Unge pårørende til mennesker med demens
Omtrent 2.000 personer under 65 år i Norge har en demensdiagnose. Mange av deres pårørende er barn og unge. Noen med «vanlig» aldersdemens har også mindreårige barn, noen blir foreldre sent i livet, eller er på sitt 2. eller 3. barnekull.
Tidlige tegn på Alzheimer
Karl og Mathilde er i femtiårene og har tre barn. De to eldste flyttet hjemmefra for noen år siden, mens attpåklatten Charlotte på 16 bor hjemme. Mathilde er under utredning for tidlig innsettende Alzheimer. Hun har gjennom det siste året glemt kokeplater som står på, famler etter ord og har flere andre tegn på at noe ikke er helt som det skal.
Grenseoverskridende adferd
Anita tar kontakt. Hun er helt oppløst. Datteren på 14 har fått det verre og verre de siste ukene, og endelig, etter mange samtaler med helsesykepleier, kom det fram at hun har opplevd grenseoverskridende seksuell atferd fra faren sin. Far er 15 år eldre enn mor. Anita har også opplevd endringer hos mannen sin. Han er ofte sint og oppfarende.
Når foreldrene er skilt
Sara har den siste tiden blitt mer og mer stille på skolen. Hun var veldig aktiv før, men nå har hun sluttet å rekke opp hånda. Hun er mer alene i skolegården. Foreldrene ble skilt for ett år siden. Hun og lillesøsteren bor annenhver uke hos far og mor. Hun har ofte vondt i magen.
Unge pårørende til mennesker med demens er en gruppe vi ikke vet så mye om. De blir sjelden fanget opp, og det er gjort lite forskning. At en voksen omsorgsperson får demens, kan imidlertid være belastede for et barn eller en ungdom. Det er derfor viktig å kartlegge om personer med demens har barn under 18 år.
I tillegg er det nødvendig at det finnes tilgjengelig kvalitetssikret informasjon på nett og andre steder hvor barn og unge er, slik at de finner god informasjon når de leter etter det. Barn og unge pårørende til noen med demens forteller at både selve forandringen i forelderen og de forandringen sykdommen fører til i hverdagen er belastende.
Unge pårørende kan oppleve:
- Flauhet over ting som blir sagt eller gjort
- Sinne over urettferdig behandling
- Utrygghet og usikkerhet
- Sorg over gradvis å miste en kjær omsorgsperson
- Frykt for aggressiv oppførsel
- Følelse av håpløshet, avmakt og handlingslammelse
- Ensomhet
- Følelse av å ikke bli sett
- Skyldfølelse for egne reaksjoner
- Skam over å ha det sånn
- Skam over å føle det sånn
Hva kan du gjøre?
I møte med unge pårørende og/eller deres familier kan du bruke tommelfingerregelen «Gjør din BIT»for å huske hva som er viktig. BIT står for «bekrefte – informere – tåle».
Bekrefte
Unge pårørende trenger å bli sett, anerkjent og møtt med forståelse. I praksis betyr å bekrefte for eksempel å:
- anerkjenne at de er berørt av det som har hendt.
- etterspørre hva de har opplevd i forbindelse med at forelderen har fått demens, og å uttrykke støtte for at reaksjonene er vanlige og naturlige.
- etterspørre barnet eller ungdommens behov.
Informere
Alderstilpasset og tydelig faktainformasjon er nødvendig. Barn og unge trenger informasjon om selve sykdommen og hvordan sykdommen påvirker den som har den. Informasjon må være sann og du må bruke ordentlige ord.
Unge pårørende trenger også å vite hva som er vanlige reaksjoner både hos dem selv og hos de andre i familien.
For at voksne i barnehage og skole skal kunne bidra til å støtte barn og unge i en krevende situasjon, trenger de å ha noe kjennskap til barnets situasjon. Snakk med barnet/ungdommen selv og foreldrene om hvem som trenger å vite hva.
Målet er at barn og unge skal være trygge, forstå hva som skjer og oppleve at de er en del av fellesskapet. Åpenhet innad i familien er av stor betydning.
Tåle
Å tåle innebærer å forstå unge pårørendes reaksjoner, som fortvilelse eller sinne, og å være i stand til å håndtere egne følelser slik at man bevarer roen i situasjonen.
Du må møte pårørendes reaksjoner uten å ty til sinne, frustrasjon, bagatellisering eller urealistisk trøst fordi man ikke holder ut barnets sorg og fortvilelse.
Tilgjengelige hjelpetilbud
Det finnes flere gode tilbud og nettressurser til unge pårørende til mennesker med demens. Du bør kjenne til dem slik at du kan gi informasjonen videre, eller være behjelpelig med å opprette kontakt eller finne fram.
Det finnes likepersonsarbeid, grupper, sommerleirer og kurs. Å møte andre i samme situasjon er til god støtte for mange. Hvemsermeg.no og tidtilung.no er nettsider laget spesielt med tanke på barn og unge pårørende ved demens.
Hvordan kan du ruste deg selv for samtaler rundt dette temaet?
Det er godt for barn og unge å møte voksne som har forståelse for deres situasjon. Å skaffe seg noe kunnskap om demens kan være nødvendig, men er også mulig å gjøre sammen med den unge pårørende.
For å være en god støtte for barn og unge, må du sørge for at du selv har krefter og tålmodighet. Å gi omsorg til andre er krevende. Men det er alltid voksne som har ansvar for å ta vare på voksne, så du har, sammen med din leder og dine kolleger, ansvaret for å sørge for å få nødvendig veiledning og kollegastøtte.
Hvis du selv har utfordringer i eget liv og familie, kan du bli sterkere berørt av møtet med barn og unge som er i en krevende livssituasjon enn ellers. Med veiledning og støtte fra andre, kan du bruke egne erfaringer på en god måte uten å bli overveldet.
Har du ikke kolleger du kan støtte deg på, kan du ta kontakt med Pårørendelinjen på
tlf. 90 90 48 48 og snakke med en fagperson der.
Opprinnelig publisert: 21. desember 2022
Skrevet av:
Faggruppen på Pårørendesenteret
Kilder: Nasjonalforeningen for folkehelsen, Aldring og helse