt spøkefullt.
 
Han legg til at ei flyvertinne meir enn nokon andre veit at for å kunna vera til hjelp for andre, må ein først hjelpa seg sjølv.

 

Både kjærast og omsorgsperson

På sett og vis er Christin både kjærast og omsorgsperson for Ingebrigt. På mange måtar må ho ordne opp i livet hans som ei mor ville gjort det for ein son. Ingebrigt seier han er svært takksam for alt Christin gjer for han. Og han er sikker på at ho kjenner seg verdsett.
 
Biverknadar av medisinar mot demens er det ifølge Christin for lite merksemd rundt. Ingebrigt måtte halvera dosen av ein type medisin fordi han blei så sløv og fekk mareritt om natta, noko som gjorde at korkje han eller Christin fekk nok svevn ein periode.
 
Christin og Ingebrigt fortel at dei prøver å leva livet så normalt som råd. Dei gjer vanlege og hyggelege parting saman, som å reisa, gå ut og eta eller ha familiebesøk.
 
– Han har ein fin flokk rundt seg. Også barna mine og heile gjengen min likar å vera med både han og gjengen hans.
 
Dei håpar på mange gode år saman framleis, og at forskinga gjer store framskritt.
 
Men Christin er klar på at ho ikkje kan ofra jobben sin for å ta vare på kjærasten sin.

– Hadde eg og Ingebrigt vore gifte i 35 år, hadde situasjonen vore ein annan, men skulle eg gjort noko slikt etter å ha vore kjærast i tre år, ville det tatt knekken på økonomien min. Dersom han blir mykje dårlegare, kan ikkje eg ta meg av han. Då må han inn på ein institusjon eller så må barna ta over. Dette har me snakka om, men eg vil naturlegvis framleis komma på besøk, forsikrar Christin.
 
Men førebels er balansen mellom jobb, eige liv og livet med Ingebrigt bra.

 

– Me tek ein dag om gongen

Dei prøver å leva her og nå og ta ting med eit smil og tenke optimistisk.
 
– Me har bestemt oss for å ta ein dag om gongen og kosar oss med det. Me veit ikkje kva framtida vil bringa, eller kor lenge me kan bu saman, Eg håpar Ingebrigt kan greia å halda seg i farten med å skriva og reisa litt rundt og halda føredrag om boka si. Det er viktig å få spreidd informasjon og få bort skamma som er forbunde med denne sjukdommen. Me gler oss over at temaet har fått så mykje plass i media, gjennom demenskor, debattar, i eldreomsorga og blant politikarar, seier Christin.